您是否刚刚被诊断或担心您可以进行多发性硬化(MS),你可能会紧张,困惑,有点害怕。这是一种自然反应,每个人都在健康中大分之躯,慢性疾病患有慢性疾病。但我们 - 他们 - 在这里为你。在这个页面上,您将发现该条件的现实和挑战,也是最好的治疗,有用的生活方式改变,在哪里找到您的MS社区,以及帮助您不仅仅是管理的所有重要信息。我们相信你有很多问题......我们有你需要的答案。阅读。
我们的专业小组多发性硬化
我们去了一些国家的顶尖高手MS给您带来最科学,最先进的最新信息成为可能。
梅根·贝尔博士。物理医学与康复及临床神经心理学家助理教授
布鲁斯·科恩,医学博士。神经病学系MS/神经免疫学主任
尼塔·加格医学博士。临床神经病学副教授
无论如何是什么是MS?
人们很容易认为多发性硬化症是由某种神经紊乱引起的,因为你知道,它会影响你的大脑、脊髓和视神经(也就是中枢神经系统,CNS)。但MS实际上是一种炎症性自身免疫性疾病。你可能知道,当免疫系统错误地攻击身体中的健康组织时,自身免疫性疾病就会发生。在多发性硬化症中,目标是髓磷脂,一种保护中枢神经系统神经细胞的脂肪组织。
最终,这种损伤(一种叫做脱髓鞘的过程)会在你的大脑和脊髓上留下疤痕。正是这些损伤破坏了通常在你神经中快速流动的信息,所以你可以做你想做的所有事情。大脑损伤的存在很像犯罪现场留下的指纹——当医生发现它们时,他们知道MS是可能的嫌疑人。
事实上,这就是MS被称为MS的原因。“硬化”意味着疤痕。“多个”指不止一个。因此,多发性硬化症=多发性硬化症。要真正了解多发性硬化症如何影响细胞,首先有助于了解神经细胞如何工作。
所有的神经细胞,也称为神经元,有不同的部分。他们是这样做的:
- 树突细胞表面接收(像天线一样)来自大脑和感觉器官(如眼睛和耳朵)的电子信息(命令)。
- soma是细胞体。它在传递神经冲动方面不起积极作用;信号只是通过它。
- 轴突是实际传输这些消息的神经光纤。想想载有电流的电线。
- 轴突终末是轴突纤维的末端。
- 突触把信息传给下一条神经。
轴突是你们感兴趣的,因为受损的轴突reeeally造成混乱,功能障碍和/或疼痛附带MS。我们就不告诉你细节问题,但在这里就是你需要知道:
- 当轴突通过中枢神经系统发送信息时,它们依赖于髓鞘绝缘。髓磷脂覆盖在神经上,本质上保持这些信号平稳运行。
- 当髓鞘被剥离,信号走一点失控。出现这种情况的一个细分后血脑屏障,我们都必须保护我们的大脑入侵的病原体。虽然研究人员为什么这个击穿MS患者出现仍然无法确定,他们不知道破裂或渗漏血脑屏障允许某些免疫细胞越境进入大脑,然后引起炎症。和炎症不仅使屏障甚至leakier,它也通过剥离髓鞘,最终导致破坏神经之间的通信疤痕,或硬化,你的大脑。
底线是什么?所有这些神经的变化都会带来一系列的症状,包括眼睛疼痛和视力问题、运动障碍、膀胱和肠道的变化(例如,尿急得太频繁),以及注意力不集中和记忆障碍。而且每个人都不一样。在候诊室坐在你对面的人,你与MS的经历可能会有很大的不同。
美国大约有一百万人患有多发性硬化症,全世界大约有230万人患有多发性硬化症。MS在女性中的发病率是男性的三倍,这表明雌激素和睾酮等性激素可能在疾病的发展中发挥作用,尽管研究人员仍在研究这一理论。目前还没有治愈的方法,但有很多治疗选择。虽然多发性硬化症是一种进展性疾病,但医生和患者仍有很多希望。
一代人以前,对多发性硬化症症状的药物治疗并不存在。患有多发性硬化症的人现在享受着甚至在十年前或二十年前都不知道的生活质量。科学也许还没有所有的答案,但它提出了正确的问题。你的工作就是尽可能健康快乐地生活,直到所有的答案都出现。就像我们一开始说的,我们有你。
女士的课程
