我们来谈谈溃疡性结肠炎
我们已经得到了医生批准的关于病因、症状、治疗的详细信息,以及大量其他事实和技巧,可以让UC患者的生活更轻松。
你是否刚刚如果你被诊断出患有溃疡性结肠炎(UC),你可能会紧张、困惑,甚至有点害怕。这很正常,每个在HealthCentral上被推荐患有慢性疾病的人在某种程度上都和你现在的感觉一样。但我们和他们都在你身边。在这一页上,你会发现现实和条件的挑战,但也最好的治疗,有益的生活方式的改变,智慧的人已经有多年的UC,和所有的关键信息,以帮助你不仅管理,但茁壮成长。我们相信你有很多问题,我们也有你需要的答案。
我们的专业小组
我们拜访了国内顶尖的加州大学专家,为您带来最新的科学信息。
Aline Charabaty Pishvaian医学博士
炎症性肠病中心主任
Sibley纪念医院
华盛顿特区。
Jason Schairer医学博士
高级职员胃肠病学家
亨利福特炎症性肠病中心
底特律
Neilanjan南帝,医学博士
炎症性肠病中心主任
德雷克塞尔大学医学院
费城
UC和克罗恩病是炎症性肠病(IBD)的两种主要类型。虽然它们有许多共同的症状,但它们是不同的疾病。溃疡性结肠炎主要影响结肠和/或直肠,而克罗恩病可能影响整个消化道的任何部分。
关于你是否能“治愈”UC的谈话是热议.有人说,唯一真正的治疗方法是直肠结肠切除术,即完全切除结肠和直肠的手术。然而,一些症状即使在手术后也会持续存在。虽然完全治愈可能是不可能的,但好消息是,通过正确的治疗,有可能达到缓解(意思是你很少或没有症状)。
结肠炎只是指你结肠里的炎症。它可能是由细菌、病毒感染或寄生虫引起的,但一旦你的免疫系统击退了攻击者,炎症通常就会消失。另一方面,溃疡性结肠炎是慢性的,这意味着炎症是长期的,并与严重的免疫系统问题有关。
世界上没有放之四海而皆准的“溃疡性结肠炎饮食”。也就是说,大多数专家建议以植物为基础的地中海饮食,同时与注册营养师一起帮助你制定一个适合你和你的症状的饮食计划。
什么是溃疡性结肠炎?
溃疡性结肠炎:这个名字听起来很拗口。但是让我们来分解一下。UC是一种慢性自身免疫性疾病,会导致结肠(即结肠炎部分)和直肠的炎症。这种炎症会导致溃疡(溃疡部分),或肠道内壁的开放性溃疡,会出血或漏脓和黏液。随之而来的可能是其他症状,如严重和频繁的腹泻和疼痛。你可能也听说过“结肠炎”这个词,但是要知道溃疡性结肠炎和普通的“结肠炎”是非常不同的东西。结肠炎是结肠的短期炎症,而溃疡性结肠炎是一种更严重的慢性疾病。
UC是炎症性肠病(IBD)的两种主要类型之一。另一种是克罗恩病。虽然克罗恩病和UC很相似,但有一些关键的区别——主要的区别是UC通常与集中在大肠的炎症有关,而克罗恩病可能影响消化道的任何部分。
当你有UC的时候,你的体内会发生什么?
让我们从免疫系统开始。健康的免疫系统通过触发暂时的炎症(称为“免疫反应”)来帮助击退细菌和病毒等入侵者,从而保护身体。在感染被清除后,炎症通常会消失。
但UC的情况不是这样的。相反,免疫系统并没有得到战斗已经结束的信息,因此炎症水平保持在高位,健康组织成为附带损害。在UC的病例中,结肠和直肠的内层成为错误的目标。然而,这种慢性炎症最终会导致全身症状。
在美国,每10万成年人中约有238人患有UC,略低于100万人。通常情况下,UC患者在30多岁时首次被诊断出,尽管UC可能发生在任何年龄——甚至儿童。
UC的首要原因是什么?
