无论你是刚刚被诊断出来,还是担心自己可能患有多发性硬化症(MS),你都可能紧张、困惑,还有一点害怕。这是一种自然的反应,HealthCentral上的每一个患有慢性疾病的人都感觉和你现在一样。但是我们——还有他们——在你身边。在这个页面上,你会发现疾病的现实和挑战,还有最好的治疗方法,有益的生活方式的改变,找到你的医学社区,以及所有的关键信息,帮助你不仅管理,而且茁壮成长。我们肯定你有很多问题……我们有你需要的答案。继续读下去。
我们的专业小组多发性硬化症
我们去了一些国家的顶尖高手MS给您带来最科学,最先进的最新信息成为可能。
梅根·贝尔博士。物理医学与康复和临床神经心理学助理教授
布鲁斯·科恩医学博士神经科医学/神经免疫学主任
Neeta加尔格,医学博士临床神经学副教授
到底什么是MS ?
人们很容易认为,多发性硬化症是由某种神经紊乱引起的,因为,你知道,会影响你的脑,脊髓和视神经(又名中枢神经系统或CNS)。但实际上MS是一种炎症的自身免疫性疾病。正如你可能知道,当免疫系统在身体错误地攻击健康组织发生自身免疫性疾病。在MS,目标是髓鞘,保护您的神经细胞在中枢神经系统的脂肪组织。
最终,这损害(这一过程称为脱髓鞘)创建你的大脑和脊髓的疤痕。而它的这些病变破坏信息流动,通常通过你的神经拉链所以你可以做你做的所有事情。病变在你的大脑中存在很像遗留在犯罪现场的指纹,当医生发现他们,他们知道MS是可能的犯罪嫌疑人。
事实上,这就是MS被称为MS的原因。“硬化症”的意思是疤痕。“Multiple”指的是不止一个。所以,多发性硬化症= MS要真正理解MS是如何影响细胞的,首先了解一下神经细胞是如何工作的是很有帮助的。
所有的神经细胞,也被称为神经元,有不同的部件。这里是他们做了什么:
- 树突细胞表面接收(像天线一样)来自大脑和感觉器官(如眼睛和耳朵)的电子信息(命令)。
- 苏摩是细胞体。它在传递神经冲动方面没有发挥积极作用;信号只是简单地通过它。
- 轴突是传递这些信息的神经纤维把轴突想象成一根传导电流的电线。
- 轴突码头是轴突纤维的末端。
- 突触将消息发送到下一个神经。
轴突是你会被这里感兴趣的东西,因为受损轴突是什么reeeally造成混乱,功能障碍和/或疼痛附带MS。我们就不告诉你细节问题,但在这里就是你需要知道:
- 当轴突通过中枢神经系统发送消息,则他们依靠髓鞘绝缘。髓鞘大衣的神经,基本上保持这些信号的平稳运行。
- 当髓鞘被剥离,信号走一点失控。出现这种情况的一个细分后血脑屏障,我们都必须保护我们的大脑入侵的病原体。虽然研究人员为什么这个击穿MS患者出现仍然无法确定,他们不知道破裂或渗漏血脑屏障允许某些免疫细胞越境进入大脑,然后引起炎症。和炎症不仅使屏障甚至leakier,它也通过剥离髓鞘,最终导致破坏神经之间的通信疤痕,或硬化,你的大脑。
底线?所有这些对神经的改变会带来一系列的症状,包括眼痛和视力问题,运动障碍,膀胱和肠子的变化(例如,尿频太过频繁),以及注意力和记忆力障碍。每个人的情况都不一样。在候诊室里,你与多发性硬化的经历可能与坐在你对面的人有很大的不同。
美国约有100万人患有多发性硬化症,而全球约有230万人。多发性硬化症在女性中的发病率是男性的三倍,这表明雌激素和睾丸激素等性激素可能在该病的发展中起作用,尽管研究人员仍在研究这一理论。目前还没有灵丹妙药,但是有很多治疗方法可供选择。虽然多发性硬化症是一种进展性疾病,但医生和病人仍有许多希望。
一代人以前,药物治疗MS的症状是不存在的。与MS现在人们享受生活未知的质量,甚至一二十年前。科学可能还未知道所有的答案,但它提出正确的问题。你的任务是生存,直到所有的答案如约到达有益健康,并愉快地-越好。而像我们从一开始 - 我们说给你。