当你患有像多发性硬化症这样的疾病时,你会对自己有更多的了解,尤其是当你在很小的时候就患上这种疾病时。观看千禧一代分享他们最重要和个人的微软经验教训。
多发性硬化的类型
这是关于MS的事情……这不仅仅是一件事!事实上,有四种可能的诊断(其中一种可能是先兆):
- 临床孤立综合征:CIS可能是多发性硬化症的早期指标,它指的是持续至少24小时的多发性硬化症最初症状。但并不是每个被诊断为CIS的人都会发展成MS,也不是每个被诊断为MS的人都是在这个早期阶段被诊断出来的。
- 复发缓解(RRMS):这是最常见的多发性硬化症。大约75%到85%的多发性硬化症患者最初被诊断为多发性硬化症。RRMS仅仅意味着疾病症状发作或复发,持续时间至少为24小时,但长达数周甚至数月,然后消退或缓解。症状完全消失的缓解期可能持续数年。
- 二级递进(SPMS):SPMS是指症状持续恶化的MS阶段,有或无缓解期。在疾病调整疗法(DMTs)于20世纪90年代中期首次引入之前,人们认为50%的RRMS患者在最初诊断后10年左右会继续发展为SPMS。虽然目前还没有长期的数据,但许多医生认为,目前对RRMS的治疗将大大推迟其发病时间。
- 原发性进行性(项目组合管理系统):只有10%的多发性硬化症患者出现这种症状,众所周知,从疾病一开始症状就不断恶化,没有复发或缓解期。
- 进行性复发性多发性硬化症(PRMS):只有5%的多发性硬化症患者患有多发性硬化症,而多发性硬化症是最罕见的一种疾病,以其症状持续恶化和急性(严重)复发而闻名,无论是否痊愈。
是什么原因导致MS?
像许多自身免疫性疾病一样,我们仍然不知道究竟是什么触发了多发性硬化症的发病。我们知道免疫系统进入了超速状态。我们知道神经细胞会受损。但根本原因是什么?仍在调查中。令人沮丧的是,研究人员确实知道很多关于什么可能会增加你患这种疾病的风险。
与MS相关的一些最重要的风险因素是:
- 性:女性比男性有两到三倍,以获得RRMS(到目前为止,最常见的类型)。研究表明,雌激素和睾酮等性激素之间可能存在联系,这影响免疫系统和MS的发育。雌激素使免疫系统更具活力,也许是女性为什么女性获得更多的MS具有更高频率的指标。也就是说,男人就像女性一样发展,是这种疾病最严重的。
- 年龄:虽然MS可以在任何年龄发生,但有一些峰值:RRM通常在20S和30S中开始。平均而言,SPMS在大约10年之后诊断为RRMS,但治疗的新进步意味着RRM的人数更少实际转化为SPM。大多数具有主要预测MS的人大约比开发复发形式的人大约十年。并且PRMS通常在30岁以上的男性和女性中检测到。
- 家族病史:父母或兄弟姐妹患有多发性硬化症的人更有可能患上这种疾病。虽然多发性硬化症不是一种遗传疾病,但它可能有很强的遗传易感性。根据信任女士,超过230个基因被发现会增加患这种疾病的风险。没有一个单独导致MS,每个人都有不同的这些基因组合。但是由于家庭成员有许多相同的基因,如果你的家庭成员患有多发性硬化症,你的风险更高。
- 青少年/年轻成人的单核细胞增多症:虽然研究还没有发现两者之间的直接联系引起大多数单核细胞增多症和多发性硬化症的埃斯特坦-巴尔病毒(EBV)在美国,多项研究表明两者之间存在关联,特别是在那些在青少年或青年时期感染过EBV的人当中,这些人的病情往往比年幼的儿童更严重。
- 吸烟:吸烟是MS的已知风险因素,可能部分是因为它导致整个身体炎症。
- 地理位置:多发性硬化症在气候温和或寒冷的国家更为常见,包括加拿大、美国北部、新西兰部分地区、澳大利亚东南部和欧洲。为什么?研究发现,人们生活在离赤道越远的地方——可能是因为他们暴露在较少的阳光下——多发性硬化症就越常见。
- 维生素D:低水平的维生素D由于维生素D主要来源于阳光,维生素D缺乏可能是在更温和或更凉爽的气候条件下发病率更高的罪魁祸首。
MS的症状是什么?
