如何找到克罗恩支持小组
通过布莱恩·格林伯格 病人的倡导者生活在一个像克罗恩病或溃疡性结肠炎这样的慢性疾病非常具有挑战性。单坐IBD过山车就更困难了。在你身边有一个支持你的关系网总是很有好处的——你可以向他们寻求建议或发泄你的挫折。有时,与患有此病的人交谈是有一定疗效的——与你经历过同样痛苦的病人同行。
我们如何找到这些支持网络?随着在线聊天群和论坛的兴起,找到适合你聊天的人可能是一件令人沮丧的事情。但是这些支持网络仍然存在!以下是一些为你这样的病人寻找当地支持团体或年度静修的最佳地点:
汽车制造商- - - - - -美国克罗恩和结肠炎基金会仍然是全国支持团体的领导者。你可以访问他们的网站,在附近找到一个当地的支持小组。如果没有一个接近的,仍然有许多在线支持小组可以帮助病人和他们的家人。
UOAA-美国造口联合协会是一个伟大的资源,为那些与克罗恩病,溃疡性结肠炎,和造口。现在很多口瘘患者都是IBD患者,可以很容易地互相帮助。这是另一个很好的资源,如果你正在考虑可能得到造口术或已经有一个。访问UOAA的网站了解更多关于他们在哪里有支持小组的信息。
女孩的勇气-每年“女孩与勇气”组织女性参加一个静修会,帮助所有参加的患者,甚至更多。这些程序是由病人设计的,为病人设计的!你可以参观有勇气的女孩网站想了解更多关于他们提供的静修活动的信息。
克罗恩病的基础-另一个伟大的组织是克罗恩病的基础.他们为所有IBD患者举行年度静修,包括健康的生活方式和如何处理克罗恩病和溃疡性结肠炎。
Meetup-另一个寻找支持团体的好地方是Meetup.com.这个网站组织了各种各样的团体,但你可以找到直接帮助克罗恩病和溃疡性结肠炎患者的支持团体。
如果上面的选项不起作用,你可以得到大量的在线支持,很多时候是即时的。世界上总有一个人醒着,在那里说话。无论你是在下午两点还是凌晨两点需要帮助,很多时候你都能在几分钟内得到回应或与其他病人交谈。登录你选择的社交媒体,搜索克罗恩病或溃疡性结肠炎。如果你在使用Twitter或Instagram与IBD患者交谈,不要忘记使用#标签。当你在Facebook上输入IBD、Crohn或溃疡性结肠炎时,你会发现有很多群组可以联系。
和往常一样,请对你的谈话对象和你考虑的建议做出正确的判断。这是互联网,任何人都可以写任何他们认为有用的东西。你听说过树皮可以治疗炎症性肠病吗?你相信吗?
尽管如此,这些在线支持区域是无价的,可以是一个发泄或会见其他像你一样与克罗恩病和溃疡性结肠炎斗争的患者的好地方。