无论你是刚被诊断出患有多发性硬化症,还是担心自己会得多发性硬化症(MS),你都可能会感到紧张、困惑和有点害怕。这是一种自然的反应,每个在HealthCentral上有慢性病的人都和你现在一样。但我们和他们都在你身边。在这个页面上,你会发现现实和条件的挑战,但也最好的治疗,有益的生活方式的改变,在哪里找到你的MS社区,和所有关键的信息,以帮助你不仅管理-但茁壮成长。我们相信你有很多问题要问……我们有你需要的答案。继续读下去。
我们的专业小组多发性硬化
我们访问了一些美国顶尖的MS专家,为您提供最科学、最新的信息。
梅根·贝尔博士。物理医学与康复及临床神经心理学家助理教授
布鲁斯·科恩,医学博士。神经病学系MS/神经免疫学主任
尼塔·加格医学博士。临床神经病学副教授
MS到底是什么?
人们很容易认为多发性硬化症是由某种神经系统疾病引起的,因为它会影响你的大脑、脊髓和视神经(又称中枢神经系统或CNS)。但MS实际上是一种炎症性自身免疫性疾病。你可能知道,当免疫系统错误地攻击身体的健康组织时,就会发生自身免疫性疾病。在多发性硬化症中,目标是髓鞘,一种保护中枢神经系统神经细胞的脂肪组织。
最终,这种损伤(称为脱髓鞘)会在你的大脑和脊髓上留下疤痕。正是这些损伤破坏了信息流,而信息流通常通过你的神经传递,所以你可以做你所做的一切。大脑损伤的存在很像犯罪现场留下的指纹,当医生发现它们时,他们知道MS可能是嫌疑人。
事实上,这就是为什么MS被称为MS“硬化症”的意思是疤痕。“Multiple”的意思是不止一个。所以,多发性硬化症=多发性硬化症要真正了解多发性硬化症是如何影响细胞的,首先了解一下神经细胞是如何工作的是有帮助的。
所有的神经细胞,也称为神经元,有不同的部分。他们是这样做的:
- 树突细胞表面接收(像天线一样)来自大脑和感觉器官(如眼睛和耳朵)的电子信息(命令)。
- 躯体就是细胞体。它在传递神经冲动方面没有发挥积极作用;信号简单地通过它。
- 轴突是传递这些信息的神经纤维。把轴突想象成传导电流的电线。
- 轴突终末是轴突纤维的末端。
- 突触将信息传递到下一根神经上。
轴突是你感兴趣的,因为受损的轴突是什么雷利引起MS带来的困惑、功能障碍和/或疼痛。我们将不告诉您细节,但以下是您需要知道的:
- 当轴突通过中枢神经系统发送信息时,它们依赖于髓鞘用于绝缘。髓鞘包裹着神经,基本上使这些信号平稳运行。
- 当髓鞘被剥离时,信号有点混乱。这是在系统崩溃后发生的血脑屏障,我们都必须保护我们的大脑免受病原体入侵。虽然研究人员仍不确定MS患者为什么会出现这种崩溃,但他们知道,血脑屏障破裂或渗漏会让某些免疫细胞进入大脑,从而导致炎症。炎症不仅使屏障更容易泄漏,还通过剥离髓鞘破坏神经之间的通讯,最终导致大脑结疤或硬化。
底线?所有这些神经的变化会带来一系列的症状,包括眼睛疼痛和视力问题、运动障碍、膀胱和肠道的变化(例如,频繁地紧急小便),以及注意力和记忆力的障碍。每个人都不一样。你患多发性硬化症的经历可能与候诊室里坐在你对面的人有很大的不同。
在美国大约有100万人患有多发性硬化症,全世界大约有230万人患有。多发性硬化症在女性中的发病率是男性的三倍,这表明性激素如雌激素和睾酮可能在疾病的发展中发挥作用,尽管研究人员仍在研究这一理论。目前还没有治愈的方法,但有很多治疗方法可供选择。虽然多发性硬化症是一种渐进性疾病,但医生和患者仍有很多希望。
一代人以前,还没有药物治疗MS症状。患有多发性硬化症的人现在的生活质量甚至在十年或二十年前都是未知的。科学可能还没有找到所有的答案,但它提出了正确的问题。你的工作是尽可能健康快乐地生活,直到所有答案都找到。就像我们从一开始就说的,我们抓住了你。
MS的教训
当你患有像多发性硬化症这样的疾病时,你会对自己有更多的了解,尤其是当你在很小的时候就患上这种疾病时。观看千禧一代分享他们最重要和个人的微软经验教训。