如果你被诊断为UC,你的第一个问题可能是,“为什么这发生在我身上?”不幸的是,这个问题没有简单的答案。据科学家称,有很多因素共同决定了一个人是否会患上UC。
溃疡性结肠炎的主要危险因素包括:
遗传学。UC通常在家族中遗传,根据一篇文章,在IBD患者中已经发现了一些遗传差异《柳叶刀》.如果你的父母或兄弟姐妹患有这种疾病,你自己的风险会增加10倍。但即使有这么大的增长,也很难确定你会发展为炎症性肠病:只有大约10%到25%的UC患者有IBD的一级亲属(UC或克罗恩)。
的年龄。通常情况下,UC首次出现在15到30岁的人群中。它也更容易在60岁以上的人身上发生,可能是因为免疫系统和身体整体的老化。
种族和民族。虽然UC影响所有种族和民族的人,高加索人和德系犹太人后裔的风险增加。
高脂肪的饮食。虽然你可能会发现某些食物比其他食物更容易引发你的症状,但没有一种饮食会导致UC。然而,一些研究表明,持续吃大量高脂肪食物可能会略微增加你的风险。此外,2021年的一项研究临床胃肠病学和肝病学建议食用低脂肪/高纤维饮食实际上可以改善UC缓解患者的生活质量,减少炎症和肠道失调。
我有UC症状吗?
UC最常见的症状之一可能也是最可怕的:看到你的便便里有血。你得感谢那些肠道溃疡。炎症时也可看到血液,因为结肠内壁变得脆弱,容易出血。这可能发生在溃疡形成之前。你可能还会腹泻,3到5天后还不会消失,持续的腹痛(从挤压、抽筋到剧烈疼痛),或者经常想要解手,尽管没有什么明显的症状。
换句话说,如果你已经有这些症状好几天了,你可以排除坏的一批外卖,一些uc相关的事情可能正在发生。
UC症状可以从轻微到严重,你的医生会在评估你的情况时考虑你所有的症状。以下是一些需要注意的主要症状:
大便里有血或脓(它可能是亮红色、粉红色或几乎是黑色。)
频繁、持续腹泻(患有中度疾病的人可能每天要排便4到6次,因为你发炎的结肠不能正常地消化食物。)
下坠(这是一种突然而频繁的感觉,你需要排便,但当你想要排便时却什么也没有发生。)
腹痛或不适(这可能会让你感觉左下腹部有挤压感、抽筋或压痛。)
减肥(因为你吃的很多东西都没有被身体吸收。)
发热(通常是持续性的,但程度较低;慢性炎症会让你的体温升高。)
乏力(这是你的骨头深处,无法度过一天的疲惫。)
减少食欲(因为当你一直在拉屎的时候,谁会想要吃东西?)
同样重要的是要知道:UC的全身炎症也会导致非消化系统症状,包括贫血(由于失血)、皮肤溃疡和炎症等眼部和皮肤问题,甚至是类似关节炎的关节疼痛。
什么时候给你的医生打电话
如果你有上述任何症状,请预约你的初级保健医生。越早治疗你的UC,对你的整体健康越好。如果你的医生怀疑你患有UC,他们可能会把你推荐给胃肠病学专家(GI),这是一种专门研究消化健康的医生。你的胃肠道可以进一步评估你的症状,进行任何必要的测试,并给出诊断。
即使你已经被诊断为UC,如果你有严重的经常性腹泻、直肠出血或粪便中的血凝块、持续的腹痛或高烧,也要尽快去看医生。
医生如何诊断UC?
没有别的办法了。你可能需要收集一些粪便。你的医生也会评估你的症状,记录一份完整的病史,做一个完整的检查,可能会安排以下测试:
粪便样本。我就说会来的。你会得到一个特殊的容器来收集“标本”,然后带到你的医生那里。)尽量不要感到尴尬。便便就是它们的工作。)实验室将在你的粪便中寻找血液或白细胞,这是uc的标志,旨在排除其他感染。
血液检查。你的医生会想要确定你是否有贫血,这是UC的一个症状,因为它可以导致失血;他还会寻找身体感染和炎症的迹象。血液测试还将筛查特定的抗体(蛋白质),称为核周抗中性粒细胞抗体(pANCA)和抗酿酒酵母抗体(ASCA),这可能有助于表明你是否患有UC。
结肠镜检查。UC诊断的金标准是什么?当你处于麻醉状态时,你的医生会用一根带摄像头的软管检查你的胃肠道,检查UC的迹象。在这个过程中,他们也会使用超声波来更好地观察肠道内壁。他们很可能还会取结肠的活组织切片,然后送到病理学家的显微镜下观察。
成像测试。你的肠胃可能会使用x光、计算机断层扫描(CT)或腹部核磁共振成像(MRI)来了解疾病的程度,包括检查肠道堵塞等并发症。
UC的最佳治疗方法是什么?