事情是这样的:多发性硬化症确实是个人疾病。它的进展和症状在每个患者身上表现不同。这是因为多发性硬化症对不同人中枢神经系统的影响是不同的。(快说三遍。)
这并不是说没有常见的症状。但是,MS患者会出现哪些特定症状,以及出现的顺序,取决于MS病变的部位。有时,病变的位置与症状并不完全对应!那样很烦人。也就是说,以下是一些常见的线索:
视力问题:被称为视神经炎的眼部问题可能是导致该疾病初步诊断的MS的第一个症状,可能是因为它们不像疲劳(“不是每个人都累了吗?”)或记忆问题(“我们都会忘记事情,对吧?”)那样容易被消除。当你的视力突然模糊或眼球开始受伤时,你不要在周围等待。你去看医生。
认知问题:更不是与MS有一半的人会遇到问题与思想不集中,记忆,如果它发生在你,很可能非常痛心。这也可能是你第一次寻求帮助,甚至收到此疾病的诊断的原因。
疲劳:感觉极度疲惫是多发性硬化症的典型症状,这种疲惫被认为是多发性硬化症患者提前离开工作岗位的主要原因。我们这里说的不是那种典型的“我需要小睡20分钟”的疲惫。我们说的是“整天躺在床上很难起床”的疲劳,有时会持续好几天,大约80%的多发性硬化症患者都存在这种疲劳。应对慢性炎症需要大量的能量,有时你的身体无法跟上。
抑郁:研究揭示了多发性硬化症患者比普通人群有更高的临床抑郁症发病率。然而,患有多发性硬化症的人抑郁的比例与患有其他慢性炎症的人相似,例如betway.com betway体育 (RA)及炎症性肠病比如betway.apk 和克罗恩,这可能表明炎症有助于加剧抑郁症状。
缺点:如果你患有多发性硬化症,你的身体可能会因为各种原因感到虚弱。首先,中枢神经系统和你身体肌肉之间的神经传导受损,可能会使这些肌肉的工作效率降低,让你全身感到虚弱。当然,一旦你停止规律性地使用这些肌肉,你的耐力水平就会下降——所以这可能是一个恶性循环。
感到麻木和刺痛:也许你的一条腿感到“发麻”,或者注意到当一只手(或赤脚)接触某物时,感觉明显比另一只少。多发性硬化症患者身体不同部位的感觉减弱、改变,甚至完全丧失,有时还伴有刺痛感。
行走问题:麻木不是唯一会对你的行走能力产生负面影响的东西。许多多发性硬化症患者由于控制手臂和腿部的神经髓鞘受损,运动急促,行走困难。非自愿肌肉痉挛(称为痉挛)在多发性硬化症患者中也很常见。类似电击的感觉被称为Lhermitte的标志,从颈部开始,向下辐射到躯干和腿部,也会使行走困难。
膀胱和肠道问题:你觉得你需要一直急促地小便吗?当多发性硬化病变破坏了从大脑到膀胱和肠道的神经信号时,这些症状就会发生,它们可能是毁灭性的,因为你可能会因为越来越无法控制自己选择多长时间、在哪里放松而感到羞辱。
性问题:根据一项针对多发性硬化症患者的研究,63%的人报告说,在被诊断出患有这种疾病后,性生活频率降低了。其他研究表明91%的男性和72%的女性被调查的多发性硬化症患者报告了性问题。患有多发性硬化症的男性可能难以实现或维持勃起。患有多发性硬化症的女性可能会感觉阴蒂减少。这些数据令人担忧,我们知道,所以一定要告诉你的医生任何症状,他可以帮助你导航这些变化,你的性生活。
其他MS症状:
- 口齿不清,这可能是由认知问题引起的
- MS拥抱,亦称做好准备或者条带.这是一种不舒服的躯干紧绷感,可能会导致呼吸困难,可能是由于肌肉痉挛、神经损伤,或两者兼有。
- 缉获造成的脑损伤。这些都是比较少见的,只是MS 2%至5%的人遇到他们在不同的时间间隔,他们正在与治疗的药物。
- 呼吸困难这种病不太常见,有时与先前存在的过敏、支气管炎、肺炎或睡眠呼吸暂停等疾病有关。
- 头晕或眩晕,这是一种旋转的感觉,非常常见。通常用抗运动药物治疗。
- 疼痛,可能会有灼烧感、刺痛感、刺痛感或挤压感
- 瘙痒的,这是家庭相关联,其包括“发麻”和上面描述的类型的疼痛MS神经损伤异常感觉的一部分。
MS是如何诊断的?