多发性硬化症的类型
这是关于MS的事情……这不仅仅是一件事!事实上,有四种可能的诊断(其中一种可能是先兆):
- 临床孤立综合征:CIS可能是多发性硬化症的早期指标,它指的是持续至少24小时的多发性硬化症最初症状。但并不是每个被诊断为CIS的人都会发展成MS,也不是每个被诊断为MS的人都是在这个早期阶段被诊断出来的。
- 复发缓解(RRMS):这是最常见的多发性硬化症。大约75%到85%的多发性硬化症患者最初被诊断为多发性硬化症。RRMS仅仅是指疾病症状在一段时间内突然发作或复发——至少24小时,但长达数周甚至数月——然后消退或缓解,进入缓解期。症状完全消失的缓解期可以持续数年。
- 二级递进(SPMS):SPMS是指症状持续恶化的MS阶段,有或无缓解期。在疾病调整疗法(DMTs)于20世纪90年代中期首次引入之前,人们认为50%的RRMS患者在最初诊断后10年左右会继续发展为SPMS。虽然目前还没有长期的数据,但许多医生认为,目前对RRMS的治疗将大大推迟其发病时间。
- 原发性进行性(项目组合管理系统):只有10%的多发性硬化症患者出现这种症状,从疾病开始症状就稳步恶化,没有复发或缓解期。
- 进行性复发性多发性硬化症(PRMS):只有5%的多发性硬化症患者会受到PRMS的影响,PRMS是该疾病最罕见的一种形式,以其稳步恶化的症状和急性(严重)复发而闻名,无论是否能康复。
是什么导致MS?
就像许多自身免疫性疾病一样,我们仍然不知道是什么触发了多发性硬化症的发作。我们知道免疫系统会超速运转。我们知道神经细胞会受损。但是根本原因呢?仍在调查中。令人沮丧的是,研究人员确实知道很多关于什么会增加你患这种疾病的风险。
与多发性硬化症相关的一些最重要的危险因素是:
- 性别:女性患RRMS(迄今为止最常见的一种)的几率是男性的两到三倍。研究表明,雌激素和睾酮等性激素之间可能存在联系,它们影响免疫系统和多发性硬化症的发展。雌激素使免疫系统更具反应性,这也许是为什么女性患多发性硬化症的频率更高、形式更多的一个指标。也就是说,男性和女性一样有可能患上PRMS,这是这种疾病中最严重的一种。
- 年龄:尽管MS可以发生在任何年龄,但也有一些高峰:RRMS通常在20岁和30岁开始。平均来说,SPMS比RRMS确诊大约晚10年,但治疗方面的新进展意味着更少的RRMS患者实际上转变为SPMS。大多数原发性进展性多发性硬化症患者比复发-缓解型患者大约老10岁。PRMS通常在35岁左右的男性和女性身上都能检测到。
- 家族病史:父母或兄弟姐妹患有多发性硬化症的人更容易患这种疾病。虽然多发性硬化不是一种遗传性疾病,但它可能具有很强的遗传易感性。根据信任女士,超过230个基因被发现会增加患这种疾病的风险。没有一个单独导致MS,每个人都有不同的这些基因组合。但是由于家庭成员有许多相同的基因,如果你的家庭成员患有多发性硬化症,你的风险更高。
- 青少年/年轻成人单核细胞增多症:虽然研究还没有发现两者之间的直接联系引起大多数单核细胞增多症和多发性硬化症的埃斯特坦-巴尔病毒(EBV),多项研究表明二者之间存在关联,尤其是在青少年或年轻成人时经历过EBV感染的人群中,当疾病往往比幼儿更严重时。
- 吸烟:吸烟是多发性硬化症的已知风险因素,可能部分是因为它会导致全身炎症。
- 地理位置:多发性硬化症在气候温和或寒冷的国家更为常见,包括加拿大、美国北部、新西兰部分地区、澳大利亚东南部和欧洲。为什么?研究发现,人们生活在离赤道越远的地方——可能是因为他们暴露在较少的阳光下——多发性硬化症就越常见。
- 维生素D:低水平的维生素D由于维生素D主要来源于阳光,维生素D缺乏可能是在更温和或更凉爽的气候条件下发病率更高的罪魁祸首。
MS的症状是什么?
