被诊断患有多发性硬化症(MS)是一个多步骤的过程,可能需要几天到几年的时间。不幸的是,多发性硬化症并不是一种你因为不寻常的症状而走进初级保健医生的办公室,然后带着明确的诊断走出办公室的疾病。向医生报告症状只是第一步。
第一步:早期症状和初步测试
神经学检查是试图解决多发性硬化症是否是你症状的原因这一谜题的第一步。医生会寻找中枢神经系统(包括大脑、脊髓和视神经)中可能没有正常工作的迹象。
为了帮助消除潜在的病因,你的医生可能会要求一些初步的血液测试排除条件比如维生素B12缺乏狼疮自身免疫性疾病莱姆病梅毒或艾滋病如果检查结果正常,医生可能会要求对大脑和/或脊髓进行MRI检查。
根据检测设备的可用性,核磁共振检查可能需要几天的时间,还要再过一两天放射科医生的报告才能送到你的医生那里。根据核磁共振的结果,你的医生可能会推荐你去看神经科医生。一定要索要期末报告的复印件和图片作为记录。
第二步:神经科医生和专门检查
神经学家将进行彻底的检查神经系统检查询问你的症状,并复查你之前的检查结果。然后神经科医生可能会要求进行额外的实验室检查和一系列针对ms的核磁共振检查。如果这些检查的结果不确定,你的神经科医生可能会要求进行额外的检查,例如诱发电位(EP)或者脑脊液分析每一项测试都需要时间来安排,结果可能无法立即得到。
第三步:诊断标准
的核磁共振检查用于检测引起症状的炎症、脱髓鞘和/或解剖变化。虽然MS是一种中枢神经系统脱髓鞘疾病,炎症或脱髓鞘的证据不足以诊断疾病的确定性。
要诊断多发性硬化症,必须在至少两个中枢神经系统区域有损伤的证据,而且损伤发生在至少一个月的不同时间点,并且必须排除所有其他可能的诊断。2010年修订的麦当劳诊断标准纳入了一些指导原则,使得诊断MS无需等待第二次复发或发作,这可能大大加快诊断过程。
第四步:诊断之路的长短
我问我们的Facebook社区,“你被诊断为多发性硬化花了多长时间?”“这些反应表明,很多人需要很长时间才能被诊断出来。杰里得了视神经炎,在看了眼科医生三天后被诊断出来。莎拉的诊断花了大约一个月,凯丽花了四个月,斯蒂芬妮九个月,安八年。我自己的诊断花了5.5年。
对于不明确符合诊断标准的患者,MS的诊断可能需要很长时间。临床孤立综合征的患者——在两个或两个以上的时间点发生的没有中枢神经系统脱髓鞘的单一MS样发作——可能永远不会经历第二次脱髓鞘事件,因此不能被确诊为MS。
第五步:避免误诊
神经学家,甚至那些专攻多发性硬化症的人,可能会对作出正式的多发性硬化症诊断持谨慎态度,以避免让病人暴露于误诊的危险之中。误诊意味着病人可能患有未诊断、未治疗的疾病,这可能导致不必要的风险,甚至死亡。病人可能会不必要地暴露在潜在的有害疗法中,并承受昂贵的药物、常规成像和他们不需要的临床护理带来的财务风险。
虽然我们想要答案来解释我们的症状,但重要的是要考虑到答案可能不容易或迅速。不管你有多少症状都可能是多发性硬化症,那也可能不是多发性硬化症。