无论你刚刚被诊断或担心,你可以有多发性硬化症(MS),你可能紧张,困惑,还有一点紧张。这是一个自然的反应,大家对HealthCentral特色与慢性疾病觉得你现在要做的。但是,我们和他们,在这里为您服务。在这个页面,你会发现实际情况和条件的挑战,但也是最好的治疗方法,乐于助人的生活方式的改变,在哪里可以找到你的MS社区,所有的重要信息,以帮助您不仅管理,但茁壮成长。我们相信你已经得到了很多的问题......我们已经得到了你所需要的答案。请继续阅读。
我们的专业小组多发性硬化症
我们访问了一些国家顶尖的医学专家,为您带来最科学和最新的信息。
梅根·贝尔博士。物理医学和康复助理教授和临床神经心理学家
布鲁斯·科恩,医学博士神经科医学/神经免疫学主任
Neeta Garg医学博士临床神经病学副教授
什么是MS,无论如何?
我们很容易认为多发性硬化症是由某种神经紊乱引起的,因为你知道,它会影响你的大脑、脊髓和视神经(又名中枢神经系统)。但MS实际上是一种炎症性自身免疫性疾病。你可能知道,当免疫系统错误地攻击身体的健康组织时,自身免疫性疾病就会发生。在多发性硬化症中,目标是髓磷脂,保护中枢神经系统神经细胞的脂肪组织。
最终,这种损伤(这个过程被称为脱髓鞘)会在你的大脑和脊髓上留下疤痕。正是这些损伤破坏了通常在你的神经中快速传递的信息流所以你可以做所有你要做的事情。大脑上的损伤很像犯罪现场留下的指纹——当医生发现它们时,他们知道多发性硬化就是可能的嫌疑人。
事实上,这就是MS被称为MS的原因。“硬化症”的意思是疤痕。“Multiple”指的是不止一个。所以,多发性硬化症= MS要真正理解MS是如何影响细胞的,首先了解一下神经细胞是如何工作的是很有帮助的。
所有神经细胞,又称神经元,各有不同的部分。他们是这样做的:
- 树突在细胞表面上接收(天线等)电的消息(命令)从脑和感觉器官(如你的眼睛和耳朵)两者。
- soma是细胞体。它在传递神经冲动方面没有发挥积极作用;信号只是简单地通过它。
- 轴突是,实际发送这些消息中的神经纤维。认为像承载的电流的电线的轴突。
- 轴突码头是轴突纤维的端部。
- 突触将信息传递到下一根神经。
轴突是你们感兴趣的,因为受损的轴突reeeally会导致随之而来的困惑、功能障碍和/或痛苦。我们不会告诉你细节,但以下是你需要知道的:
- 当轴突通过中枢神经系统发送信息时,它们依赖于髓鞘绝缘。髓磷脂覆盖在神经上,使这些信号平稳地运行。
- 髓鞘被剥去后,信号就有点混乱了。这发生在故障之后血脑屏障我们都必须用它来保护我们的大脑免受病原体入侵。尽管研究人员仍不确定为什么多发性硬化症患者会出现这种情况,但他们知道,血脑屏障破裂或渗漏会导致某些免疫细胞进入大脑,从而导致炎症。炎症不仅使神经屏障更容易渗漏,还通过剥离髓鞘破坏神经之间的沟通,最终导致脑部瘢痕或硬化。
底线?所有这些对神经的改变会带来一系列的症状,包括眼痛和视力问题,运动障碍,膀胱和肠子的变化(例如,尿频太过频繁),以及注意力和记忆力障碍。每个人的情况都不一样。在候诊室里,你与多发性硬化的经历可能与坐在你对面的人有很大的不同。
美国约有100万人患有多发性硬化症,而全球约有230万人。多发性硬化症在女性中的发病率是男性的三倍,这表明雌激素和睾丸激素等性激素可能在该病的发展中起作用,尽管研究人员仍在研究这一理论。目前还没有灵丹妙药,但是有很多治疗方法可供选择。虽然多发性硬化症是一种进展性疾病,但医生和病人仍有许多希望。
一代人以前,对MS症状的药物治疗还不存在。如今,多发性硬化症患者的生活质量甚至在10年或20年前都是未知的。科学也许还没有找到所有的答案,但它提出了正确的问题。你的工作就是尽可能地过健康快乐的生活,直到所有的问题都得到解决。就像我们一开始说的,我们抓住了你。