UC治疗的关键目标是停止炎症并减轻症状——希望达到缓解的程度(这意味着如果有症状的话,你几乎没有症状)。但是UC的确切治疗取决于你的疾病的严重程度。根据你的UC是轻度、中度还是重度,你的GI会推荐不同的治疗方法。
如果你每天排便少于四次,只是轻微的抽筋,你可能处于轻度范围。在另一个极端,严重的疾病可能包括一天超过六次的排便和更剧烈的腹痛。
治疗方案包括药物治疗,严重的情况下,手术治疗,同时改变某些生活方式。
UC的药物治疗:你有选择
好消息:有UC有更多的药物选择现在比以往任何时候都更容易获得。和你的医生一起找出最适合你的治疗方案。
加州大学的药物包括:
Aminosalicylates (5-ASAs)。这组药物,包括美沙拉胺,有助于减少肠道炎症。如果你的UC是轻度到中度的,你的医生可能会为你考虑这个选择。这些药物可以作为口服药片或直肠栓剂每天服用,这取决于你想要治疗的症状(例如,如果你的炎症主要发生在直肠,而不是结肠,那么栓剂可能会特别有效)。
类固醇。类固醇可以帮助减少全身的炎症。它们可以通过口服、直肠、静脉注射或注射。因为它们有很高的副作用风险,类固醇是一种短期治疗选择,通常只有在你处于活跃的耀斑时才会开这种药,以便迅速控制中度至重度炎症。
免疫调制剂:这些改变免疫系统的药物可以每日口服或每周注射,帮助降低身体的免疫反应,从而阻止进一步的炎症。有时你的医生会给你开一个短疗程的类固醇和免疫调节剂,因为免疫调节剂可能需要几个月才能生效。
生物制剂:生物药物瞄准免疫系统中与炎症相关的关键蛋白质,直接进入UC的源头。根据《柳叶刀》的一项研究,这些药物通常是为中度至重度UC患者开的,可以帮助你达到或维持病情缓解肠道和肝脏.它们要么是自我注射,通常每两到四周注射一次,要么是每两到八周在医疗保健机构的办公室进行静脉注射。
你的医生也可能会建议你服用一些非处方(OTC)药物,包括止痛药和止泻药,以及一些补充剂,以帮助你克服因UC导致的营养不足,如铁或维生素D。
溃疡性结肠炎的手术
值得庆幸的是,手术对于UC患者并不是很常见,这要感谢对严重的UC也有效的新药(你好,生物制剂!)也就是说,在某些情况下需要考虑手术治疗,比如你的UC对药物没有反应,或者出现了并发症,比如无法控制的出血或结肠穿孔。
通常情况下,严重UC的手术是直肠结肠切除术,包括切除结肠和直肠。我们知道这可能听起来很极端,但很多人在手术后真的恢复了生活。有两种主要的手术版本:
J-pouch:这一过程包括在你的体内制造一个囊,以取代部分被切除的大肠的功能。它是由你的小肠产生的,并连接到你的肛门,所以一旦你痊愈了,你就可以像往常一样去厕所了。
造口术:这将需要一个外部袋(称为造口袋)收集废物前进。第二种选择听起来特别令人气馁——虽然这确实是一个很大的调整,但要知道,通过造口手术,完全有可能过上积极、快乐的生活。
同样重要的是要知道,虽然手术可以消除很多UC症状,但一些问题可能在手术后仍然存在,包括并发症,如眼袋炎(当你的j型眼袋发炎时)。
改变生活方式会有帮助
你也可以通过改变你的日常生活,包括你的体育活动,饮食等等,来获得缓解。这里有一些重点领域:
锻炼。研究表明,体育锻炼对UC患者有很大帮助,有助于增强免疫系统,减少炎症,降低压力。
睡眠。对于UC患者来说,获得高质量的夜间睡眠至关重要,因为他们可能已经在与睡眠做斗争了乏力由于贫血等症状。如果你正在努力获得足够的休息,控制你的消化症状会有所帮助。
饮食。没有特定的“溃疡性结肠炎饮食”。也就是说,你可能会发现某些食物比其他食物更容易引发UC症状。常见的罪魁祸首包括高脂肪食物、糖类食物和含有不溶性纤维的食物。写饮食日记可以帮助你精确地定位它们。与你的医生或注册营养师一起找出饮食计划这对你很有效。
心理健康。患有UC这样的慢性疾病会增加患抑郁症和焦虑症等心理健康问题的风险。你可以考虑去看治疗师,帮助你克服UC带来的压力。
什么触发了UC耀斑?