不幸的是,对于多发性硬化症没有单一的、明确的检测方法。相反,医生只有在系统地排除了其他疾病后才会得出结论,包括莱姆病,艾滋病病毒,红斑狼疮,脑瘤,及脊柱状况比如,这可能会引起你的症状。只有当所有症状都指向多发性硬化症时,你才会患上所谓的多发性硬化症诊断排除或者鉴别诊断.
一个医疗团队可能会开始怀疑MS基于谁的病人是什么症状开始。例如,女性在20多岁或30多视力问题和疼痛后面视神经炎,这通常是第一症状的一只眼睛强指标通常MS-是多发性硬化症的候选者。
然而,由于多发性硬化症的症状范围很广,诊断有时很困难。例如,一个50多岁的男性,其症状集中在情绪或认知问题上,最初可能会被诊断为中风。
医生使用许多不同的测试和工具来缩小症状的原因。这些措施可包括:
- 物理考试
- 病史包括家族史
- 磁共振成像(MRI)这是一种成像测试,使用强力磁铁和计算机波对你的大脑和脊髓进行详细成像,可能会显示出疤痕的迹象
- 脊椎抽液检查流经脊柱的脑脊液,如果你患有多发性硬化症,可能会出现免疫系统自我攻击的迹象,这种脑脊液将含有更高水平的一种称为免疫球蛋白的蛋白质,这通常表明大脑发炎
- 脑诱发电位,这是电气测试,看看MS是否影响了神经的途径
- 验血排除其他可能的疾病,如莱姆病
在这些方法中,磁共振成像和脊椎穿刺有时能提供最可靠的线索。多发性硬化病变是多发性硬化的重要征象,可直接在MRI扫描上显示。如果一个人的整个大脑都有病变称为损伤负荷- 打开MS诊断更容易。相同的是在脊髓液中存在高水平的免疫球蛋白。
由于需要进行如此多的分步测试,并且需要排除其他情况,诊断可能需要数周到数月的时间。
MS的治疗方法是什么?
尽管治疗在过去的二十年里取得了很大的进展,但目前还没有治愈多发性硬化症的方法。最好的方法是一个综合的方法,你和你的医生团队一起工作,通过药物、预防策略和健康的生活选择的组合来管理和预防疾病暴发。
疾病改良疗法(DMT)
根据国家多发性硬化症协会的说法,美国食品和药物管理局(FDA)已经批准了二十多种疾病缓解药物(DMTs)来治疗RRMS。在这组药物中,奥克雷珠单抗(ocrelizumab,品牌名ocrevus)已被批准用于治疗RRMS和PPMS,其他一些药物则被批准用于SPMS和CIS。
一些儿童生物制剂,这意味着它们是从活细胞产生。其他DMTS是合成的。通过中断导致炎症和免疫系统反应的连锁反应都工作。不同的药物破坏炎症级联的不同点,并具有不同效果,但结果却是髓鞘少复发损伤小。
事实上,这些药物已被证明在临床试验中,以减少复发的严重程度和频率,减少脑和脊髓病变的数量,并减缓残疾的进展让许多人与MS。他们还显示出,当人们用MS坚持医生的指导是最有效的,并把他们的指示。
美国神经学学会(AAN)已经创建停止治疗疾病药物的指南-永远不要独自做这件事。其中一些DMT可能会引起严重的副作用。和你的医生谈谈你的感受,你们会一起想出适合你的治疗方法。
疾病修饰治疗包括:
- 注射药物如Avonex(干扰素β 1a)、Betaseron(干扰素β 1b)等
- 口服药物(通过口服每天一次或两次),像Aubagio(teriflunimide)的Gilenya(芬戈莫德),Zeposia(ozanimod),及其他
- 注射药物(每年静脉给药几次),如Lemtrada(阿仑单抗)、Novantrone (mitroxantrone)、Ocrevus (ocralizumab)等
治疗疾病(SPM)更进一步形式的选择较少,因为对CNS的损害更广泛。可以治疗SPM的DMT包括:
- Mavenclad(Cladrabine)
- 倍他司隆(干扰素β1b)
- Novantrone(米托蒽醌)
- 梅泽特(西波尼莫德)
强的松
为了治疗复发期间的严重炎症,您的医生也可能会给您口服或静脉注射大剂量皮质类固醇.