MS的教训
当你患有像多发性硬化症这样的疾病时,你会对自己有很多了解,尤其是当你在年轻的时候患上这种疾病时。看着千禧一代分享他们最重要和个人的MS课程。
多发性硬化的类型
关于多发性硬化症,我想说的是……不止一件事!事实上,有四种可能的诊断(还有一种可能是前兆):
- 临床孤立综合征:CIS可以作为MS的早期指标,它是指MS的最初症状持续至少24小时。但并不是所有被诊断为CIS的人都会发展成MS,也不是所有被诊断为MS的人都能在早期被诊断出来。
- 复发缓和(名RRMS):这是MS的最常见形式。约75%的人患有MS 85%的初步诊断与它。RRMS仅仅意味着疾病症状耀斑,或复发,对于时间至少24小时的时间,最多不过几周甚至几个月,然后撤退,或发还到缓解。缓解期,当症状完全消失,可以持续数年。
- Secondary-Progressive (spm):SPMS是指MS的一个阶段,症状稳定恶化,有或没有缓解期。在疾病修饰疗法(DMTs)于20世纪90年代中期首次被引入之前,人们认为50%的RRMS患者会在首次诊断后10年左右发展成SPMS。虽然还没有长期的数据,但是许多医生相信现在对RRMS的治疗将大大延迟它的发病。
- 原发性进行性(项目组合管理系统):只有10%的人患有MS开发MS,这是稳步上升,从疾病的恶化开始症状,无复发或缓解期知的这种表现。
- Progressive-Relapsing女士(人口、难民和移民事务局):PRMS是最罕见的一种多发性硬化症,只影响了5%的多发性硬化症患者,以其症状持续恶化和急性(严重)复发而闻名,无论是否康复。
什么原因导致女士?
像许多自身免疫性疾病,我们仍然不知道究竟是什么触发MS的发病。我们知道,免疫系统进入超速。我们知道神经细胞受损。但根本原因是什么?尚在调查中。令人沮丧的是,研究人员只知道很多关于什么可以提高的条件下你的风险。
一些关系到MS的最重要的危险因素有:
- 性:妇女是两到三倍比男性更容易有RRMS(迄今为止,最常见的类型)。研究表明有可能是性激素样雌激素和睾丸激素,从而影响免疫系统和MS的发展之间的联系。雌激素,使免疫系统更具反应性,也许是为什么女性获得高得多的频率更多形式MS的指标。这就是说,男性也同样可能是女性发展PRMS,最严重的类型本病。
- 年龄:尽管MS可发生于任何年龄,也有一些峰:RRMS通常开始于20年代和30年代。平均而言,SPMS被诊断大约10年比RRMS后,但在治疗新进展意味着人们用更少的RRMS实际上移位到SPMS。大多数人具有初级progessive MS是大约十年谁比那些开发复发 - 缓解型老。和PRMS是男女双方谁是他们的中期到30年代末一般检测。
- 家史:父母或兄弟姐妹患有多发性硬化症的人更有可能患上这种疾病。虽然多发性硬化症不是一种遗传疾病,但它可能具有很强的遗传易感性。根据女士信任在美国,超过230个基因被发现会增加患此病的风险。没有一个单独导致多发性硬化症,而且每个人都有不同的这些基因组合。但由于家庭成员有许多相同的基因,如果你的家庭成员患有多发性硬化症,你的风险就会更高。
- 吸烟:吸烟是MS的已知风险因素,可能部分是因为它会导致整个身体炎症。
- 地理位置:MS在气候温和或凉爽的国家更为常见,包括加拿大、美国北部、新西兰部分地区、澳大利亚东南部和欧洲。为什么?研究发现,人们居住的地方离赤道越远——可能是因为他们接触的阳光越少——多发性硬化就越常见。
- 维生素D:低水平的维生素D由于维生素D主要来自阳光,缺乏维生素D可能是更温和或更凉爽气候下该病发病率更高的罪魁祸首。
MS的症状是什么?
