平衡生活与溃疡性结肠炎和疲劳

通过杰基齐默尔曼 病人的倡导者

让我们面对现实吧…生活是很累的。对于许多慢性病患者来说,每天起床都很累人。然后(如果你幸运的话),你又要组建家庭,做家务,可能还有一个爱好和一份全职工作。我已经写累了。我没有自己的家庭,坦率地说,我不明白那些有家庭的人怎么能跟上他们的步伐。所以,我只想谈一谈我所知道的,也就是作为一个全职慢性病患者的单身工作生活(可以说同样累人)。

我累了,各位。整天,每一天。大多数时候,闹钟响后我都会睡上整整一个小时,因为我根本起不来床。一想到即将到来的一天,我就想在可预见的未来爬回毯子下面,抱抱我的一只狗。但是,唉,我不能。我是全职工作,除了每周花在工作上的40多个小时之外,我还经营《女孩与勇气》(Girls With Guts),每周两次参加轮滑比赛的训练。我到底该怎么做呢?哥们,有时候我也不知道。

以下是我所知道的关于非常繁忙的日程和非常虚弱的身体的事情:很多时候是精神战胜了物质.如果我让自己坐在家里,每次感到有点不舒服或有点不舒服时,就在毯子下面爬,我真的永远不会起床。我想,很多时候,我们这些生病的人是如此厌倦了每天的斗争,以至于在一些情况还不错的日子里,我们找到了放弃的理由。我认为这是完全可以的,当它是一个周末或假期或其他什么时候,但我不能因为我感觉不舒服而请假。大多数时候我只是忍着。

这里有几件事是我用来帮助控制疲劳的。

睡眠。我们来谈谈睡觉时间吧。你几点睡觉?我,我的朋友们,每天晚上8:30上床睡觉。不,这不是打印错误;晚上八点半,我在床上吃褪黑激素。我错过了很多事情吗?我当然知道,但我也知道,如果我每天都睡得很晚,我就不能日复一日地工作。当然,这让我觉得自己像个超级老太太,但这是我发现的唯一能帮助我度过一天的东西之一。

咖啡因。你可以整天告诉我咖啡因对我有多不好,但我可能不会听你的。我觉得咖啡因和我的警觉性没有直接联系,但我还是喝了它,希望它能阻止我在办公桌前打盹。我通常会在上班的时候喝一杯咖啡,因为我的通勤很累。然后我在午餐时间吃一些甜的东西,像水果或糖果或带糖的东西,因为坐在我的办公桌很累。下午2点左右。我喝更多的咖啡或苏打水,因为活着很累人。我并不是真的推荐这种方法,但是从我和IBD和MS朋友们的谈话中,我并不是唯一一个整天都需要咖啡因的人。

锻炼。我知道,我知道锻炼让你很累。它也让我很累。事实上,在德比训练之后,我通常会回家,在沙发上休息或打盹。一般来说,运动是令人疲惫的。但我发现,我锻炼得越多,我的整体能量就越多。运动并不会在我运动后立即给我能量,但也许第二天我会更清醒一点。当我开始德比的时候,我去训练然后回家睡了五个小时。现在我在德比已经打了几个星期了,我不需要在德比之后午睡,但我喜欢午睡。我发现我的耐力好多了。和“normies”一样好吗? Nope. But I can tell it is improving.

我不是健康和活力的缩影。我和其他人一样喜欢午睡,但当我坐在这里喝下午的激浪时,我知道我尽我所能去参加我想参加的活动,有时这意味着会错过其他的事情。在我的生活中,当涉及到我的能量的使用时,就会有需求。我得去上班了。我要去杂货店买东西。我需要睡很多觉。我想和我的朋友在外面呆到很晚,我想去打德比,我想每天下班后都去健身。在那些“想要”中,我可以做到一件事,那就是德比。你可能知道,疲劳和疾病通常意味着选择。其他人不必做的选择。 While my friends know that I go to sleep early, and that I'm probably not going out Friday night, they also know that I do what I can so that way when I do go do something I am awake enough to enjoy it.

如此多的生活与疲劳是屈服于它。我不是说整天躺在床上。相反,我的意思是承认它的存在,它是你生活的一部分。你可以想怎么做就怎么做,但很多时候这会让你生病,比刚开始的时候更糟糕。屈服于疲劳只是意味着为你的身体和你的整体健康做出更好的选择。不要害怕做出一点让步。早点睡觉。有几晚没去酒吧。不要因为一周七天没有锻炼而自责。在你的生活中找到一个介于繁荣和休息之间的平衡点,这样你就能享受它。

满足我们的作家
杰基齐默尔曼

杰基·齐默尔曼(Jackie Zimmerman)是一名多发性硬化症和溃疡性结肠炎患者,也是Girls With Guts的创始人。确诊后,她在博客“血、粪和眼泪”上发表了她的IBD之旅。杰奎琳努力工作,成为病人维权团体中的一名强有力的声音。在她的空闲时间(什么空闲时间?!),她花时间与她的两只救援小狗,她的丈夫亚当和玩轮滑德比。她是在线@JackieZimm。