无论你是刚被诊断出患有多发性硬化症,还是担心自己会得多发性硬化症(MS),你都可能会感到紧张、困惑和有点害怕。这是一种自然的反应,每个在HealthCentral上有慢性病的人都和你现在一样。但我们和他们都在你身边。在这个页面上,你会发现现实和条件的挑战,但也最好的治疗,有益的生活方式的改变,在哪里找到你的MS社区,和所有关键的信息,以帮助你不仅管理-但茁壮成长。我们相信你有很多问题要问……我们有你需要的答案。继续读下去。
我们的专业小组多发性硬化症
我们采访了一些全国顶尖的医学专家,为您带来最科学和最新的信息。
梅根·贝尔博士。物理医学与康复学助理教授,临床神经心理学家
布鲁斯·科恩,医学博士神经内科医学/神经免疫学主任
Neeta Garg医学博士临床神经病学副教授
MS到底是什么?
人们很容易认为多发性硬化症是由某种神经系统疾病引起的,因为它会影响你的大脑、脊髓和视神经(又称中枢神经系统或CNS)。但MS实际上是一种炎症性自身免疫性疾病。你可能知道,当免疫系统错误地攻击身体的健康组织时,就会发生自身免疫性疾病。在多发性硬化症中,目标是髓鞘,一种保护中枢神经系统神经细胞的脂肪组织。
最终,这种损伤(称为脱髓鞘)会在你的大脑和脊髓上留下疤痕。正是这些损伤破坏了信息流,而信息流通常通过你的神经传递,所以你可以做你所做的一切。大脑损伤的存在很像犯罪现场留下的指纹,当医生发现它们时,他们知道MS可能是嫌疑人。
事实上,这就是为什么MS被称为MS“硬化症”的意思是疤痕。“Multiple”的意思是不止一个。所以,多发性硬化症=多发性硬化症要真正了解多发性硬化症是如何影响细胞的,首先了解一下神经细胞是如何工作的是有帮助的。
所有的神经细胞,也称为神经元,有不同的部分。他们是这样做的:
- 树突在细胞表面上从大脑和感觉器官(例如您的眼睛和耳朵)接收(如天线)电气消息(命令)。
- soma就是细胞体。它在传递神经冲动方面没有发挥积极作用;信号简单地通过它。
- 轴突是传递这些信息的神经纤维。把轴突想象成传导电流的电线。
- 轴突码头是轴突纤维的末端。
- 突触把信息传给下一条神经。
轴突是你感兴趣的,因为受损的轴突是什么雷利导致ms引起的困惑、功能障碍和/或疼痛。我们不告诉你细节,但你需要知道:
- 当轴突通过中枢神经系统发送信息时,它们依赖于髓鞘用于绝缘。髓鞘包裹着神经,基本上使这些信号平稳运行。
- 当髓磷脂被剥离时,信号就会有点混乱。这发生在崩溃之后血脑屏障我们都必须保护我们的大脑免受病原体入侵。虽然研究人员仍不确定多发性硬化症患者出现这种障碍的原因,但他们知道血脑屏障受损或渗漏,允许某些免疫细胞进入大脑,然后导致炎症。炎症不仅使屏障更容易泄漏,还会通过剥离髓鞘破坏神经之间的交流,最终导致大脑上的疤痕或硬化。
底线?所有这些神经的变化会带来一系列的症状,包括眼睛疼痛和视力问题、运动障碍、膀胱和肠道的变化(例如,频繁地紧急小便),以及注意力和记忆力的障碍。每个人都不一样。你患多发性硬化症的经历可能与候诊室里坐在你对面的人有很大的不同。
在美国大约有100万人患有多发性硬化症,全世界大约有230万人患有。多发性硬化症在女性中的发病率是男性的三倍,这表明性激素如雌激素和睾酮可能在疾病的发展中发挥作用,尽管研究人员仍在研究这一理论。目前还没有治愈的方法,但有很多治疗方法可供选择。虽然多发性硬化症是一种渐进性疾病,但医生和患者仍有很多希望。
一代人以前,还没有药物治疗MS症状。患有多发性硬化症的人现在的生活质量甚至在十年或二十年前都是未知的。科学可能还没有找到所有的答案,但它提出了正确的问题。你的工作是尽可能健康快乐地生活,直到所有答案都找到。就像我们从一开始就说的,我们抓住了你。
MS的教训
当你患有像多发性硬化症这样的疾病时,你会对自己有更多的了解,尤其是当你在很小的时候就患上这种疾病时。观看千禧一代分享他们最重要和个人的微软经验教训。