事情是这样的:MS是真正的个人条件。其进展和症状出现在不同的每个人的疾病。这是因为MS在不同的人不同的影响中枢神经系统的不同部分。(说这三次快速)。
这并不是说没有常见的症状——有的。但是,多发性硬化症患者具体会出现哪些症状,以及出现的顺序,将取决于多发性硬化症在哪里形成。有时候,病变的位置与症状并不完全相符!那样很烦人。也就是说,这里有一些共同的线索:
视力问题:Eye problems, known as optic neuritis, can be the first sign of MS that lead to the initial diagnosis of this disease, likely because they can’t be written off as easily as, say, fatigue (“Isn’t everybody tired?”) or memory issues (“We all forget things, right?”). When your vision is suddenly blurry or your eyeball starts to hurt, you don’t wait around. You see the doctor.
认知问题:超过一半的多发性硬化症患者在思考、集中注意力和记忆方面都有困难,如果这种情况发生在你身上,可能会非常痛苦。这也可能是你第一次寻求帮助,甚至得到这种疾病的诊断的原因。
疲劳:感觉极度疲惫是多发性硬伤的典型症状,这种疲惫被认为是多发性硬伤患者提早离开工作岗位的主要原因。我们这里说的不是典型的“我需要打个20分钟的盹”那种疲倦。我们说的是“很难离开床一整天”的疲劳,有时会持续好几天,80%的ms患者都有这种症状。对付慢性炎症需要大量的能量,有时你的身体就是跟不上。
抑郁症:研究揭示了多发性硬化症患者比一般人群有更高的临床抑郁症发病率。然而,患有多发性硬化症的抑郁患者与患有其他慢性炎症的患者有着相似的发病率,比如betway.com betway体育 (RA)和炎症性肠病如betway.apk 和克罗恩这可能表明炎症会加剧抑郁症状。
缺点:如果你患有多发性硬化,你的身体可能会因为各种原因感到虚弱。首先,中枢神经系统和身体肌肉之间的神经传导受损,可能会使这些肌肉的工作效率降低,使你全身感觉虚弱。当然,一旦你停止有规律地使用这些肌肉,你的耐力水平就会下降——所以这可能是一个恶性循环。
感到麻木和刺痛:也许你会在一条腿上感到“发麻”,或者当一只手(或光脚)接触到什么东西时,你会明显感觉不到另一只手(或光脚)的感觉。患有多发性硬化症的人身体的不同部位感觉减弱、改变,甚至完全丧失,有时还伴有刺痛感。
行走的问题:麻木并不是影响你走路能力的唯一消极因素。许多患有多发性硬化症的人由于控制胳膊和腿的神经上的髓磷脂受损而动作不稳,行走困难。不随意肌痉挛(称为痉挛状态)在多发性硬化症患者中也很常见。类似电击的感觉叫做Lhermitte的标志从颈部开始,向下辐射到躯干和腿部,也会使行走困难。
膀胱和肠道问题:你是否觉得你很迫切地想要小便,而且总是这样?当多发性硬化损伤破坏了从大脑到膀胱和膀胱的神经信号时,这些症状就会发生——而且是毁灭性的,因为你可能会因为越来越不能控制自己选择何时何地小便而感到羞辱。
性的问题:根据一项针对多发性硬化症患者的研究,63%的人在被诊断为多发性硬化症后性生活频率降低。其他研究表明91%的男性和72%的女性患有多发性硬化症。患有多发性硬化的男性可能难以实现或维持勃起。患有多发性硬化症的女性可能阴蒂感觉减弱。我们知道,这些数据令人担忧,所以一定要把任何症状告诉你的医生,他们可以帮助你应对性生活的这些变化。
额外的女士的症状:
- 言语不清,这可能是由认知问题引起的
- 女士拥抱,也被称为做好准备要么带状。这是一种不舒服的紧绷感,可能导致呼吸困难,可能由肌肉痉挛、神经损伤,或两者兼而有之。
- 癫痫发作由脑损伤引起的。这是相对罕见的,只有2%到5%的多发性硬化症患者在不同的时间间隔出现这种症状,而且可以用药物治疗。
- 呼吸困难这种情况不太常见,有时与预先存在的过敏、支气管炎、肺炎或睡眠呼吸暂停等疾病有关。
- 头晕或眩晕这是一种非常常见的旋转感觉。通常用抗运动药物治疗。
- 疼痛,可能会有灼烧、刺痛、尖锐或挤压的感觉
- 瘙痒这是与MS神经损伤相关的异常感觉家族的一部分,包括“发麻和针”和上面描述的疼痛类型。
如何诊断多发性硬化症?