在短期内,皮质类固醇是相当有效的,因为它们抑制你的免疫反应,阻止你的身体攻击自己的组织,导致炎症和脱髓鞘。然而,它们对其他多发性硬化症症状没有长期益处,并且它们可以在长期内产生广泛的副作用,包括高血压(HBP)、骨质流失和高血糖,所有这些都会对你的健康产生负面影响。因此,如果你服用了这些药物,你很可能只会在发作期间的短时间内服用皮质类固醇。
您可能还有其他MS症状需要药物治疗,包括膀胱和肠道功能障碍、疲劳、震颤、痉挛、行走(步态)困难、性问题、瘙痒、神经痛、抑郁和/或头晕和眩晕。根据您的特定症状,您的医生(或多个医生)将为您开出正确的药物组合。
你的MS团队
这就把我们带到你们的多发性硬化医疗团队,因为如果你有多发性硬化,几乎可以肯定的是,你不仅会得到一位专家的治疗,而且会得到许多人的治疗,他们会管理你的身体和精神健康。这个团队很可能由一个团队领导神经病学家. 根据您的具体症状和病程,您可能还会看到:
- 神经心理学家管理认知和情绪症状
- 泌尿科医生治疗膀胱功能障碍
- 物理治疗师管理运动症状
- 眼科医生治疗视神经炎
- 社会工作者将病人与资源连接起来
一起生活的女士
我们都听说过是多么重要对我们照顾好我们的健康饮食,运动,睡眠质量,寻求强烈的情感支持systems-yet女士更加重要的人,因为研究表明,日常的选择,从你吃多少你移动和睡眠,如何应对压力,实际上会影响多发性硬化症的病情发展。
你能做的第一个,最重要的事情是为了尽最大努力管理你的MS。这意味着通过遵循医生的指示,关注和寻求所有症状,并以其最早的阶段寻求治疗,并签署促进移动,认知功能和社会联系的恢复。
所以,让我们从你的基本生活方式开始,以及它们对MS患者的意义。
饮食和营养
没有专门的MS饮食。但众所周知,某些食物和饮料促进身体中的炎症。如果你有MS,炎症就是你想要避免的所有费用。一个好的基础指南还是跟随宗旨地中海饮食,富含橄榄油和脂肪鱼(富含抗炎的ω-3脂肪酸);丰富多彩的水果和蔬菜;还有大量的全谷物。同样聪明的是:确保你得到足够的食物低脂奶制品. 你每天需要1000到1500毫克的钙来防止骨质流失,这在多发性硬化症患者中很常见。
值得避免(或至少限制)的事情:添加糖,引起炎症;额外的咖啡因(早上一杯或两个是好的,但更会加重膀胱和睡眠问题);和盐(高水平的钠与耀斑有关)。
锻炼
锻炼对MS管理至关重要,主要是因为它,积极的对抗这种疾病的症状事实上,研究表明,它可以保存脑组织和功能,增强力量,改善平衡和协调。它也可以提高生活更多的能量,精神集中,快乐大脑内啡肽的提升,太,而如果你有慢性疾病的生活,你会欢迎综合素质。
虽然工作了的思想汗水,甚至只是动过的沙发上一些日子,可能会觉得像一个无法完成的任务,它是如此,所以很重要的是,你试试。说了这么多,每个人与MS不同的是,在开始任何锻炼计划之前,所以你的医生说话了,当你准备好,考虑一个教练员或理疗师谁经常与MS患者的工作开始了。
认知
我们真正的意思是锻炼你的介意认知能力下降对MS患者来说可能是一个大问题。65%的MS患者报告说,他们在集中注意力、处理信息和记忆方面遇到了困难,但有办法帮助他们克服。这是因为人脑不是静态的。它使用的是所谓的认知储备每个人都有这样的备份系统,不仅仅是有ms的人——去建立新的联系,去改变和适应。然而,这种储备并不是无限的——它只能做这么多。所以帮助通过执行以下任何和所有操作,确保大脑健康:
- 阅读更多:阅读刺激大脑的许多部分——这对你有好处!