事情是这样的:多发性硬化症确实是个人疾病。它的进展和症状在每个患者身上表现不同。这是因为多发性硬化症对不同人中枢神经系统的影响是不同的。(快说三遍。)
这并不是说没有常见的症状。但是,MS患者会出现哪些特定症状,以及出现的顺序,取决于MS病变的部位。有时,病变的位置与症状并不完全对应!那样很烦人。也就是说,以下是一些常见的线索:
视力问题:被称为视神经炎的眼部问题可能是多发性硬化症的第一个征兆,这可能是因为它们不像疲劳(“不是每个人都累吗?”)或记忆问题(“我们都健忘,对吧?”)那样容易被忽视。当你的视力突然变得模糊或你的眼球开始疼痛时,你不会等待。你去看医生。
认知问题:超过一半的多发性硬化症患者会经历思维、注意力和记忆力方面的问题,如果这种情况发生在你身上,很可能会非常痛苦。这也可能是你第一次寻求帮助,甚至被诊断出患有这种疾病的原因。
疲劳:感觉极度疲惫是多发性硬化症的典型症状,这种疲惫被认为是多发性硬化症患者提前离开工作岗位的主要原因。我们这里说的不是那种典型的“我需要小睡20分钟”的疲惫。我们说的是“整天躺在床上很难起床”的疲劳,有时会持续好几天,大约80%的多发性硬化症患者都存在这种疲劳。应对慢性炎症需要大量的能量,有时你的身体无法跟上。
抑郁:学习揭示了多发性硬化症患者比普通人群有更高的临床抑郁症发病率。然而,患有多发性硬化症的人抑郁的比例与患有其他慢性炎症的人相似,例如betway.com betway体育 (RA)及炎症性肠病如betway.apk 和克罗恩病,这可能表明炎症有助于加剧抑郁症状。
弱点:如果你患有多发性硬化症,你的身体可能会因为各种原因感到虚弱。首先,中枢神经系统和你身体肌肉之间的神经传导受损可能会使这些肌肉的工作效率降低,使你全身感觉虚弱。当然,一旦你停止有规律地使用这些肌肉,你的耐力水平就会下降,这可能有点恶性循环。
感到麻木和刺痛:也许你的一条腿感到“发麻”,或者注意到当一只手(或赤脚)接触某物时,感觉明显比另一只少。多发性硬化症患者身体不同部位的感觉减弱、改变,甚至完全丧失,有时还伴有刺痛感。
行走的问题:麻木不是唯一会对你的行走能力产生负面影响的东西。许多多发性硬化症患者由于控制手臂和腿部的神经髓鞘受损,运动急促,行走困难。非自愿肌肉痉挛(称为痉挛)在多发性硬化症患者中也很常见。类似电击的感觉被称为可依的迹象从颈部开始,辐射到躯干和腿部,也会使行走困难。
膀胱和肠道问题:你觉得你需要一直急促地小便吗?当多发性硬化病变破坏了从大脑到膀胱和肠道的神经信号时,这些症状就会发生,它们可能是毁灭性的,因为你可能会因为越来越无法控制自己选择多长时间、在哪里放松而感到羞辱。
性问题:根据一项对多发性硬化症患者的研究,63%的患者在被诊断出患有多发性硬化症后较少发生性行为。其他研究表明,91%的男性和72%的女性MS患者报告了性问题。患有多发性硬化症的男性可能难以勃起或维持勃起。患有多发性硬化症的女性阴蒂感觉可能减弱。我们知道,这些数据令人震惊,所以一定要和你的医生分享任何症状,他们可以帮助你在性生活中把握这些变化。
其他MS症状:
- 口齿不清,这可能是由认知问题引起的
- 拥抱女士,亦称做好准备或条带.这是一种不舒服的躯干紧绷感,可能会导致呼吸困难,可能是由于肌肉痉挛、神经损伤,或两者兼有。
- 发作由脑损伤引起的。这是相对罕见的,只有2%到5%的多发性硬化患者在不同的时间间隔内经历过这些症状,并且可以通过药物治疗。
- 呼吸困难,这种疾病不太常见,有时与先前存在的过敏、支气管炎或肺炎等疾病或睡眠呼吸暂停有关。
- 头晕或眩晕,这是一种旋转的感觉,非常普遍。通常用抗运动药物治疗。
- 疼痛,这可能感觉像燃烧、刺痛、尖锐或挤压的感觉
- 瘙痒的是MS神经损伤相关异常感觉家族的一部分,包括“针和针”和上述疼痛类型。
MS是如何诊断的?