不幸的是,对于多发性硬化症并没有单一的定义测试。相反,医生只有在系统地排除了其他疾病后,才会断定你患有多发性硬化症莱姆病,艾滋病毒,红斑狼疮,脑部肿瘤和脊柱的条件举几个可能引起你症状的例子。当-只有当-所有迹象都指向MS时,你才会得到所谓的a诊断排除要么鉴别诊断。
医疗保健团队可能从一开始就根据病人的身份和症状来怀疑多发性硬化症。例如,一个20多岁或30多岁的女性,如果她的视力有问题,并且一只眼睛后面有疼痛——这是视神经炎的标志,通常是多发性硬化症的第一个症状——通常是多发性硬化症的候选者。
然而,由于多发性硬化症的症状非常广泛,诊断有时会很困难。例如,如果一个50多岁的男性出现情绪或认知问题,最初可能会被诊断为中风。
医生使用许多不同的测试和工具来缩小症状的原因。这些可以包括:
- 物理考试
- 病史包括家庭健康史
- 磁共振成像(MRI)这是一种成像测试,使用强力磁铁和电脑电波对你的大脑和脊髓进行详细的图像描绘,可能会显示出疤痕的迹象
- 脊椎抽液如果你患有多发性硬化症,脑脊液中含有一种叫做免疫球蛋白的蛋白质含量会更高,这种蛋白质通常表明大脑有炎症
- 诱发电位,这是电气测试,看是否MS已经影响到你的神经通路
- 血液测试以排除其他可能的情况,如莱姆病
在这些方法中,核磁共振成像和脊髓穿刺有时能提供最可靠的线索。多发性硬化症的病变是多发性硬化症的一个重要标志,可以在MRI扫描中直接显示出来。如果一个人的整个大脑都有损伤,我们称之为病变负担- 那么一个MS的诊断是很容易做。这同样适用于高水平的免疫球蛋白在你的脊髓液的存在。
由于需要进行如此多的步骤测试,以及需要排除其他情况,诊断可能需要几周到几个月的时间。
什么是MS的治疗方法?
尽管在过去的二十年里,医学治疗已经取得了长足的进步,但目前仍无法治愈多发性硬化症。最好的方法是一种综合的方法,你和你的医生团队一起,通过结合使用药物、预防策略和健康的生活选择来管理和预防疾病的爆发。
疾病修饰治疗(儿童)
根据国家多发性硬化症协会,美国食品和药物管理局(FDA)已经批准了24种治疗RRMS的疾病修饰药物(DMTs)。在这组药物中,one-ocrelizumab,以ocrevs品牌出售,已经被批准治疗RRMS和PPMS,还有一些被批准用于SPMS和CIS。
一些儿童生物制剂这意味着它们是由活细胞生成的。其他dmt是合成的。两者都是通过阻断引起炎症和免疫系统反应的连锁反应来发挥作用的。不同的药物在不同的点上破坏炎症级联,效果各不相同,但结果是对髓鞘的损害更小,复发更少。
事实上,这些药物在临床试验中已被证明,以减少复发的严重性和频率,减少在大脑和脊髓病变,而缓慢的发展残疾与女士对许多人来说他们也被证明是最有效的,当人们与女士坚持医生的指令和指示。
美国神经病学学会(AAN)创立了停止改变疾病的药物的指南-永远不要自己做这件事。其中一些DMTs可能会导致严重的副作用。和你的医生谈谈你的感受,然后一起想出适合你的疾病修正疗法。
疾病修饰治疗方法包括:
- 注射药物(通过针头、每天自我注射或每周几次),如Avonex(干扰素- 1a)、Betaseron(干扰素- 1b)等
- 口服药物(每日口服一至两次),如Aubagio (teriflunimide)、Gilenya (fingolimod)、Zeposia (ozanimod)等
- 灌注药物(每年静脉注射几次),如Lemtrada(阿仑单抗)、Novantrone (mitroxantrone)、Ocrevus (ocralizumab)等
有对治疗疾病(SPMS)的更进步的形式,因为对中枢神经系统的损害是更广泛的选择较少。可以治疗SPMS DMTS包括:
- Mavenclad(cladrabine)