多发性硬化的类型
这是关于多发性硬化症的事情,它不仅仅是一件事情!事实上,有四种可能的诊断(其中一种可能是前兆):
- 临床孤立综合征:CIS可能是多发性硬化症的早期指标,它指的是持续至少24小时的多发性硬化症最初症状。但并不是每个被诊断为CIS的人都会发展成MS,也不是每个被诊断为MS的人都是在这个早期阶段被诊断出来的。
- 复发缓和(名RRMS):这是最常见的MS形式。大约75%至85%的MS人最初被诊断出来。RRMS只意味着疾病症状眩光,或复发,时间 - 至少24小时,但最多几周甚至几个月 - 然后退缩或汇款转化为缓解。缓解期,当症状完全离开时,可以持续多年。
- Secondary-Progressive (spm):SPMS是指症状持续恶化的MS阶段,有或无缓解期。在疾病调整疗法(DMTs)于20世纪90年代中期首次引入之前,人们认为50%的RRMS患者在最初诊断后10年左右会继续发展为SPMS。虽然目前还没有长期的数据,但许多医生认为,目前对RRMS的治疗将大大推迟其发病时间。
- 原发性进行性(项目组合管理系统):只有10%的人患有MS的这种表现形式,令人熟知从疾病开始稳步恶化的症状,没有复发或缓解。
- Progressive-Relapsing女士(人口、难民和移民事务局):只有5%的多发性硬化症患者会受到PRMS的影响,PRMS是该疾病最罕见的一种形式,以其稳步恶化的症状和急性(严重)复发而闻名,无论是否能康复。
什么原因导致女士?
如此多的自身免疫疾病,我们仍然不知道什么究竟触发了MS的开始。我们知道免疫系统进入过驱动。我们知道神经细胞受损。但根本原因?仍在调查中。正如那样令人沮丧的是,研究人员确实知道可能会增加风险的情况。
与MS相关的一些最重要的风险因素是:
- 性别:女性比男性有两到三倍,以获得RRMS(到目前为止,最常见的类型)。研究表明,雌激素和睾酮等性激素之间可能存在联系,这影响免疫系统和MS的发育。雌激素使免疫系统更具活力,也许是女性为什么女性获得更多的MS具有更高频率的指标。也就是说,男人就像女性一样发展,是这种疾病最严重的。
- 年龄:尽管MS可以发生在任何年龄,但也有一些高峰:RRMS通常在20岁和30岁开始。平均来说,SPMS比RRMS确诊大约晚10年,但治疗方面的新进展意味着更少的RRMS患者实际上转变为SPMS。大多数原发性进展性多发性硬化症患者比复发-缓解型患者大约老10岁。PRMS通常在35岁左右的男性和女性身上都能检测到。
- 家族病史:父母或兄弟姐妹患有多发性硬化症的人更有可能患上这种疾病。虽然多发性硬化症不是一种遗传疾病,但它可能有很强的遗传易感性。根据女士信任在美国,超过230个基因被发现会增加患此病的风险。没有人单独导致多发性硬化症,而且每个人的这些基因组合都不同。但是因为家庭成员有很多相同的基因,如果你有一个家庭成员患有多发性硬化症,你的风险会更高。
- 青少年/年轻成人单核细胞增多症:虽然研究还没有找到两者之间的直接联系引起大多数单核细胞增多症和多发性硬化症的埃斯特坦-巴尔病毒(EBV),多项研究表明二者之间存在关联,尤其是在青少年或年轻成人时经历过EBV感染的人群中,当疾病往往比幼儿更严重时。
- 吸烟:吸烟是多发性硬化症的已知风险因素,可能部分是因为它会导致全身炎症。
- 地理位置:多发性硬化症在气候温和或寒冷的国家更为常见,包括加拿大、美国北部、新西兰部分地区、澳大利亚东南部和欧洲。为什么?研究发现,人们生活在离赤道越远的地方——可能是因为他们暴露在较少的阳光下——多发性硬化症就越常见。
- 维生素D:低水平的维生素D由于维生素D主要来自阳光,在更温和或更凉爽的气候中,维生素D缺乏可能是发病率更高的罪魁祸首。
多发性硬化症的症状是什么?