不幸的是,对于多发性硬化症没有单一的、明确的检测方法。相反,医生只有在系统地排除了其他疾病后才会得出结论,包括莱姆病,艾滋病咨询门诊,红斑狼疮,脑部肿瘤,脊柱的条件,列举一些可能导致您出现症状的因素。只有当所有的标志都指向MS时,你才会得到所谓的a排除性诊断或鉴别诊断.
医疗团队可能从一开始就根据患者的身份和症状来怀疑MS。例如,一名20多岁或30多岁的女性,患有视力问题和一只眼后疼痛,这是视神经炎的强烈迹象,视神经炎通常是多发性硬化症的首发症状。
然而,由于多发性硬化症的症状是如此广泛,诊断有时会很困难。例如,一个50多岁的男性,如果症状集中在情绪或认知问题上,最初可能会被诊断为中风。
医生使用许多不同的测试和工具来缩小症状的原因。这些措施可包括:
- 物理考试
- 病史,包括家庭健康史
- 磁共振成像(MRI),这是一种成像测试,使用强大的磁铁和计算机波对你的大脑和脊髓做出详细的图像,这可能会显示出疤痕的迹象
- 脊椎抽液检查流经脊柱的脑脊液,如果你患有多发性硬化症,可能会出现免疫系统自我攻击的迹象,这种脑脊液将含有更高水平的一种称为免疫球蛋白的蛋白质,这通常表明大脑发炎
- 诱发电位这是一种电子测试,用来检测多发性硬化症是否影响了你的神经通路
- 验血以排除其他可能的情况,比如莱姆病
在这些方法中,核磁共振成像和脊髓穿刺有时能提供最可靠的线索。MS病变是MS的重要标志,可以直接在MRI扫描中显示。如果一个人的整个大脑都有损伤病变的负担那么多发性硬化症的诊断就容易得多了。同样的道理也适用于脊髓液中存在高水平的免疫球蛋白。
由于需要进行如此多的分步测试,并且需要排除其他情况,诊断可能需要数周到数月的时间。
多发性硬化症的治疗方法是什么?
虽然在过去二十年中,MS的治疗取得了长足的进步,但目前还没有治愈的方法。最好的方法是综合性的,你和你的医生团队一起,通过药物、预防策略和健康生活选择的组合来管理和预防疾病爆发。
疾病修饰治疗(儿童)
根据美国多发性硬化症协会的数据,美国食品和药物管理局(FDA)已经批准了二十多种治疗多发性硬化症的药物(DMT)。其中一种以Ocrevus品牌出售的ocrelizumab已被批准用于治疗RRM和PPM,另外一些已被批准用于SPM和CI。
一些DMT是生物制剂这意味着它们是由活细胞创造的。其他DMT是合成的。两者都是通过阻断引起炎症和免疫系统反应的连锁反应而起作用的。不同的药物在不同的点破坏炎症级联反应,效果不同,但结果是髓鞘损伤少,复发少。
事实上,这些药物已经在临床试验中被证明可以降低复发的严重程度和频率,减少大脑和脊髓损伤的数量,对于许多多发性硬化症患者来说,这会减缓残疾的发展。研究还表明,当多发性硬化症患者遵守医生的指示并按照指示服用时,这种治疗方法最为有效。
美国神经学学会(AAN)已经创建停止治疗疾病药物的指南-永远不要独自做这件事。其中一些DMT可能会引起严重的副作用。和你的医生谈谈你的感受,你们会一起想出适合你的治疗方法。
疾病治疗包括:
- 注射药物(通过针头给药,每天或每周自我注射几次),如Avonex(干扰素β1a)、Betaseron(干扰素β1b)等
- 口服药物(每天口服一到两次),如奥巴乔(泰瑞氟酰亚胺)、吉伦亚(芬戈利莫德)、泽波西亚(奥扎尼莫德)等
- 注入药物(一年静脉注射几次),如Lemtrada(阿来单抗)、Novantrone(米特罗汉通)、Ocrevus(奥拉利单抗)等
由于对中枢神经系统的损害更广泛,所以对于进展性疾病(SPMS)的治疗选择更少。可治疗SPMS的DMTs包括:
- Mavenclad (cladrabine)
- 干扰素β 1b
- Novantrone(米托蒽醌)
- Mayzent (siponimod)
强的松
为了治疗复发期间的严重炎症,您的医生也可能会给您口服或静脉注射大剂量皮质类固醇.