MS的教训
当你患有像多发性硬化症这样的疾病时,你会对自己有很多了解,尤其是当你在年轻的时候患上这种疾病时。看着千禧一代分享他们最重要和个人的MS课程。
多发性硬化的类型
下面是关于MS的东西......这不只是一件事!事实上,有四个可能的诊断(和一个条件,其可以是前体):
- 临床孤立综合征:CIS可以作为MS的早期指标,它是指MS的最初症状持续至少24小时。但并不是所有被诊断为CIS的人都会发展为MS,也不是所有被诊断为MS的人都能在早期被诊断出来。
- 复发缓解型(RRMS):这是MS最常见的形式,大约75%到85%的MS患者最初被诊断为该疾病。RRMS只是指疾病症状发作或复发一段时间——至少24小时,但可达数周甚至数月——然后消退或缓解,直至缓解。症状完全消失的缓解期可以持续数年。
- 继发进展(SPMS):SPMS是指MS的一个阶段,症状稳定恶化,有或没有缓解期。在疾病修饰疗法(DMTs)于20世纪90年代中期首次被引入之前,人们认为50%的RRMS患者会在初次诊断10年后发展成SPMS。虽然还没有长期的数据,但是许多医生相信现在对RRMS的治疗将大大延迟它的发病。
- 原发性进行性(项目组合管理系统):只有10%的多发性硬化症患者会出现多发性硬化症的这种表现。众所周知,多发性硬化症的症状从疾病一开始就稳步恶化,没有复发或缓解的时期。
- 进展 - 复发型MS(PRMS):PRMS是最罕见的一种多发性硬化症,只影响了5%的多发性硬化症患者,以其症状持续恶化和急性(严重)复发而闻名,无论是否康复。
是什么原因导致MS?
就像许多自身免疫性疾病一样,我们仍然不知道是什么触发了ms。我们知道,免疫系统处于超负荷状态。我们知道神经细胞会受损。但根本原因是什么呢?仍在调查中。令人沮丧的是,研究人员确实知道很多可能增加患病风险的因素。
与多发性硬化有关的一些最重要的危险因素是:
- 性别:女性患RRMS(到目前为止是最常见的类型)的几率是男性的两到三倍。研究表明,像雌激素和睾酮这样的性激素之间可能存在联系,它们会影响免疫系统,而雌激素的产生会使免疫系统更加活跃,这也许是女性患多发性硬化症的频率更高的原因。也就是说,男性和女性一样容易患上PRMS,这是该疾病中最严重的一种。
- 年龄:虽然MS可以发生在任何年龄,但也有一些高峰:RRMS通常开始于20岁和30岁。平均而言,SPMS的诊断时间要比RRMS晚10年左右,但新的治疗进展意味着,RRMS患者中真正转为SPMS的人更少。大多数原发性进行性MS患者比那些复发缓解型患者大10岁左右。PRMS通常在30岁到30岁之间的男性和女性中被检测到。
- 家族病史:谁都有父母或兄弟姐妹的MS的人更容易发展的条件。虽然MS不是一种遗传性疾病,它可能具有很强的遗传易感性。按照女士信任在美国,超过230个基因被发现会增加患此病的风险。没有一个单独导致多发性硬化症,而且每个人都有不同的这些基因组合。但由于家庭成员有许多相同的基因,如果你的家庭成员患有多发性硬化症,你的风险就会更高。
- 抽烟:吸烟是患多发性硬化症的已知风险因素,部分原因可能是它会导致全身炎症。
- 地理:MS在气候温和或凉爽的国家更为常见,包括加拿大、美国北部。美国、新西兰部分地区、澳大利亚东南部以及欧洲。为什么?研究发现,人们居住的地方离赤道越远——可能是因为他们接触的阳光越少——多发性硬化就越常见。
- 维生素D:水平低维生素D已与MS的风险更大。因为维生素d主要来自太阳光,一个d缺乏可能是疾病的更加温和,或凉,气候率较高的有可能是罪魁祸首。
MS的症状是什么?