关于加州大学最令人沮丧的事情之一就是它的不可预测性。但了解你的疾病并找出具体的诱因可以帮助你控制自己的生活,减少疾病的发作。虽然每个人都不一样,但这里有一些可能加重UC症状的事情:
没有按照指导服用UC药物(不服用剂量会导致症状加重或降低药物的效力)。
服用非甾体抗炎药(NSAIDs),如阿司匹林、布洛芬和萘普生,这些会刺激你的消化道
压力会引发皮质醇和肾上腺素的释放,进而引发炎症
吸烟是身体炎症的另一个巨大驱动因素(而且更多的是你不需要)
吃某些食物(记录食物/症状日记,和专业人士一起找出困扰你的食物——每个人的诱因都不同,但有一些常见的食物可以考虑。)
服用抗生素,它可以清除你肠道中重要的健康细菌(在服用抗生素之前和你的肠胃沟通——他们可能会建议你服用止泻剂来帮助对抗任何问题)。
UC有严重的并发症吗?
有可能——尤其是如果不治疗或者不按照用药说明服药的话。UC常见并发症包括:
直肠出血,会导致贫血
结肠穿孔,大肠破裂的危险情况
结肠癌风险增加;慢性炎症会增加癌细胞生长的可能性。根据你有UC症状的时间,你可能需要更频繁的结肠镜检查来筛查这种癌症,根据一项研究临床内镜.
缺乏维生素和矿物质,如铁、钙和维生素这些不足会导致贫血和骨质疏松症等骨质流失。
全身的炎症,如眼睛、皮肤和关节。这会导致干眼症、皮疹和关节炎。
预防溃疡性结肠炎
虽然目前还没有防止UC的方法,但坚持我们上面提到的健康生活习惯可以帮助你预防并发症,整体感觉更好。备忘单:
按照你的治疗计划,包括按照规定服药和定期检查肠胃
定期运动。
优先考虑你的情绪和心理健康。
UC患者的生活是什么样的?
UC的生活因人而异,取决于你的具体疾病和症状。但人们每天都要与消化问题、疲劳等作斗争,这并不少见。你可能还得和那些不真正了解你的情况、不能完全理解你正在经历的事情的人打交道,因为从外表上看,你可能完全健康(这就是为什么它有时被称为“看不见的”疾病)。
但是当你适应生活与加州大学,你会学到更多的方法来让你的生活的easier-whether坐在靠走道的座位在看电影所以你可以快速的去洗手间,避免引发食物,或自我保健常规当冲突罢工。
但如果UC对你来说相对较新,或者你已经精疲力竭,处于持续的疼痛中,我们可以理解寻找良好的护理和尝试新的治疗方法是多么令人生畏。所以,从小事做起:首先对自己进行关于UC的教育,然后努力建立自己作为一个患有这种慢性疾病的人的信心。
情绪健康
老实说,管理UC会让人精疲力尽,压力很大。事实上,IBD会增加你患焦虑和抑郁等心理健康问题的风险加拿大胃肠病学和肝病杂志.你可能会感到压力,要装出一张快乐的脸,掩盖任何问题,尤其是当这些问题往往涉及花时间在浴室(或疯狂地寻找).不是每个人都愿意谈论消化健康,但简单地与朋友和家人谈论UC可以让你感觉不那么孤独,并与围绕你的症状的任何耻辱作斗争。你的支持系统越了解你正在经历的事情,就会越多他们可以帮助你.
对于任何治疗方案来说,找到健康的UC生活方式都是至关重要的。把你的情绪健康放在首位,你就能让自己在UC管理的所有其他方面都坚持下去。
性与妊娠与UC
不幸的是,UC通常在人们年轻的时候就开始影响他们,那时你可能正在约会,甚至考虑组建家庭。无论你的年龄大小,UC都会影响你生活的方方面面,包括性。
但你要知道:你绝对可以和加州大学建立一段令人满意的关系。想办法用一种你觉得舒服的方式向陌生人解释你的情况。例如,你可以说,“我有一种与消化系统有关的慢性疾病,有时会让我的胃不舒服。”你可能会发现,你对自己的UC越坦诚,事情就越容易解决。
所以,如果你正在约会,也许你会考虑在第二次或第三次(或第一次!)约会时提出你有UC的事实。你看起来越自信,别人也会觉得越舒服。
最终,你的UC会跟着你进入卧室,这可能会以各种各样的新方式让你感到可怕。比如,如果你放屁,或者更糟,发生意外怎么办?这里有一个重要的教训:真正值得你花时间的人会在这些时刻向你展示同情。
说到生孩子,要知道UC通常不会影响生育能力。也就是说,一些患有UC的人担心会把这种情况传给他们的孩子,或者担心他们的UC会在怀孕期间爆发。尽早与你的医生谈论你的计划生育可以帮助你弄清楚如何进行,给你时间让你的身体尽可能的健康(又名缓解!)在你尝试怀孕之前。他们也会建议你停止服用某些在怀孕期间可能不安全的治疗UC的药物。
在哪里可以找到加州大学的社区?