- 陷入沉思:做拼图游戏,玩记忆游戏,学习一门新语言,甚至在头脑中平衡你的支票簿都有助于对抗认知衰退。甚至从事一些有趣的爱好,比如做艺术品或写日记。
- 社会:加入一个读书俱乐部(阅读!)和朋友一起锻炼。参加教堂聚会或支持一项与你的特殊兴趣相关的事业或基金会。当我们进行社交活动时,我们的大脑会以许多不同的方式进行活动,包括负责注意力、语言理解和工作记忆的部分。
睡眠
如果你患有多发性硬化症,睡眠是必不可少的——可能对你来说比大多数人都重要,原因有很多。因为你的情况质量、一致的ZZZ可能更难实现。失眠、痉挛、压力、神经痛和抑郁等问题都会导致你无法获得足够的睡眠,即使睡眠正是你最需要的,以对抗疾病发作(有时甚至是疾病发作之外)所带来的严重疲劳。
其他需要记住的事情
- 监测你的心血管健康.心脏病通常与多发性硬化症同时发生。记住,引起你症状的炎症会影响你身体的每个细胞,包括你的心脏。这就是为什么锻炼如此重要的另一个原因。所以和你的医生一起密切关注你的心脏健康。
- 管理压力。压力肯定没有帮助你的MS症状。事实上,它甚至可以造成额外的症状。尝试与治疗师交谈,练习谨慎,锻炼或加入支持小组,以保持压力在海湾。
- 认真对待性。不要忽视你的性生活,即使你的多发性硬化症症状让它变得有点棘手。有一些治疗方法可以确保你仍然可以拥有正常的性生活——和你的医生谈谈,了解更多信息。
- 保留你的怀孕计划(如果你有的话!)没有证据表明,MS也妨碍生育能力,所以你需要采取一切预防措施别人会,如果你不想在这个时候开始一个家庭。但是,如果你准备怀孕,你需要才去的吧,比如你可能会马上采取任何改变疾病的药物来考虑一些事情。都不是目前批准的可安全怀孕由FDA,也建议您停止使用它们之前受孕期间使用。一定要与你的医生的指导说话,如果你想开始一个家庭。
在哪里可以找到我的MS社区?
患有多发性硬化症的人有时会感到孤立无援,因为他们的症状可以让他们从游戏中解脱出来,绊倒他们,或者乞求他们回到床上。尽量不要让多发性硬化症限制你的生活,或者让你远离你喜欢的人、地方和活动。为了获得灵感,我们整理了一份社交清单,帮助你保持联系,减少孤独感:
最受欢迎的MS Instagrammers/博客作者
- 兰迪·帕特里克,@must_stop_ms和Facebook上的MustStopMS
遵循,因为:这是你的每周社交圆桌会议,讨论微软的所有事情,包括你通常不会谈论的个人事情,但Randy和聊天平台(在Facebook和Twitter上每周都可以找到)的一些东西让你产生了兴趣。
- 亚伦·博斯特,医学博士,多发性硬化症YouTube
遵循,因为:他不仅是一位德高望重的MS神经学家,但他有关MS谈到对病人的水平,如,你可以真正了解他在说什么。他分享他关于MS的洞察力激情遇到作为知识性和娱乐性。
- 塞尔玛·布莱尔,@selmablair
遵循,因为:如果你还不认识她,你需要认识她。塞尔玛不只是一个名字,因为她是一个著名的女演员,出现在电影《残忍的意图》和《律政俏佳人》中,她也越来越成为最真实、最原始、最直言不讳的微软倡导者。不管她是让她的孩子剪她的头发(她因为MS而开始掉头发),还是摇晃最酷的手杖,她无疑会激励你,让你感觉更强大,只要滚动她的消息。
- 特雷弗•Wicken@themsgym和themsgym.com
遵循,因为:这些都是专门定制的训练(包括视频),教人们如何利用神经肌肉训练和心态来帮助他们改变生活。你不仅可以享受Trevor的MS friendly出汗训练带来的好处,还可以加入一个和你一样的社区,努力锻炼他们的关节和他们的大脑。