- 倍泰龙(干扰素β1b)的
- Novantrone(米托蒽醌)
- Mayzent (siponimod)
强的松
为了治疗复发期间的严重炎症,你的医生可能会给你高剂量的口服或静脉注射糖皮质激素。
短期内,皮质类固醇会非常有效,因为它们会抑制你的免疫反应,阻止你的身体攻击自己的组织,导致炎症和脱髓鞘。然而,它们对其他MS症状没有长期的益处,而且它们会在长期内产生广泛的副作用,包括高血压(HBP)、骨质疏松和高血糖,所有这些都对你的健康产生负面影响。所以,如果你得到了它们,你可能只会在攻击期间接受短时间的皮质类固醇。
你也可能有其他MS的症状需要药物治疗,包括膀胱和肠道功能障碍,疲劳,震颤,痉挛,行走困难,性问题,瘙痒,神经疼痛,抑郁,和/或头晕和眩晕。根据你的具体症状,你的医生会为你开正确的药物组合。
你的女士团队
这就把我们带到了你的多发性硬化症医疗团队——因为如果你患有多发性硬化症,几乎可以肯定,治疗你的不只是一位专家,而是许多管理你身心健康的人。这支球队很可能由a领导神经学家。根据您的具体症状和病程,您可能还会看到:
- 神经心理学家控制认知和情绪症状
- 泌尿科医生治疗膀胱功能障碍
- 理疗师管理运动症状
- 眼科医生治疗视神经炎
- 社会工作者把病人和资源连接起来
一起生活的女士
我们都听说过是多么重要对我们照顾好我们的健康饮食,运动,睡眠质量,寻求强烈的情感支持systems-yet女士更加重要的人,因为研究表明,日常的选择,从你吃多少你移动和睡眠,你如何应对压力,可以影响女士的疾病进展。
你可以做的第一,最重要的是管理你的MS尽你的能力。这意味着关注,并为所有你的症状寻求治疗,最好是在按照你的医生指示其早期阶段,并通过注册为正在进行康复促进流动,认知功能和社会的连接。
所以,让我们从你生活方式的基础开始——以及它们对患有多发性硬化症的人意味着什么。
饮食和营养
没有专用的MS饮食。但是,某些食物和饮料,已知促进炎症在体内。如果你有MS,炎症是要避免的,不惜一切代价是什么。良好的基础指南?遵循的信条地中海饮食那里盛产橄榄油和富含脂肪的鱼类(富含抗炎症的-3脂肪酸);丰富多彩的水果和蔬菜;还有大量的全谷物。同样聪明的是:确保你吃够了低脂牛奶。你每天需要1000到1500毫克的钙来避免骨质流失,骨质流失在多发性硬化患者中很常见。
值得避免(或至少限制)的事情:添加糖,会加剧炎症;额外的咖啡因(早上喝一两杯没问题,但喝多了会加重膀胱和睡眠问题);和盐(高钠含量与耀斑有关)。
锻炼
锻炼对MS管理至关重要,很大程度上是因为,是的,积极地对抗这种疾病的症状事实上,研究表明,它可以保存脑组织和功能,增强力量,改善平衡和协调。它还能提高整体的生活质量——更多的精力,精神集中,促进快乐的大脑内啡肽,如果你患有慢性疾病,这将是你所欢迎的。
虽然出汗的想法,甚至只是从沙发上爬起来,可能感觉是一项无法完成的任务,但这是非常非常重要的,你需要去尝试。话又说回来,每个患多发性硬化症的人都是不同的,所以在你开始任何锻炼计划之前都要和你的医生谈谈,当你准备好了,可以考虑从定期治疗多发性硬化症患者的教练或理疗师开始。
认知
我们真正的意思是锻炼你的心。对于ms患者来说,认知能力下降可能是一个大问题——65%的ms患者报告说,他们在集中注意力、处理信息和记忆方面有困难——但有一些方法可以帮助克服这一问题。这是因为人类的大脑不是静止的。它使用我们的认知储备-每个人都有后备系统,不仅仅是ms -去建立新的联系,去改变和适应。然而,这一储备并不是无限制的——它只能做这么多。所以帮助通过做以下任何一件或所有的事情来保持大脑健康:
- 阅读更多:阅读刺激大脑的许多部分——这对你有好处!