事情是这样的:多发性硬化症确实是一种个体状况。每个患者的病情进展和症状都有所不同。这是因为多发性硬化症对中枢神经系统不同部位的影响因人而异。(快说三遍。)
这并不是说有不常见的症状,也有。但其具体症状的人与MS获得,以及以什么顺序,将根据其中MS损伤形式的不同而不同。有时,病变的位置不完全相符的症状!这很烦人这样。这就是说,这里有一些共同点:
视力问题:眼疾,即视神经炎,可能是多发性硬化症的第一个症状,并导致这种疾病的最初诊断,可能是因为它们不像疲劳(“不是每个人都累吗?”)或记忆问题(“我们都健忘,对吧?”)那样容易被忽略。当你的视力突然模糊或眼球开始受伤时,你不能等着。你去看医生。
认知问题:更不是与MS有一半的人会遇到问题与思想不集中,记忆,如果它发生在你,很可能非常痛心。这也可能是你第一次寻求帮助,甚至收到此疾病的诊断的原因。
疲劳:感觉极度疲惫是多发性硬伤的典型症状,这种疲惫被认为是多发性硬伤患者早早离开工作岗位的主要原因。我们这里说的不是典型的“我需要打个20分钟的盹”那种疲倦。我们说的是“很难离开床一整天”的疲劳,有时会持续好几天,80%的ms患者都有这种症状。对付慢性炎症需要大量的能量,有时你的身体就是跟不上。
抑郁症:学习揭示了多发性硬化症患者比一般人群有更高的临床抑郁症发病率。然而,患有多发性硬化症的抑郁患者与患有其他慢性炎症的患者有着相似的发病率betway.com betway体育 (RA)和炎症性肠病如betway.apk 和克罗恩病,这可能表明炎症有助于抑郁症的症状燃料。
弱点:你的身体会感到疲软的原因有很多,如果你有MS。对于初学者来说,中枢神经系统和身体的肌肉之间的受损神经传导可能使这些肌肉的工作效率较低,让你减弱的感觉一切都完了。而且,当然,一旦你停止使用这些肌肉有规律,你的耐力水平下降,因此它可以是一个有点恶性循环。
感到麻木和刺痛:也许你在碰到东西比其他经历一条腿或通知“如坐针毡”,在一只手(或赤脚)显著少的感觉。与MS的人已经减少,改变,或感觉自己的身体,有时伴有刺痛感的不同部分甚至全部损失。
行走的问题:麻木是不是可以产生负面影响您的行走能力的唯一的事情。很多人用MS有急拉动作和行走困难,因为在控制手臂和腿部的神经髓鞘被破坏。非自愿肌肉痉挛(称为痉挛状态)在多发性硬化症患者中也很常见。类似电击的感觉叫做可依的迹象,它开始在颈部和躯干和腿向下辐射,也可以使行走困难。
膀胱和肠道问题:你觉得你需要紧急撒尿,和所有的时间?当MS病变破坏从大脑到膀胱和神经信号肠子,而且他们可能是灾难性的,因为你可能会觉得有越来越缺乏控制权多久,并在羞辱这些症状可能发生,你选择缓解一下自己。
性问题:根据人与MS一项研究中,63%的人被诊断患有这种疾病后,有不经常性行为。其他的研究表明,男性91%,女性受访与MS的72%,报告的性问题。男性与MS可能难以实现,或维持,勃起。患有MS的女性有可能降低阴蒂的感觉。这些统计数据是惊人的,我们都知道,所以一定要一起分享你的医生任何症状,谁可以帮助您浏览这些变化对你的性生活。
其他MS症状:
- 口齿不清,这可导致从认知问题
- MS拥抱,也被称为做好准备或条带。这是一种不舒服的紧绷感,可能导致呼吸困难,可能由肌肉痉挛、神经损伤,或两者兼而有之。
- 癫痫发作造成的脑损伤。这些都是比较少见的,只是MS 2%至5%的人遇到他们在不同的时间间隔,他们正在与治疗的药物。
- 呼吸困难,这是不常见的,有时与预先存在的过敏症,疾病,如支气管炎或肺炎,或睡眠呼吸暂停。
- 头晕或眩晕,这是一个旋转感,是相当普遍的。它通常具有抗运动药物治疗。
- 疼痛,这可能会觉得像燃烧,刺伤,锋利,或挤压的感觉
- 瘙痒,这是家庭相关联,其包括“发麻”和上面描述的类型的疼痛MS神经损伤异常感觉的一部分。
如何MS诊断?