- 戴夫Bexfield,@活跃分子
遵循,因为:这是完美的混合生活(我们的意思是生活-在全球范围内,甚至)与MS分享关于饮食和锻炼的证据支持研究,以及他如何将这些建议落实到自己的生活中,并自然地激发出一些灵感,告诉你为什么也应该这样做。
- Ardra谢泼德,@ms_trippingonair
遵循,因为:她的座右铭是“在没有破坏漂亮的情况下穿着生活” - 如果这不是追随她的原因,也许是她的幽默感(以及她如何弹出移动设备)会吸引你。
顶级播客女士
- 现在嬉笑. 由凯西·里根·杨主持,她结合幽默和态度,告诉“怪物”走开,同时提供实用的信息和技巧,让人们更好地生活在疾病中。
- RealTalk MS. 在这里,人人都认识Jon Strum女士,她将神经科学家和多发性硬化症临床医生聚集在一起,分享多发性硬化症的最新消息和突破,但通过讲述在多发性硬化症社区中做出卓越成就的个人的鼓舞人心的故事,缓和了研究的沉重负担。
- 克服MS.这不只是关于药物和住在一个“正常”的生活与MS提供一个机会治疗,它也对你的生活方式。这就是为什么杰夫Allix科学家带来和健康和营养专家帮助你改变生活方式,让你有机会与MS一起过上最好的生活。
- 需要知道山姆和约翰的情况吗. 由两位朋友约翰·普拉特(John Platt)和萨曼莎·维莱拉(Samantha Villella)主持,他们正在共同探索微软的世界,然后与世界其他地方分享他们的经历。他们深入到微软社区渴望的、但并不总是有机会谈论的离题话题。
MS组织和非营利组织
- 国家社会女士.他们的视力吗?一个没有多发性硬化症的世界当他们帮助提高人们对这一问题的认识并为此而努力时,他们也为患有多发性硬化症的人们提供了所需的资源来恢复失去的东西并创造一个新的正常。
- 生活智慧女士.对于多发性硬化症患者来说,这是一个独特的资源,包括来自多发性硬化症社区的帖子,以及从各种各样的资源中挑选的信息,这些信息已经变成了他们网站上的搜索工具,你可以在那里查找症状和管理技巧。
- 女士基金会.在多发性硬化症社区被称为多发性硬化症焦点,这个非营利组织提供免费服务,解决多发性硬化症患者及其家人的关键需求,帮助他们保持最好的生活质量。
- 美国微软协会. 这家全国性的非营利机构还提供免费项目,以改善患有多发性硬化症的人和爱他们的家庭的生活,提供与训练有素的专家、多发性硬化症设备和配件(如冷却背心)、教育项目、点对点论坛等的在线聊天。
特色系列
现在怎么办?MS的初学者指南
了解多发性硬化症患者保持大脑健康的许多方法,从饮食、锻炼到一旦MRI扫描显示某些变化就开始用药。
成长的女士
学校,体育,眼卷......这都是作为孩子的一部分,包括一个与儿科多发性硬化症。我们的指南有一切父母需要帮助孩子们茁壮成长。
#斯特朗女士
就在你认为自己得了多发性硬化症的时候,你被诊断为继发性进行性多发性硬化症。了解这一切意味着什么;会见那些生活受到SPM影响(大部分是好的)的人;看看一些很酷的运动装备。
经常问的问题多发性硬化
多发性硬化是致命的吗?
不,你本身不会死于MS。研究表明,MS的人是在增加过早死亡的风险由于心脏病、糖尿病、感染、肺炎和其他疾病等并发症,因此由医疗团队进行监测非常重要。你会成为的。他们会尽一切可能帮助你保持健康。
是世袭的女士吗?
MS并不是一代一代传下来的,但对这种疾病的敏感性可能是。有多发性硬化症家庭成员的人患多发性硬化症的风险也会增加,研究人员已经确定了230多个与多发性硬化症风险增加相关的基因。
多发性硬化主要影响女性吗?