事情是这样的:多发性硬化症确实是个人疾病。它的进展和症状在每个患者身上表现不同。这是因为多发性硬化症对不同人中枢神经系统的影响是不同的。(快说三遍。)
这并不是说没有常见的症状——是有的。但是,多发性硬化症患者出现的具体症状,以及出现的顺序,将取决于多发性硬化症病变的形式。有时,病变的位置与症状并不完全对应!这样很烦人。也就是说,这里有一些常见的线索:
视觉问题:Eye problems, known as optic neuritis, can be the first sign of MS that lead to the initial diagnosis of this disease, likely because they can’t be written off as easily as, say, fatigue (“Isn’t everybody tired?”) or memory issues (“We all forget things, right?”). When your vision is suddenly blurry or your eyeball starts to hurt, you don’t wait around. You see the doctor.
认知问题:超过一半的多发性硬化症患者会在思考、注意力集中和记忆力方面出现问题,如果你也遇到了这种情况,很可能会非常痛苦。这也可能是你第一次寻求帮助的原因,甚至是被诊断患有这种疾病的原因。
疲劳:感觉极度疲惫是多发性硬化症的典型症状,这种疲惫被认为是多发性硬化症患者提前离开工作岗位的主要原因。我们这里说的不是那种典型的“我需要小睡20分钟”的疲惫。我们说的是“整天躺在床上很难起床”的疲劳,有时会持续好几天,大约80%的多发性硬化症患者都存在这种疲劳。应对慢性炎症需要大量的能量,有时你的身体无法跟上。
抑郁症:研究揭示了多发性硬化症患者比普通人群有更高的临床抑郁症发病率。然而,患有多发性硬化症的人抑郁的比例与患有其他慢性炎症的人相似,例如betway.com betway体育 (RA)和炎症性肠病如betway.apk 和克罗恩,这可能表明炎症有助于加剧抑郁症状。
缺点:如果你患有多发性硬化症,你的身体可能会因为各种原因感到虚弱。首先,中枢神经系统和你身体肌肉之间的神经传导受损,可能会使这些肌肉的工作效率降低,让你全身感到虚弱。当然,一旦你停止规律性地使用这些肌肉,你的耐力水平就会下降——所以这可能是一个恶性循环。
感到麻木和刺痛:也许你的一条腿感到“发麻”,或者注意到当一只手(或赤脚)接触某物时,感觉明显比另一只少。多发性硬化症患者身体不同部位的感觉减弱、改变,甚至完全丧失,有时还伴有刺痛感。
行走的问题:麻木并不是唯一会对你的行走能力产生负面影响的事情。许多多发性硬化症患者运动不稳定,行走困难,因为控制胳膊和腿的神经上的髓磷脂受损。不随意肌痉挛(称为痉挛状态)在多发性硬化症患者中也很常见。类似电击的感觉被称为可依的迹象,从颈部开始,向下辐射到躯干和腿部,也会使行走困难。
膀胱和肠道问题:你觉得你需要一直急促地小便吗?当多发性硬化病变破坏了从大脑到膀胱和肠道的神经信号时,这些症状就会发生,它们可能是毁灭性的,因为你可能会因为越来越无法控制自己选择多长时间、在哪里放松而感到羞辱。
性问题:根据一项针对多发性硬化症患者的研究,63%的人报告说,在被诊断出患有这种疾病后,性生活频率降低了。其他研究表明91%的男性和72%的女性被调查的多发性硬化症患者报告了性问题。患有多发性硬化症的男性可能难以实现或维持勃起。患有多发性硬化症的女性可能会感觉阴蒂减少。这些数据令人担忧,我们知道,所以一定要告诉你的医生任何症状,他可以帮助你导航这些变化,你的性生活。
额外的女士的症状:
- 言语不清,这可能是由认知问题引起的
- 女士拥抱,亦称做好准备或条带.这是一种不舒服的躯干紧绷感,可能会导致呼吸困难,可能是由于肌肉痉挛、神经损伤,或两者兼有。
- 癫痫发作是由脑部损伤引起的。这种情况相对少见——只有2%到5%的多发性硬化症患者会经历不同的时间间隔——而且它们是可以通过药物治疗的。
- 呼吸困难,这种疾病不太常见,有时与先前存在的过敏、支气管炎或肺炎等疾病或睡眠呼吸暂停有关。
- 头晕或眩晕,这是一种旋转的感觉,非常常见。通常用抗运动药物治疗。
- 疼痛,可能会有灼烧感、刺痛感、刺痛感或挤压感
- 瘙痒,这是与多发性硬化症神经损伤相关的异常感觉的一部分,包括“发麻”和上述疼痛类型。
如何诊断多发性硬化症?