- 陷入沉思:做拼图,玩记忆游戏,学习一门新语言,甚至在头脑中平衡你的支票簿,这些都有助于对抗认知衰退。即使是从事一些有趣的爱好,比如做艺术品或写日记。
- 社会:加入书友会(阅读!)。与朋友锻炼身体。参加教堂聚会或支持一项事业或基础,讲您的具体利益。当我们的社会,我们搞我们的大脑在许多不同的方式,包括负责注意力,语言理解的部分,和工作记忆。
睡眠
如果你生活在多发性硬化症中,睡眠是很重要的——也许对你来说比大多数人更重要,而且原因很多。因为你的状况可能很难得到高质量、持续的睡眠。失眠,痉挛,紧张,神经疼痛和抑郁问题都可能导致你没有得到足够的shuteye,即使shuteye正是你最需要打击的是配备了疾病复发的沉重疲劳(有时外面一)。
其他的事情要记住
- 监控您的心血管健康。心脏问题经常伴随着女士。记住,引起你症状的炎症会影响你身体的每一个细胞,包括你的心脏。这也是锻炼如此重要的另一个原因。所以和你的医生一起密切关注你的心脏健康。
- 管理压力。压力肯定不会帮助你的MS症状。事实上,它甚至会引起其他症状出现。试着跟一个治疗师,正念练习,锻炼或加入一个支持小组,以保持你的压力在海湾。
- 认真对待性。不要忽视你的性生活,即使你的多发性硬化症使它变得有点棘手。有一些治疗方法可以确保你仍然可以有一个正常的性生活——和你的医生谈谈,获得更多的信息。
- 保留你的怀孕计划(如果你有的话!)没有证据表明多发性硬化症会损害生育能力,所以如果你不想在这个时候成家,你需要采取其他人会采取的所有预防措施。然而,如果你已经准备好要怀孕了,那么在怀孕之前你需要考虑一些事情,比如你现在可能正在服用的任何疾病修饰药物。目前FDA都没有批准在怀孕期间使用这些药物是安全的,并建议在怀孕前停止使用。如果你想要一个家庭,一定要和你的医生谈谈,寻求指导。
我在哪里可以找到我的MS社区?
患有多发性硬化症的人有时会感到孤立,因为他们的症状会让他们退出游戏,绊倒他们,或者乞求他们回到床上。不要让MS限制了你的生活——或者把你与你喜欢的人、地方和活动隔绝开来。为了获得灵感,我们整理了一张社交清单,帮助你保持联系,减少孤独:
最值得关注的instagram用户/博客
- 兰迪·帕特里克,@must_stop_ms和在Facebook上MustStopMS
遵循,因为:这是你每周社会圆桌谈论一切事物MS-包括个人的东西,你通常不会谈论,但还有一些关于兰迪和#ChatMS平台(Facebook和Twitter上每周发现的)带来它在你身上。
- 艾伦·博斯特,医学博士,多发性硬化症YouTube
遵循,因为:他不仅是一位备受尊敬的多发性硬化症神经学家,而且还从病人的角度来谈论多发性硬化症——就像,你能真正理解他在说什么。他热衷于分享自己对MS的见解,给人的印象是既翔实又有趣。
- 塞尔玛布莱尔,@selmablair
遵循,因为:如果你还不了解她,你需要了解她。塞尔玛不只是一个名字,因为她是一位知名演员,出演过《用心残忍》(Cruel Intentions)和《律政佳人》(Legally Blonde)等电影。她也越来越成为最真实、最原始、最直言不讳的阿黛尔女士。不管她是让她的孩子给她剪头发(因为多发性硬皮病,她开始掉头发),还是用最酷的拐杖摇荡,毫无疑问,只要滚动她的动态,她就能激励你,让你感觉更强壮。
- 特雷弗•Wicken@themsgym和themsgym.com
遵循,因为:不是普通的锻炼,而是专门为人们量身定做的锻炼(包括视频),教会人们如何运用神经肌肉锻炼和思维方式来帮助他们改变生活。你不仅可以享受到特雷弗的MS-friendly健身活动,还可以加入一个和你一样的社区,努力锻炼他们的关节和他们的大脑。