有时候,你会觉得自己是世界上唯一一个有加州大学的人——一种难以置信的孤立感。但请记住:还有很多人知道你正在经历什么,他们已经准备好并愿意帮助你度过加州大学的旅程。
顶级博客/ Instagrammers
遵循,因为:詹娜·齐格勒(Jenna Ziegler)的博客记录了她第一次被诊断出患有uc时,从“社交女孩”到“隐士”的经历,以及她如何学会再次茁壮成长。
遵循,因为:想在Instagram上分享一些加州大学的喜剧和诚实吗?接下来关注这个IBD喜剧二人组,他们分享表情包,提高关注度,等等。
遵循,因为:布列塔尼·罗曼-格林(Brittany Roman-Green)在她的Instagram上写道,作为一名营养学家,她致力于帮助UC和克罗恩病患者“缓解症状,扩大饮食,增加能量”。关注她的gram或她的博客,了解关于IBD饮食的实用建议(包括饮食建议!),有帮助的问答环节,等等。
遵循,因为:在她的Instagram上,凯莉分享了她在加州大学的日常生活。跟随这位瑜伽老师和美食家获得鼓舞人心的内容和建议。
遵循,因为:伊马尔·拉兹·海德尔是加州大学的一名学生,他在Instagram上分享了关于这种情况的建议,以及鼓舞人心的名言等。跟随他,在你的信息流中获得授权信息。
顶尖的播客
对炎症性肠病:由自己也是UC患者的Amber Tresca主持,“关于炎症性肠病”通过分享信息和患者故事,提高人们对生活在这些疾病中的真实感受的认识。
看不见的伤心不主持人莫妮卡·米歇尔和伊娃·明科夫为我们带来了各种各样的痴情故事。
美国胃肠病学杂志作者播客:如果你想了解UC的医学方面的细节,请查看《美国胃肠病学杂志》的播客。搜索UC和IBD相关的文档,直接从专家那里听到最新的IBD研究。
顶级支持团体和非营利组织
克罗恩和结肠炎基金会:克罗恩和结肠炎基金会是任何UC患者的宝贵资源。地方和国家分会可以通过个人或在线支持小组、筹款活动,甚至儿童和青少年夏令营“绿洲营”,将你与其他患有IBD的人联系起来。
女孩的勇气:该组织旨在让患有IBD的妇女和女孩分享她们的故事,提高对UC和克罗恩病的整体意识。他们提供了一个私人的在线论坛,你可以在那里与其他ucer和年度静修会联系,面对面地与社区联系。
大肠运动:这个组织的目标是开启关于IBD的对话,打破耻辱感。他们提供了参与的机会,并成为你的情况的倡导者。
在加州大学的这段旅程中,你并不是一个人。这些只是找到你的同伴的一些方法!
加州大学的信息:国家卫生研究院。溃疡性结肠炎的定义和事实https://www.niddk.nih.gov/health-information/digestive-diseases/ulcerative-colitis
一般的加州大学的事实:克罗恩和结肠炎基金会。(2019)。https://www.crohnscolitisfoundation.org/
炎症性肠病信息:美国疾病控制和预防中心。“炎症性肠病(IBD)”。https://www.cdc.gov/ibd/
加州大学信息:梅奥诊所。(2019)“溃疡性结肠炎”。https://www.mayoclinic.org/diseases-conditions/ulcerative-colitis/symptoms-causes/syc-20353326
UC和遗传学研究:《柳叶刀》.(2016).克罗恩病和溃疡性结肠炎表型的遗传决定因素:一项遗传关联研究ncbi.nlm.nih.gov / pmc /文章/ PMC4714968 /
UC和高脂肪饮食研究:的直觉。长期摄入膳食脂肪与溃疡性结肠炎和克罗恩病的风险gut.bmj.com/content/63/5/776.short
低脂饮食对UC的影响:临床胃肠病学和肝病学.“低脂肪、高纤维饮食可以减少炎症和生态失调的标志物,提高溃疡性结肠炎患者的生活质量。“[https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S1542356520306856 (https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S1542356520306856)
生物制剂和缓解:肠道和肝脏。(2015)“溃疡性结肠炎的当前和新兴生物制剂”。ncbi.nlm.nih.gov / pmc /文章/ PMC4282853 /
加州大学和锻炼:生物医学研究国际。体育锻炼在炎症性肠病中的作用ncbi.nlm.nih.gov / pmc /文章/ PMC4022156 /
IBD与情绪健康:加拿大胃肠病学和肝病杂志。(2017.)“炎症性肠病患者焦虑和抑郁的患病率”hindawi.com/journals/cjgh/2017/6496727/