在短期内,皮质类固醇是相当有效的,因为它们抑制你的免疫反应,阻止你的身体攻击自己的组织,导致炎症和脱髓鞘。然而,它们对其他多发性硬化症症状没有长期益处,并且它们可以在长期内产生广泛的副作用,包括高血压(HBP)、骨质流失和高血糖,所有这些都会对你的健康产生负面影响。因此,如果你服用了这些药物,你很可能只会在发作期间的短时间内服用皮质类固醇。
你也可能有其他需要药物治疗的MS症状,包括膀胱和肠道功能障碍、疲劳、震颤、痉挛、行走困难、性问题、瘙痒、神经痛、抑郁和/或头晕和眩晕。根据你的具体症状,医生会给你开正确的药物组合。
你的MS团队
这就把我们带到了你的医学团队,因为如果你患有医学,你几乎肯定会接受不止一个专家的治疗,而是由许多人来管理你的身体和情感健康。这个队很可能会由一个神经学家. 根据您的具体症状和病程,您可能还会看到:
- 神经心理学家管理认知和情绪症状
- 泌尿科医生治疗膀胱功能障碍
- 物理治疗师处理移动症状
- 眼科医生治疗视神经炎
- 社会工作者将患者与资源联系起来
一起生活的女士
我们都听说过,对我们来说,保持健康是多么重要——良好的饮食、锻炼、优质的睡眠、寻求强大的情感支持系统——然而,对MS患者来说,这是加倍重要的。这是因为研究表明,你每天的选择,从吃什么到运动和睡眠的多少,你如何应对压力,实际上会影响多发性硬化症的病情进展。
首先,你能做的最重要的事情是尽你最大的能力管理你的MS。这意味着要注意并寻求治疗你所有的症状,最好是在最初的阶段,遵循你的医生的指示,并签署持续的康复协议,以促进行动能力、认知功能和社会联系。
所以,让我们从你的基本生活方式开始,以及它们对MS患者的意义。
饮食与营养
没有专门的MS饮食。但已知某些食物和饮料会促进体内炎症。如果你患有多发性硬化症,炎症是你不惜一切代价要避免的。一个好的基础指导?遵循的原则地中海式饮食,富含橄榄油和脂肪鱼(富含抗炎的ω-3脂肪酸);丰富多彩的水果和蔬菜;还有大量的全谷物。同样聪明的是:确保你得到足够的食物低脂乳制品. 你每天需要1000到1500毫克的钙来防止骨质流失,这在多发性硬化症患者中很常见。
值得避免(或至少限制)的事情:添加糖,引起炎症;额外的咖啡因(早上喝一两杯是可以的,但喝得更多会加重膀胱和睡眠问题);和盐(高水平的钠与耀斑有关)。
运动
运动对MS管理至关重要,主要是因为它,积极对抗这种疾病的症状。事实上,研究表明,它可以保护大脑组织和功能,增强力量,改善健康均衡和协调。它还可以提高整体生活质量——更多的精力,精神集中,以及快乐大脑内啡肽的增加,如果你患有慢性病,你会欢迎这些。
虽然有时候想出汗,甚至只是从沙发上挪动一下,这可能是一项无法克服的任务,但你还是要尝试一下,这是非常非常重要的。话虽如此,每一个患有MS的人都是不同的,所以在你开始任何锻炼计划之前告诉你的医生,当你准备好的时候,考虑和一个经常与MS患者一起工作的训练师或物理治疗师开始。
认知
我们这里真正的意思是锻炼你的身体心认知能力下降对MS患者来说可能是一个大问题。65%的MS患者报告说,他们在集中注意力、处理信息和记忆方面遇到了困难,但有办法帮助他们克服。这是因为人脑不是静态的。它使用的是所谓的认知储备-每个人都有这个备份系统,而不仅仅是有MS的人可以建立新的联系,改变和适应。然而,这个储备不是无限的,它只能做这么多。所以帮助通过执行以下任何和所有操作,确保大脑健康:
- 阅读更多:阅读能刺激大脑的许多部位,这对你的身体有好处!