- 戴夫•本科福德刚@activemsers
遵循,因为:这是完美的组合生活(我们的意思是生活与他分享关于饮食和锻炼的有证据支持的研究,以及他是如何将这些建议应用到自己的生活中去的,并自然而然地告诉你为什么你也应该这么做。
- Ardra谢泼德,@ms_trippingonair
遵循,因为:她的座右铭是“一生之旅不破坏美丽的” - 如果这还不足够的理由跟着她,也许她的幽默(以及她如何blings出的移动设备)将吸引你的感觉。
顶级播客女士
- 现在嬉笑。由凯西·里根年轻,谁融合了幽默和态度告诉“怪物”划走而与疾病更好的生活提供实用信息和提示托管。
- RealTalk女士。在那里每个人都知道MS的地方。乔恩乱弹汇集神经科学家和临床医生MS分享在MS的最新消息和突破,但软化鼓舞人心的是谁在MS社会做显着的事情个人的故事,研究重谈。
- 克服女士。这不仅仅是药物和治疗提供了一个机会与多发性硬化症过“正常”的生活,这也是关于你的生活方式。这就是为什么Geoff Allix引入了科学家和健身和营养专家帮助你改变你的生活方式,有机会过你最好的生活与MS。
- 我需要了解山姆和约翰。由两位朋友——约翰·普拉特和萨曼莎·维拉拉主持,他们一起浏览MS的世界,然后与世界其他地方分享他们的经历。他们会一头扎进MS社区渴望但不总是有机会谈论的古怪话题中。
微软组织和非营利组织
- 国家社会女士。他们的视力吗?“一个没有疟疾的世界”在帮助人们提高对疟疾的认识的同时,也为受疟疾影响的人们提供了恢复失去的东西和创造新常态所需的资源。
- 生活智慧的女士。这是一个为患有多发性硬化的人提供的独特资源,包括来自多发性硬化社区的帖子,以及从各种各样的资源中挑选出来的信息,这些信息在他们的网站上变成了一个搜索工具,在那里你可以查找症状和管理技巧。
- 女士基金会。在微软社区中被称为“微软焦点”,这个非营利组织提供免费服务,解决微软及其家人的关键需求,帮助他们尽可能保持最好的生活质量。
- 美国MS协会。这个全国性的非营利性还提供免费的方案,以提高与MS乡亲和爱他们谁的家庭生活,提供在线与训练有素的专家,MS设备及配件(如冷却背心),教育计划,对等网络论坛,聊天, 和更多。
特色馆藏
怎么办?初学者指南到MS
了解患有多发性硬化症时保持大脑健康的许多方法,从饮食、锻炼到一旦MRI扫描显示出某些变化就开始用药。
成长的女士
学校,体育,眼睛卷......它是作为一个孩子,其中包括与小儿多发性硬化症的一部分。我们的导游拥有一切需要家长帮助孩子与MS茁壮成长。
#女士强烈
就在你以为你已经治好了多发性硬化症的时候,你却被确诊为继发性进行性多发性硬化症。了解这一切意味着什么;结识那些生活受到spm影响(大多是好的)的人;看看一些很酷的移动装备吧。
经常问的问题多发性硬化症
是多发性硬化症致命?
不,你不会从MS,自己死去。做研究表明,人与MS处于增加早逝的风险从并发症,如心脏疾病,糖尿病,感染,肺炎和其他条件,所以重要的是要由医疗团队进行监控。你会。他们会做些什么来帮助你保持尽可能健康一切可能。
是世袭的女士吗?
多发性硬化症不会代代相传,但对这种疾病的易感性可能会代代相传。有家庭成员患有多发性硬化症的人也会增加患多发性硬化症的风险,研究人员已经确定了超过230个与多发性硬化症风险增加相关的基因。
多发性硬化症主要影响女性吗?
女性比男性更容易患大多数类型的多发性硬化症,最常见的多发性硬化症——复发-缓解型多发性硬化症,占多发性硬化症病例的85%,女性患多发性硬化症的几率是男性的两到三倍。男性和女性患原发性进展性多发性硬化症的风险相同,这是一种更为罕见的多发性硬化症。
是否有MS可以治愈吗?