女性比男性更容易患大多数类型的多发性硬化症。多发性硬化症最常见的类型——复发-缓解型多发性硬化症,占多发性硬化症病例的85%,女性患多发性硬化症的几率是男性的两到三倍。男性和女性患初级进行性多发性硬化症的风险相同,这是一种更为罕见的形式。
有没有治愈ms?
还没有,但在过去两年和半对数十年来治愈方面取得的进展一直是惊人的。人们的生活与MS的质量甚至比10年前高得多,科学家更多地了解MS的原因比以往任何时候。
- 关于MS:国家微软协会(n.d.)“什么是微软?”nationalmssociety.org/What-is-MS
- MS的患病率(1):神经学.(2016)“多发性硬化症在美国商业保险人群中的患病率。”ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/26888980
- MS的患病率(2):国际基金会女士。(更新2019年。)“MS更多信息的阿特拉斯。”msif.org/about-us/who-we-are-and-what-we-do/proposition/atlas/atlas-of-ms-faqs/
- MS的流行病学(1):John Hopkins医学多发性硬化症中心。(无日期)。“多发性硬化中心。”hopkinsmedicine.org/neurology_neurosurgery/centers_clinics/multiple_sclerosis/index.html
- MS的流行病学(2):国家社会女士。(无日期)。“谁得到了女士?(流行病学)。“nationalmssociety.org/What-is-MS/Who-Gets-MS
- 髓鞘脱失和女士:梅奥诊所。(注)。“脱髓鞘疾病:你能做些什么?”mayoclinic.org/diseases-conditions/multiple-sclerosis/expert-answers/demyelating-disease/faq-20058521
- MS与免疫系统:哈佛健康出版社。(2016),“国家MS协会共同资助的研究人员说,MS患者的肠道细菌不同,可能对疾病改良疗法产生反应。”nationalmssociety.org/About-the-Society/News/Gut-Bacteria-difference-in-People-with-MS-and-May-Resp
- 女士的风险:女士的信任。(2018).“发展ms的风险”mstrust.org.uk / a - z / risk-developing-ms
- 认知与MS(1):神经学.(2013)《ms的大脑储备与认知储备》ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/pmc3721094/
- 认知与MS (2):哈佛健康出版社。(注)。“什么是认知储备?”health.harvard.edu/mind-and-mood/what-is-cognitive-reserve
- 激素和代谢综合征:免疫学前沿。(2018),“性激素决定免疫反应。”ncbi.nlm.nih.gov / pmc /文章/ PMC6119719 /
- 多发性硬化引起的眼痛和视力丧失:梅奥诊所。(无日期)。“视神经炎:概述”。mayoclinic.org/diseases-conditions/optic-neuritis/syms-cause/syc-20354953
- MS的隐性症状:国家社会女士。(无日期)。“但你看起来真棒!”nationalmssociety.org/nationalmssociety/media/msnationalfiles/brochures/brochure-but-you-look-so-good.pdf
- MS治疗与管理(1):克利夫兰诊所。(2018).“多发性硬化症:疾病管理。”克利夫兰临床医学网站/medicalpubs/diseasemanagement/neurology/multiple_sclerosis/
- MS治疗和管理(2):自然:(2018)“治疗多发性硬化症。”nature.com/collections/whyfzwfvvr/timeline/
- 心血管健康与MS(1):神经流行病学. (2010),“多发性硬化症患者的动脉心血管疾病风险:一项基于人群的队列研究。”ncbi.nlm.nih.gov pubmed / 20881430
- 心血管健康和MS (2):今天多发性硬化新闻.(2018)“研究表明,多发性硬化症患者往往有更多的心脏问题,需要更多的检查。”multipleslerosisnewstoday.com/2018/02/22/ms-patients-have-more-heart-problems-need-better-examions/
- 钠摄入量和MS:神经学(2014),“钠摄入与多发性硬化症的疾病活动增加有关。”n.neurology.org/content/82/10_Supplement/P6.150
- 维生素D和MS:多发性硬化相关疾病.(2017)“维生素D与多发性硬化症:最新进展”。ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/28619429
- 应力与MS (1):运动医学. (2014). “压力对体力活动和锻炼的影响。”ncbi.nlm.nih.gov / pmc /文章/ PMC3894304 /
- 压力和MS(2):美国心理协会(n.d.)“压力对身体的影响。”ncbi.nlm.nih.gov / pmc /文章/ PMC3894304 /