- 陷入沉思:做拼图,玩记忆游戏,学习一门新语言,甚至在头脑中平衡支票簿都有助于对抗认知能力下降。即使是从事一些有趣的爱好,比如画画或写日记。
- 社交:加入一个读书俱乐部(阅读!)和朋友一起锻炼。参加教堂聚会或支持一项与你的特殊兴趣相关的事业或基金会。当我们进行社交活动时,我们的大脑会以许多不同的方式进行活动,包括负责注意力、语言理解和工作记忆的部分。
睡眠
如果你患有多发性硬化症,睡眠对你来说可能比大多数人更重要,原因很多。因为你的情况,要获得高质量的、持续的睡眠可能比较困难。失眠、痉挛、压力、神经疼痛和抑郁等问题都可能导致你没有足够的睡眠——即使睡眠正是你最需要的,以对抗疾病爆发(有时是疾病以外的)带来的严重疲劳。
其他需要记住的事情
- 监测心血管健康. 心脏问题通常与MS同时出现。记住,引起你症状的炎症会影响你身体的每一个细胞,包括你的心脏。这是锻炼如此重要的另一个原因。因此,与你的医生一起密切关注你的心脏健康。
- 管理压力。压力肯定无助于缓解你的多发性硬化症症状。事实上,它甚至会导致其他症状的出现。试着和治疗师谈谈,练习专注力,锻炼身体,或者加入一个互助小组来缓解压力。
- 认真对待性。不要忽视你的性生活,即使你的多发性硬化症状让它变得有点棘手。有一些治疗方法可以确保你仍然可以有一个正常的性生活——和你的医生谈谈以获得更多信息。
- 保留你的怀孕计划(如果你有的话!)没有证据表明多发性硬化症会损害生育能力,因此,如果你不想在这个时候成家,你需要采取其他人可能采取的所有预防措施。但是,如果你已经准备好怀孕了,你需要先考虑几件事,比如你现在可能正在服用的任何疾病修饰药物。目前没有一种药物被FDA批准在怀孕期间安全使用,FDA还建议您在怀孕前停止使用。如果你想建立一个家庭,一定要和你的医生谈谈,寻求指导。
我在哪里可以找到我的微软社区?
患有多发性硬化症的人有时会感到孤立无援,因为他们的症状可以让他们从游戏中解脱出来,绊倒他们,或者乞求他们回到床上。尽量不要让多发性硬化症限制你的生活,或者让你远离你喜欢的人、地方和活动。为了获得灵感,我们整理了一份社交清单,帮助你保持联系,减少孤独感:
最受欢迎的MS Instagrammers/博客作者
- 兰迪·帕特里克,@你必须停止吗和Facebook上的MustStopMS
因为:这是你每周的社交圆桌会议,讨论所有ms的事情,包括你通常不会谈论的个人事情,但Randy和#ChatMS平台(每周在Facebook和Twitter上找到)的一些事情,会把它激发出来。
- 亚伦·博斯特,医学博士,多发性硬化症YouTube
因为:他不仅是一位备受尊敬的多发性硬化症神经学家,而且他在患者层面上谈论多发性硬化症,就像,你可以真正理解他所说的。他热衷于分享自己对微软的见解,给人的印象是信息丰富且有趣。
- 塞尔玛布莱尔,@塞尔马布雷尔
因为:如果你还不认识她,你需要认识她。塞尔玛不只是一个名字,因为她是一个著名的女演员,出现在电影《残忍的意图》和《律政俏佳人》中,她也越来越成为最真实、最原始、最直言不讳的微软倡导者。不管她是让她的孩子剪她的头发(她因为MS而开始掉头发),还是摇晃最酷的手杖,她无疑会激励你,让你感觉更强大,只要滚动她的消息。
- 特雷弗·维肯,@themsgym和themsgym.com
因为:这些都是专门定制的训练(包括视频),教人们如何利用神经肌肉训练和心态来帮助他们改变生活。你不仅可以享受Trevor的MS friendly出汗训练带来的好处,还可以加入一个和你一样的社区,努力锻炼他们的关节和他们的大脑。
- 戴夫·贝斯菲尔德,@活跃分子
因为:这是一个完美的组合活着的(我们的意思是活着的-在全球范围内,甚至)与MS分享关于饮食和锻炼的证据支持研究,以及他如何将这些建议落实到自己的生活中,并自然地激发出一些灵感,告诉你为什么也应该这样做。