不幸的是,没有一个单一的,确定的多发性硬化症试验。相反,医生只能断定你有MS系统后,排除其他疾病,包括莱姆病,艾滋病病毒,红斑狼疮,脑部肿瘤,脊柱的条件,仅举几例 - 这可能会导致你的症状。当-只有当,所有迹象都表明MS你会得到什么叫做排除诊断或鉴别诊断。
一个医疗团队可能会开始怀疑MS基于谁的病人是什么症状开始。例如,女性在20多岁或30多视力问题和疼痛后面视神经炎,这通常是第一症状的一只眼睛强指标通常MS-是多发性硬化症的候选者。
然而,由于多发性硬化症的症状非常广泛,诊断有时会很困难。例如,如果一个50多岁的男性出现情绪或认知问题,最初可能会被诊断为中风。
医生使用许多不同的测试和工具来缩小症状的原因。这些可以包括:
- 物理考试
- 病史,包括家族健康史
- 磁共振成像(MRI)中,使用强力磁铁和计算机波成像测试使你的脑和脊髓的详细图像,其可以显示瘢痕形成的迹象
- 脊椎抽液检查脑脊液,通过脊柱,这可能表明免疫系统的迹象运行攻击本身,如果你有MS,这种液体含有较高水平的一种叫做免疫球蛋白,这通常表示在大脑中的炎症
- 诱发电位这是一种电测试,看看多发性硬化症是否影响了你的神经通路
- 验血以排除其他可能的情况,如莱姆病
在这些方法中,核磁共振成像和脊髓穿刺有时能提供最可靠的线索。多发性硬化症的病变是多发性硬化症的一个重要标志,可以在MRI扫描中直接显示出来。如果一个人的整个大脑都有损伤,我们称之为病变的负担-那么MS诊断就容易得多了。脊髓液中免疫球蛋白含量高的情况也是如此。
由于需要进行如此多的步骤测试,以及需要排除其他情况,诊断可能需要几周到几个月的时间。
MS的治疗方法是什么?
有没有治愈的MS然而,尽管治疗在过去的二十年很长的路要走。最好的办法是综合性的,在那里你,与你的医生团队一起工作,以管理和防止使用药物,预防策略,健康的生活选择的组合疾病突发。
疾病修饰治疗(儿童)
根据国家多发性硬化症协会,超过二十二改变疾病的药物(DMTS)已通过美国食品和药物管理局(FDA)治疗RRMS。这一组中,一奥瑞,品牌下出售的Ocrevus,已被批准用于治疗RRMS都和PPMS,有几个人被批准用于SPMS和独联体国家。
有些是DMTS生物制剂,这意味着它们是从活细胞产生。其他DMTS是合成的。通过中断导致炎症和免疫系统反应的连锁反应都工作。不同的药物破坏炎症级联的不同点,并具有不同效果,但结果却是髓鞘少复发损伤小。
事实上,这些药物已被证明在临床试验中,以减少复发的严重程度和频率,减少脑和脊髓病变的数量,并减缓残疾的进展让许多人与MS。他们还显示出,当人们用MS坚持医生的指导是最有效的,并把他们的指示。
美国神经病学学会(AAN)创立了停止的疾病缓解药物治疗指南-永远不要自己做这件事。其中一些DMTs可能会导致严重的副作用。和你的医生谈谈你的感受,然后一起想出适合你的疾病修正疗法。
疾病修饰治疗包括:
- 注射药物(经由针给药时,每日自注射或一周几次),如Avonex的(干扰素β1a)中,倍泰龙(干扰素β1b)中,和其他
- 口服药物(通过口服每天一次或两次),像Aubagio(teriflunimide)的Gilenya(芬戈莫德),Zeposia(ozanimod),及其他
- 注入药物(静脉给药一年几次),像Lemtrada(阿仑单抗),减瘤(米托蒽醌),Ocrevus(ocralizumab),多
由于对中枢神经系统的损害更为广泛,治疗进展性疾病(SPMS)的选择更少。可以处理spm的dmt包括:
- Mavenclad (cladrabine)
- 干扰素- 1b
- Novantrone(米托蒽醌)