不幸的是,多发性硬化症并没有一个单一的、明确的检查方法。相反,医生只有在系统地排除了其他疾病后才会断定你患有多发性硬化症——包括莱姆病,艾滋病毒,红斑狼疮,脑部肿瘤, 和脊柱的条件比如,这可能会引起你的症状。只有当所有症状都指向多发性硬化症时,你才会患上所谓的多发性硬化症诊断排除或鉴别诊断.
医疗团队可能从一开始就根据患者的身份和症状开始怀疑多发性硬化症。例如,一名二三十岁的女性有视力问题,一只眼睛疼痛——这是多发性硬化症的第一个症状——的强烈迹象——通常是多发性硬化症的候选症状。
然而,由于多发性硬化症的症状是如此广泛,诊断有时会很困难。例如,一个50多岁的男性,如果症状集中在情绪或认知问题上,最初可能会被诊断为中风。
医生使用许多不同的测试和工具来缩小症状的原因。这些可以包括:
- 物理考试
- 病史包括家族史
- 磁共振成像(MRI),这是一种成像测试,使用强大的磁铁和计算机波对你的大脑和脊髓做出详细的图像,这可能会显示出疤痕的迹象
- 脊椎抽液检查流经脊柱的脑脊液,它可能显示出免疫系统攻击自己的迹象——如果你患有多发性硬化症,这种液体将含有更高水平的一种称为免疫球蛋白的蛋白质,这通常表明大脑中的炎症
- 诱发潜力这是一种电子测试,用来检测多发性硬化症是否影响了你的神经通路
- 验血以排除其他可能的情况,比如莱姆病
在这些方法中,核磁共振成像和脊髓穿刺有时能提供最可靠的线索。MS病变是MS的重要标志,可以直接在MRI扫描中显示。如果一个人的整个大脑都有损伤病变负担那么多发性硬化症的诊断就容易得多了。同样的道理也适用于脊髓液中存在高水平的免疫球蛋白。
由于需要进行如此多的分步测试,而且还需要排除其他病症,诊断可能需要数周到数月的时间。
多发性硬化症的治疗方法是什么?
虽然在过去二十年中,MS的治疗取得了长足的进步,但目前还没有治愈的方法。最好的方法是综合性的,你和你的医生团队一起,通过药物、预防策略和健康生活选择的组合来管理和预防疾病爆发。
疾病修饰治疗(儿童)
根据美国多发性硬化症协会的数据,美国食品和药物管理局(FDA)已经批准了二十多种治疗多发性硬化症的药物(DMT)。其中一种以Ocrevus品牌出售的ocrelizumab已被批准用于治疗RRM和PPM,另外一些已被批准用于SPM和CI。
一些DMT是生物制剂这意味着它们是由活细胞创造的。其他dmt是合成的。两者都通过阻断引起炎症和免疫系统反应的连锁反应而起作用。不同的药物在不同的部位破坏炎症级联反应,其效果也各不相同,但其结果是对髓鞘的损害较小,复发的几率也较小。
事实上,这些药物已经在临床试验中被证明可以减少复发的严重程度和频率,减少大脑和脊髓损伤的数量,他们也被证明是最有效的,当人们坚持医生的指示,并按照指示去做。
美国神经学学会(AAN)已经创建停止治疗疾病药物的指南-永远不要自己做这个。其中一些DMTs可能会引起严重的副作用。和你的医生谈谈你的感受,这样你就能找到适合你的疾病治疗方法。
疾病修饰治疗方法包括:
- 注射药物(通过针头给药,每天或每周自我注射几次),如Avonex(干扰素β1a)、Betaseron(干扰素β1b)等
- 口服药物如Aubagio (teriflunimide)、Gilenya (fingolimod)、Zeposia (ozanimod)等
- 注入的药物(一年静脉注射几次),如Lemtrada(阿来单抗)、Novantrone(米特罗汉通)、Ocrevus(奥拉利单抗)等
由于对中枢神经系统的损害更广泛,所以对于进展性疾病(SPMS)的治疗选择更少。可治疗SPMS的DMTs包括:
- Mavenclad (cladrabine)
- Betaseron(干扰素Beta 1b)
- Novantrone(米托蒽醌)
- Mayzent (siponimod)
强的松
为了治疗复发期间严重的炎症,医生可能会给你大剂量的口服或静脉注射糖皮质激素.