- 阿德拉·谢泼德,@ms_trippingonair
因为:她的座右铭是“在不伤害美女的情况下旅行”——如果这还不足以成为你追随她的理由,也许她的幽默感(以及她如何炫耀移动设备)会吸引你。
顶级播客女士
- 现在嬉笑.由凯西·里根·杨主持,她结合了幽默和态度告诉“怪物”离开,同时提供了与疾病更好地生活的实用信息和建议。
- RealTalk MS.在这里,每个人都知道MS. Jon Strum把神经科学家和MS临床医生聚集在一起,分享最新的新闻和MS的突破,但柔和的研究沉重的谈话与激励的故事的个人正在做非凡的事情在MS社区。
- 克服MS. 这不仅仅是药物和治疗为多发性硬化症患者提供了一个“正常”生活的机会,还与你的生活方式有关。这就是Geoff Allix引进科学家的原因和健康和营养专家来帮助你改变你的生活方式,有机会在多发性硬化症患者中过上最好的生活。
- 山姆和约翰的《需要了解.由两位朋友——约翰·普拉特和萨曼莎·维拉——主持,他们一起在微软的世界里航行,然后与世界其他地方分享他们的经验。他们会深入到微软社区所渴望但却没有机会谈论的古怪话题中。
MS组织和非营利组织
- 国家社会女士.他们的视力吗?一个没有多发性硬化症的世界当他们帮助提高人们对这一问题的认识并为此而努力时,他们也为患有多发性硬化症的人们提供了所需的资源来恢复失去的东西并创造一个新的正常。
- 生活智慧的女士. 这是一个为MS患者提供的独特资源,其特色是来自MS社区的帖子,以及从各种资源中挑选的信息,这些信息已转化为他们网站上的搜索工具,您可以在其中查找症状和管理提示。
- 女士基金会.在多发性硬化症社区被称为多发性硬化症焦点,这个非营利组织提供免费服务,解决多发性硬化症患者及其家人的关键需求,帮助他们保持最好的生活质量。
- 美国微软协会.这个国家的非盈利组织还提供免费的项目来改善多发性硬化症患者和爱他们的家庭的生活,提供与训练有素的专家在线聊天、多发性硬化症设备和配件(如冷却背心)、教育项目、对等论坛等。
特色系列
现在怎么办呢?多发性硬化症初学者指南
了解多发性硬化症患者保持大脑健康的许多方法,从饮食、锻炼到一旦MRI扫描显示某些变化就开始用药。
成长中的MS
学校、运动、翻白眼……这些都是孩子的一部分,包括患有小儿多发性硬化症的孩子。我们的指南有父母需要的一切,以帮助他们的孩子茁壮成长。
#女士强烈
就在你以为自己得了多发性硬化症的时候,你被诊断为继发性进行性多发性硬化症。了解这一切意味着什么;会见生活受到SPMS影响的人(大部分是好事);看看一些很酷的机动装备。
常见问题多发性硬化
多发性硬化症致命吗?
不,你不会死于多发性硬化症。研究表明患有多发性硬化症的人提前死亡的风险增加如心脏病、糖尿病、感染、肺炎和其他疾病的并发症,所以由医疗团队监控很重要。你也会是。他们会尽一切可能帮助你保持健康。
是世袭的女士吗?
多发性硬化症不会代代相传,但这种疾病的易感性可能会代代相传。有家族成员患有多发性硬化症的人患多发性硬化症的风险也会增加,研究人员已经确定了230多个与多发性硬化症风险增加相关的基因。
多发性硬化症主要影响女性吗?
女性比男性更容易患大多数类型的多发性硬化症。多发性硬化症最常见的类型——复发-缓解型多发性硬化症,占多发性硬化症病例的85%,女性患多发性硬化症的几率是男性的两到三倍。男性和女性患初级进行性多发性硬化症的风险相同,这是一种更为罕见的形式。
有治疗多发性硬化症的方法吗?
还没有,但在过去的25年里,在治疗方面取得的进展令人震惊。多发性硬化症患者的生活质量甚至比10年前还要高,科学家对多发性硬化症病因的了解比以往任何时候都多。
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