- Mayzent (siponimod)
强的松
要在复发期间治疗严重的炎症,医生还可能会给你的口服或静脉注射高剂量糖皮质激素。
短期内,皮质类固醇会非常有效,因为它们会抑制你的免疫反应,阻止你的身体攻击自己的组织,导致炎症和脱髓鞘。然而,它们对其他MS症状没有长期的益处,而且它们会在长期内产生广泛的副作用,包括高血压(HBP)、骨质疏松和高血糖,所有这些都对你的健康产生负面影响。所以,如果你得到了它们,你可能只会在攻击期间接受短时间的皮质类固醇。
你也可能有其他MS的症状需要药物治疗,包括膀胱和肠道功能障碍,疲劳,震颤,痉挛,行走困难,性问题,瘙痒,神经疼痛,抑郁,和/或头晕和眩晕。根据你的具体症状,你的医生会给你开正确的药物组合。
你的MS团队
这就把我们带到了你的多发性硬化症医疗团队——因为如果你患有多发性硬化症,几乎可以肯定,治疗你的不只是一位专家,而是许多管理你身心健康的人。这支球队很可能由a领导神经学家。根据您的具体症状和病程,您可能还会看到:
- 神经心理学家管理认知和情绪症状
- 泌尿科医师治疗膀胱功能障碍
- 物理治疗师控制运动症状
- 眼科医生治疗视神经炎
- 社会工作者要连接病人资源
一起生活的女士
我们都听说过它是多么重要的是我们要照顾好我们的健康,吃得好,运动,得到高质量的睡眠,寻求强烈的情感支持系统,但它是有人用MS加倍重要。这是因为研究显示了您的日常选择,从你吃多少您移动和睡眠的东西,给你应付得怎么样压力,实际上可以影响MS的疾病进展。
首先,你能做的最重要的事情是管理你的MS,尽你最大的能力。这意味着要关注并寻求治疗你所有的症状,最好是在它们出现的最初阶段,遵照医生的指示,并参加持续的康复治疗,以促进行动能力、认知功能和社会联系。
所以,让我们从你生活方式的基础开始——以及它们对患有多发性硬化症的人意味着什么。
饮食与营养
没有专门的MS饮食。但是某些食物和饮料已经被证实会促进体内的炎症。如果你患有多发性硬化症,炎症是你要不惜一切代价避免的。一个好的基础指南吗?遵循的原则地中海式饮食,这是橄榄油和脂肪的鱼大(填充有炎症战斗ω-3脂肪酸);许多五颜六色的水果和蔬菜;和大量粗粮的。同时智能:确保你得到足够的低脂奶制品。你每天需要1000到1500毫克的钙来避免骨质流失,骨质流失在多发性硬化患者中很常见。
值得为之避免(或者至少限制):添加糖,其中燃料炎症;额外的咖啡因(早上一杯或两个是好的,但更会加重膀胱和睡眠问题);和盐(高含量的钠的已与耀斑)。
行使
行使是MS管理至关重要,很大程度上是因为它,没错,积极对抗这种疾病的症状。事实上,研究表明,它可以保护脑组织和功能,打造实力,完善平衡和协调。它也可以提高生活更多的能量,精神集中,快乐大脑内啡肽的提升,太,而如果你有慢性疾病的生活,你会欢迎综合素质。
虽然工作了的思想汗水,甚至只是动过的沙发上一些日子,可能会觉得像一个无法完成的任务,它是如此,所以很重要的是,你试试。说了这么多,每个人与MS不同的是,在开始任何锻炼计划之前,所以你的医生说话了,当你准备好,考虑一个教练员或理疗师谁经常与MS患者的工作开始了。
认知
我们真正的意思是在这里你锻炼心。认知能力的下降可以用的人以这个情况报告遇到问题聚焦,处理信息MS-65%的大问题的人,并与挣扎内存,但有办法帮战吧。这是因为人的大脑是不是静态的。它采用的是所谓我们认知储备-everybody有这个备份系统,不只是人与MS-形成新的连接,并改变和适应。然而,这种储备并非是无限的,它只能做这么多。所以救命你的大脑健康做任何和所有的以下内容:
- 阅读更多:阅读刺激了你的大脑,这是很好的许多地方!