从短期来看,皮质类固醇非常有效,因为它们可以抑制你的免疫反应,阻止你的身体攻击自己的组织,导致炎症和脱髓鞘。然而,它们对其他多发性硬化症症状没有长期益处,而且长期服用会产生广泛的副作用,包括高血压(HBP)、骨质流失和高血糖,所有这些都会对你的健康产生负面影响。所以,如果你得到了它们,你可能只会在发作期间接受短时间的皮质类固醇。
你也可能有其他需要药物治疗的MS症状,包括膀胱和肠道功能障碍、疲劳、震颤、痉挛、行走困难、性问题、瘙痒、神经痛、抑郁和/或头晕和眩晕。根据你的具体症状,医生会给你开正确的药物组合。
你的MS团队
这就把我们带到了你的医学团队,因为如果你患有医学,你几乎肯定会接受不止一个专家的治疗,而是由许多人来管理你的身体和情感健康。这个队很可能会由一个神经病学家.根据你的具体症状和病程,你可能还会看到:
- 神经心理学家控制认知和情绪症状
- 泌尿科医生治疗膀胱功能障碍
- 物理治疗师处理移动症状
- 眼科医生治疗视神经炎
- 社会工作者将患者与资源联系起来
一起生活的女士
我们都听说过是多么重要对我们照顾好我们的健康饮食,运动,睡眠质量,寻求强烈的情感支持systems-yet女士更加重要的人,因为研究表明,日常的选择,从你吃多少你移动和睡眠,如何应对压力,实际上会影响多发性硬化症的病情发展。
首先,你能做的最重要的事情是尽你最大的能力管理你的MS。这意味着要注意并寻求治疗你所有的症状,最好是在最初的阶段,遵循你的医生的指示,并签署持续的康复协议,以促进行动能力、认知功能和社会联系。
所以,让我们从基本的生活方式开始——以及它们对多发性硬化症患者意味着什么。
饮食和营养
没有专门的MS饮食。但已知某些食物和饮料会促进体内炎症。如果你患有多发性硬化症,炎症是你不惜一切代价要避免的。一个好的基础指南?遵循的原则地中海式饮食,主要是橄榄油和富含脂肪的鱼(富含抗炎症的omega-3脂肪酸);五颜六色的水果和蔬菜;还有大量的全谷物。同样聪明的是:确保你摄入足够的食物低脂牛奶.你每天需要1000到1500毫克的钙来防止骨质流失,这在多发性硬化症患者中很常见。
值得避免(或至少限制)的事情:添加糖,这会加剧炎症;额外的咖啡因(早上喝一两杯没问题,但多喝会加重膀胱和睡眠问题);和盐(高水平的钠与耀斑有关)。
锻炼
锻炼是微软管理的关键,很大程度上是因为,是的,积极对抗这种疾病的症状事实上,研究表明,它可以保存脑组织和功能,增强力量,改善平衡和协调。它还可以提高生活的整体质量——更有活力,更专注,还能增加快乐的大脑内啡肽,如果你有慢性疾病,你会很高兴的。
虽然一想到要出汗——甚至有时候只是从沙发上爬起来——可能会觉得是一项无法完成的任务,但它是如此、如此重要,你必须去尝试。尽管如此,每个多发性硬化症患者都是不同的,所以在你开始任何锻炼计划之前,请先咨询你的医生。当你准备好了,可以考虑从经常与多发性硬化症患者合作的教练或物理治疗师开始。
认知
我们这里真正的意思是锻炼你的身体心.对ms患者来说,认知能力下降可能是一个大问题——65%的ms患者报告称,他们在集中注意力、处理信息和记忆方面存在困难——但有一些方法可以帮助他们克服这种问题。这是因为人类的大脑不是静态的。它使用所谓的“我们”认知储备-每个人都有这个备份系统,而不仅仅是有MS的人可以建立新的联系,改变和适应。然而,这个储备不是无限的,它只能做这么多。所以帮助你的大脑健康可以通过做以下任何一件事:
- 阅读更多:阅读刺激大脑的许多部分——这对你有好处!
