我如何学会与溃疡性结肠炎生活:从隐藏到拥有它

通过杰基齐默尔曼 病人的倡导者

允许自己到自我介绍:嗨,我是Jackie Zimmerman,我是健康中心2014年的新博主。然而,我不是第一次与溃疡性结肠炎(UC)生活,现在我有j型眼袋。

我的UC的诊断

在2009年5月,我在2009年5月被诊断出来,经过一个非常痛苦,非常令人痛苦,令人振奋的柔性血管镜检查。我记得当我仍在躺在桌子上说“别担心的时候,我记得我的Gi在肩膀上拍打着我的肩膀上,这只是结肠炎。”

所以,我没有担心。我也没有告诉任何人。事实上,我在有一个对接疾病的前景下造成了我甚至没有告诉我的父母的前景。我告诉没有人,与现实和恐惧一起生活完全靠我自己.直到我在医院呆了一个星期,我才告诉我的家人和朋友,我确实得了溃疡性结肠炎。我让我的父母发誓不告诉我的其他家人或他们的朋友。我是说,你能想象吗?每个人都在谈论我的屁股,为我感到难过。我不想参与其中,所以我让他们保证,他们会继续为我撒谎,掩盖我住院的事实,我住院的次数越来越频繁。我甚至精心设计了一个假期这样我的祖父母就不会知道我实际上又在医院躺了一个星期。

随着急诊次数的增加和住院时间的延长,是时候和我的医生讨论一种更积极的治疗了。在此之前,我一直在服用Asacol,但对它的反应很糟糕。我说的不良反应是指心包炎导致紧急手术排出心脏周围的液体。我花了一周的时间在心脏重症监护室恢复。

在亚氏硅藻土来到6型态度和后来的甲氨蝶呤后,所有的同时都在高剂量类固醇。什么都没有工作。生物学不是我的选择,因为除了UC之外,我还有多发性硬化症(MS)。对于MS患者,生物学可能导致MS攻击,因此露出露出和休谟对我来说甚至没有选择。现在是时候谈论手术。

我很犹豫要不要去见外科医生。毕竟,我不是真的需要做手术,是吗?当时,这似乎只是一种预防措施,每个人都要见外科医生,对吧?错了。当我与外科医生见面时,他告诉我,这不是“是否”需要手术的问题,而是“何时”的问题。他还说,我可以选择手术日期,提前做好准备,也可以冒险接受紧急手术,但不知道结果。这给我敲响了警钟。

再也藏不住了;我病了。真的病了。我需要做点什么。

那天离开办公室后,我和妈妈开车回家。我们花了四个小时的车程讨论利弊,权衡各种选择,同时知道我真的没有任何选择了。

在最初的预约后的一个星期内,我打电话预约了第一个手术,接下来我将进行四次手术,以获得j型腹膜。一路走来,我遇到了很多复杂的事情,很多“不应该”发生的事情都出了问题,我流了很多眼泪。哦,天哪,眼泪都流出来了。但我不会改变任何事。

我现在在哪里

今天,我过得很开心健康生活与我的两只狗和我的J-POICH。我的J-Pouch将于2014年6月举行第三个生日,我每年都会庆祝那一天,好像这是我自己的生日。

在这条道路上,我找到了一些已经成为我家人的人,他们也帮助那些有类似情况的炎症性肠病(IBD)或造口手术的人,为他们提供支持和教育。我在自己的博客上记录了我的旅程,我发现写博客是最终的宣泄。我很幸运地遇到了其他IBD博客,并与他们建立了非常牢固的友谊——这种友谊后来导致了女孩的勇气这个组织是我成立的,旨在支持患有IBD和造口手术的妇女和儿童。

当我回顾过去的三年半,我可以看到我走了多远,我成长了多少,但最重要的是,我改变了多少。我不会改变任何事情。我经历了住院、手术、急诊、医药费以及其他一切,UC让我成为了一个值得骄傲的人。我与《有勇气的女孩》的合作改变了我的生活,如果没有UC,我永远无法分享这种快乐。信不信由你,我认为在加州大学求学让我在这个世界上有了一个目标。朋友们,这是一件美好的事情。

我期待着与您在未来与您分享更多的故事,并更多地了解您的更多信息!

满足我们的作家
杰基齐默尔曼

Jackie Zimmerman是一种多发性硬化和溃疡性结肠炎患者和肠道的女孩的创始人。自诊断以来,她在血液,大便和泪水中博成了IBD旅程。杰基在患者倡导界努力成为一个强大的声音。在空闲时间(什么空闲时间?!她花时间与她的两个救援幼犬,她的丈夫亚当和播放滚轮德比。她在线@jackiezimm。