还没有,但在过去的25年里,在治愈该病方面取得的进展是惊人的。多发性硬化症患者的生活质量甚至比10年前要高得多,科学家们对多发性硬化症的病因也比以前知道得更多。
- 女士:国家社会女士。(无日期)。“女士是什么?”nationalmssociety.org/What-is-MS
- MS患病率(1):神经学。(2016)“美国商业保险人群的多发性硬化症患病率。”ncbi.nlm.nih.gov pubmed / 26888980
- MS的发生率(2):MS国际基金会。(更新2019)“的阿特拉斯MS-更多信息”。msif.org/about-us/who-we-are-and-what-we-do/advocacy/atlas/atlas-of-ms-faqs/
- MS的流行病学(1):约翰·霍普金斯大学医学院多发性硬化症中心。(无日期)。“多发性硬化中心。”hopkinsmedicine.org/neurology_neurosurgery/centers_clinics/multiple_sclerosis/index.html
- MS流行病学(2):国家社会女士。(无日期)。“谁获取MS?(流行病学)“。nationalmssociety.org/What-is-MS/Who-Gets-MS
- 髓鞘脱失和女士:梅奥诊所。(无日期)。“脱髓鞘病:你能做些什么?”mayoclinic.org/diseases - conditions/multiple sclerosis/expert - answers/demyelinating disease/faq - 20058521
- MS与免疫系统:哈佛卫生出版社出版。(2016)“由国家医学协会共同资助的研究人员说,多发性硬化症患者的肠道细菌不同,可能对疾病修饰疗法有反应。”nationalmssociety.org/About-the-Society/News/Gut-Bacteria-Differ-in-People-with-MS-and-May-Resp
- 女士的风险:女士的信任。(2018)。"发展成女士的风险"mstrust.org.uk / a - z / risk-developing-ms
- 认知和MS(1):神经学。(2013)《MS.的大脑储备和认知储备》ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3721094/
- 认知和MS(2):哈佛卫生出版社出版。(无日期)。“什么是认知储备?”health.harvard.edu/mind-and-mood/what-is-cognitive-reserve
- 激素和女士:在免疫学领域。(2018)“性激素决定免疫反应。”ncbi.nlm.nih.gov / pmc /文章/ PMC6119719 /
- 多发性硬化引起的眼痛和视力下降:梅奥诊所。(无日期)。“视神经炎:概述”。mayoclinic.org/diseases-conditions/optic-neuritis/symptoms-causes/syc-20354953
- MS的无形症状:国家社会女士。(无日期)。“但你看起来很好!”nationalmssociety.org/nationalmssociety/media/msnationalfiles/brochures/brochure-but-you-look-so-good.pdf
- MS的治疗与管理(1):克利夫兰诊所。(2018)。“多发性硬化症:疾病管理。”clevelandclinicmeded.com/medicalpubs/diseasemanagement/neurology/multiple_sclerosis/
- MS治疗和管理(2):性质(2018.)“治疗多发性硬化症。”nature.com/collections/whyfzwfvvr/timeline/
- 心血管健康与MS (1):神经。(2010)“多发性硬化患者的动脉心血管疾病风险:基于人群的队列研究。”ncbi.nlm.nih.gov pubmed / 20881430
- 心血管健康与MS (2):多发性硬化症今日新闻。(2018.)“研究表明,多发性硬化症患者往往有更多的心脏问题,需要更多的检查。”multiplesclerosisnewstoday.com/2018/02/22/ms-patients-have-more-heart-problems-need-better-examinations/
- 钠摄入量与MS:神经学。(2014)“在多发性硬化症中,钠的摄入与疾病活动的增加有关。”n.neurology.org/content/82/10_Supplement/P6.150
- 维生素D和MS:多发性硬化症相关疾病。《维生素D和多发性硬化症:更新》(2017)。ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/28619429
- 压力与MS (1):运动医学。(2014)。“关于身体活动和运动应力的影响。”ncbi.nlm.nih.gov / pmc /文章/ PMC3894304 /
- 应力和MS(2):美国心理协会。(无日期)。“压力对身体的影响。”ncbi.nlm.nih.gov / pmc /文章/ PMC3894304 /