- 陷入沉思:做拼图,玩记忆游戏,学习一门新语言,甚至在头脑中平衡支票簿都有助于对抗认知能力下降。即使是从事一些有趣的爱好,比如画画或写日记。
- 社会:加入一个读书俱乐部(阅读!)和朋友一起锻炼。参加教堂聚会或支持一项与你的特殊兴趣相关的事业或基金会。当我们进行社交活动时,我们的大脑会以许多不同的方式进行活动,包括负责注意力、语言理解和工作记忆的部分。
睡眠
如果你患有多发性硬化症,睡眠是必不可少的——可能对你来说比大多数人都重要,原因有很多。因为你的情况要获得高质量的、持续的睡眠可能比较困难。失眠问题,痉挛性,压力,神经疼痛和抑郁症都可以促成你没有得到足够的斜灰 - 即使是喇叭素正是你最需要打击疾病火光(有时之外的疾病的疲劳疲劳).
其他事情要记住
- 监测您的心血管健康.心脏病通常与多发性硬化症同时发生。记住,引起你症状的炎症会影响你身体的每个细胞,包括你的心脏。这就是为什么锻炼如此重要的另一个原因。所以和你的医生一起密切关注你的心脏健康。
- 管理压力。压力肯定无助于缓解你的多发性硬化症症状。事实上,它甚至会导致其他症状的出现。试着和治疗师谈谈,练习专注力,锻炼身体,或者加入一个互助小组来缓解压力。
- 认真对待性。不要忽视你的性生活,即使你的多发性硬化症状让它变得有点棘手。有一些治疗方法可以确保你仍然可以有一个正常的性生活——和你的医生谈谈以获得更多信息。
- 保留你的怀孕计划(如果你有的话!)没有证据表明多发性硬化症会损害生育能力,所以如果你不想在这个时候组建家庭,你需要采取所有其他人会采取的预防措施。然而,如果你已经准备好怀孕了,那么在开始之前,你需要考虑一些事情,比如你可能正在服用的任何疾病治疗药物。目前没有一种药物被FDA批准在怀孕期间安全使用,FDA也建议你在怀孕前停止使用。如果你想组建家庭,一定要和你的医生谈谈,寻求指导。
我在哪里可以找到我的微软社区?
多发性硬化症患者有时会感到孤立,因为他们的症状可以让他们退出游戏,绊倒他们,或者乞求他们回到床上。尽量不要让多发性硬化症限制你的生活,或者将你与你喜欢的人、场所和活动隔绝开来。为了寻找灵感,我们整理了一份社交清单,帮助你保持联系,(大大)减少孤独:
最受关注的微软instagram用户/博主
- 兰迪·帕特里克,@must_stop_ms和在Facebook上MustStopMS
因为:这是你每周的社交圆桌会议,谈论所有的东西 - 包括你通常不会谈论的个人东西 - 但是有些关于兰迪和#chatms平台(在Facebook和Twitter上发现的,而且在Facebook和Twitter上发现)它会给你带来一些东西。
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因为:他不仅是一位备受尊敬的神经学家,他还从病人的角度谈论多发性硬化——你可以真正理解他在说什么。他对分享自己对微软的见解的热情既丰富又有趣。
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因为:如果你还不认识她,你需要认识她。塞尔玛不只是一个名字,因为她是一个著名的女演员,出现在电影《残忍的意图》和《律政俏佳人》中,她也越来越成为最真实、最原始、最直言不讳的微软倡导者。不管她是让她的孩子剪她的头发(她因为MS而开始掉头发),还是摇晃最酷的手杖,她无疑会激励你,让你感觉更强大,只要滚动她的消息。
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因为:不是一般的锻炼方式,而是专门定制的锻炼方式(包括视频),教会人们如何利用神经肌肉锻炼和心态来帮助他们改变生活。你不仅得到了特雷弗ms友好的出汗训练的好处,而且你加入了一个和你一样的人的社区,努力工作他们的关节和他们的大脑。
- 戴夫•本科福德刚@活跃分子