- 陷入沉思:做拼图,玩记忆游戏,学习一门新语言,甚至在头脑中平衡你的支票簿,这些都有助于对抗认知衰退。即使是从事一些有趣的爱好,比如做艺术品或写日记。
- 成为社会:加入一个读书俱乐部(阅读!)和朋友一起锻炼。参加一次教会聚会,或者支持一项与你的兴趣相关的事业或基金会。当我们社交时,我们的大脑会以不同的方式参与其中,包括负责注意力、语言理解和工作记忆的部分。
睡眠
如果您正在使用MS生活,睡眠是必不可少的,也许更适合你比大多数人,和这么多的理由。而且因为你的病情,可能很难得到高质量、持续的睡眠。失眠、痉挛、压力、神经疼痛和抑郁等问题都会导致睡眠不足——即使睡眠正是你对抗由疾病引发的极度疲劳的最需要的。
其他需要记住的事情
- 监测心血管健康。心脏问题往往与MS一致。记住,炎症是造成你的症状可能会影响你的身体的每一个细胞,包括你的心脏。这是另一个原因,重要的锻炼这么多。因此,与您的文档工作,以保持你的心脏健康关闭标签页。
- 管理压力。压力当然不能缓解多发性硬化症的症状。事实上,它甚至会导致其他症状的出现。试着和治疗师交谈,练习专注力,锻炼身体,或者加入一个支持小组来远离压力。
- 认真对待性。不要忽视你的性生活,即使你的MS症状,使它成为一个有点棘手。有可用的,以确保你仍然可以有正常的性生活,聊到您的文档,以获得更多信息的处理。
- 保留你的怀孕计划(如果你有的话!)没有证据表明,MS也妨碍生育能力,所以你需要采取一切预防措施别人会,如果你不想在这个时候开始一个家庭。但是,如果你准备怀孕,你需要才去的吧,比如你可能会马上采取任何改变疾病的药物来考虑一些事情。都不是目前批准的可安全怀孕由FDA,也建议您停止使用它们之前受孕期间使用。一定要与你的医生的指导说话,如果你想开始一个家庭。
我在哪里可以找到我的MS社区?
与MS人们有时会感到孤独,因为他们的症状可以从字面上把他们出局了,绊倒他们,或者所有,但求他们头回床上。尽量不要让MS限制你的生活,还是从人物,地点和活动,你享受,你无法。为了寻找灵感,我们已经组建了一个社会名单,帮助您保持连接和(方式)不那么孤单:
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遵循这是因为:这是你每周的社交圆桌会议,讨论所有ms的事情——包括你通常不会谈论的私人事情——但是有一些关于Randy和#ChatMS平台(每周在Facebook和Twitter上发现)的东西把它带到了你身上。
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- 美国MS协会。这个国家非盈利组织还提供免费的项目来改善多发性硬化患者和他们的家人的生活,提供与训练过的专家在线聊天,多发性硬化设备和配件(如散热背心),教育项目,点对点论坛等等。
精选集
现在怎么办呢?初学者指南的MS
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多发性硬化症主要影响女性吗?
女性比男性更容易患大多数类型的多发性硬化症,最常见的多发性硬化症——复发-缓解型多发性硬化症,占多发性硬化症病例的85%,女性患多发性硬化症的几率是男性的两到三倍。男性和女性患原发性进展性多发性硬化症的风险相同,这是一种更为罕见的多发性硬化症。
有治疗多发性硬化症的方法吗?
还没有,但在过去两年和半对数十年来治愈方面取得的进展一直是惊人的。人们的生活与MS的质量甚至比10年前高得多,科学家更多地了解MS的原因比以往任何时候。
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