因为:这是一个完美的组合活的(我们的意思是活的他分享了关于饮食和锻炼的证据支持研究,以及他如何将这些建议应用到自己的生活中,并带有一些自然的灵感,告诉你为什么你也应该这样做。
- 阿德拉·谢泼德,@ms_trippingonair
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顶级播客女士
- 现在嬉笑.由Kathy Regan Young主持,他们将幽默和态度结合在一起,告诉“怪物”推出,同时提供与疾病更好的生活信息和提示。
- RealTalk女士.每个人都知道MS的地方。JON Strum汇集了神经科学家和MS临床医生,分享MS的最新消息和突破,但与在MS社区中做出显着物质的人的人们的人们的兴奋故事软化了研究沉重的谈话。
- 克服女士.这不仅仅是药物和治疗为多发性硬化症患者提供了过上“正常”生活的机会,这还与你的生活方式有关。所以杰夫·阿利克斯请来了科学家和健康和营养专家来帮助你改变你的生活方式,有机会在多发性硬化症患者中过上最好的生活。
- 山姆和约翰的《需要了解.由两位朋友——约翰·普拉特和萨曼莎·维拉——主持,他们一起在微软的世界里航行,然后与世界其他地方分享他们的经验。他们会深入到微软社区所渴望但却没有机会谈论的古怪话题中。
MS组织和非营利组织
- 国家社会女士.他们的视力吗?一个没有多发性硬化症的世界当他们帮助提高人们对这一问题的认识并为此而努力时,他们也为患有多发性硬化症的人们提供了所需的资源来恢复失去的东西并创造一个新的正常。
- 生活智慧的女士.对于多发性硬化症患者来说,这是一个独特的资源,包括来自多发性硬化症社区的帖子,以及从各种各样的资源中挑选的信息,这些信息已经变成了他们网站上的搜索工具,你可以在那里查找症状和管理技巧。
- 女士基金会.在多发性硬化症社区被称为多发性硬化症焦点,这个非营利组织提供免费服务,解决多发性硬化症患者及其家人的关键需求,帮助他们保持最好的生活质量。
- 美国微软协会.本国非营利性也提供了免费计划,以改善与硕士和爱他们的家庭的人们的生活,提供与培训的专家,MS设备和配件(如冷却背心),教育计划,对等论坛在线聊天, 和更多。
特色馆藏
怎么办?初学者的MS指南
了解多发性硬化症患者保持大脑健康的许多方法,从饮食、锻炼到一旦MRI扫描显示某些变化就开始用药。
成长的女士
学校、运动、翻白眼……这些都是孩子的一部分,包括患有小儿多发性硬化症的孩子。我们的指南有父母需要的一切,以帮助他们的孩子茁壮成长。
#女士强烈
就在你以为自己得了多发性硬化症的时候,你被诊断为继发性进行性多发性硬化症。了解这一切意味着什么;会见生活受到SPMS影响的人(大部分是好事);看看一些很酷的机动装备。
常见问题多发性硬化症
多发性硬化症致命吗?
不,你不会死于多发性硬化症。研究表明患有多发性硬化症的人提前死亡的风险增加从心脏病,糖尿病,感染,肺炎等并发症以及其他条件,所以重要的是由医疗团队监督。你会的。他们会尽一切可以帮助您尽可能健康。
是世袭的女士吗?
多发性硬化症不会代代相传,但这种疾病的易感性可能会代代相传。有家族成员患有多发性硬化症的人患多发性硬化症的风险也会增加,研究人员已经确定了230多个与多发性硬化症风险增加相关的基因。
多发性硬化症主要影响女性吗?
女性比男性更容易患大多数类型的多发性硬化症。多发性硬化症最常见的类型——复发-缓解型多发性硬化症,占多发性硬化症病例的85%,女性患多发性硬化症的几率是男性的两到三倍。男性和女性患初级进行性多发性硬化症的风险相同,这是一种更为罕见的形式。
有治疗多发性硬化症的方法吗?
还没有,但在过去的25年里,治疗的进展是惊人的。多发性硬化症患者的生活质量甚至比10年前高得多,科学家对多发性硬化症病因的了解也比以往任何时候都多。
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