无论你是刚刚被诊断出来,还是担心自己可能患有多发性硬化症(MS),你都可能紧张、困惑,还有一点害怕。这是一种自然的反应,HealthCentral上的每一个患有慢性疾病的人都感觉和你现在一样。但是我们——还有他们——在你身边。在这个页面上,你会发现疾病的现实和挑战,还有最好的治疗方法,有益的生活方式的改变,找到你的医学社区,以及所有的关键信息,帮助你不仅管理,而且茁壮成长。我们肯定你有很多问题……我们有你需要的答案。继续读下去。
我们的专业小组多发性硬化症
我们访问了一些国家顶尖的医学专家,为您带来最科学和最新的信息。
梅根·贝尔博士。物理医学与康复和临床神经心理学助理教授
布鲁斯·科恩医学博士神经MS /神经免疫学主任,部
Neeta加尔格,医学博士临床神经学副教授
到底什么是MS ?
我们很容易认为多发性硬化症是由某种神经紊乱引起的,因为你知道,它会影响你的大脑、脊髓和视神经(又名中枢神经系统)。但MS实际上是一种炎症性自身免疫性疾病。你可能知道,当免疫系统错误地攻击身体的健康组织时,自身免疫性疾病就会发生。在多发性硬化症中,目标是髓磷脂,保护中枢神经系统神经细胞的脂肪组织。
最终,这种损伤(这个过程被称为脱髓鞘)会在你的大脑和脊髓上留下疤痕。正是这些损伤破坏了通常在你的神经中快速传递的信息流所以你可以做所有你要做的事情。大脑上的损伤很像犯罪现场留下的指纹——当医生发现它们时,他们知道多发性硬化就是可能的嫌疑人。
事实上,这就是MS被称为MS的原因。“硬化症”的意思是疤痕。“Multiple”指的是不止一个。所以,多发性硬化症= MS要真正理解MS是如何影响细胞的,首先了解一下神经细胞是如何工作的是很有帮助的。
所有神经细胞,又称神经元,各有不同的部分。他们是这样做的:
- 树突细胞表面接收(像天线一样)来自大脑和感觉器官(如眼睛和耳朵)的电子信息(命令)。
- soma是细胞体。它在传递神经冲动方面没有发挥积极作用;信号只是简单地通过它。
- 轴突是传递这些信息的神经纤维把轴突想象成一根传导电流的电线。
- 轴突终末是轴突纤维的末端。
- 突触将消息发送到下一个神经。
轴突是你们感兴趣的,因为受损的轴突reeeally会导致随之而来的困惑、功能障碍和/或痛苦。我们不会告诉你细节,但以下是你需要知道的:
- 当轴突通过中枢神经系统发送信息时,它们依赖于髓鞘绝缘。髓磷脂覆盖在神经上,使这些信号平稳地运行。
- 髓鞘被剥去后,信号就有点混乱了。这发生在故障之后血脑屏障我们都必须用它来保护我们的大脑免受病原体入侵。尽管研究人员仍不确定为什么多发性硬化症患者会出现这种情况,但他们知道,血脑屏障破裂或渗漏会导致某些免疫细胞进入大脑,从而导致炎症。炎症不仅使神经屏障更容易渗漏,还通过剥离髓鞘破坏神经之间的沟通,最终导致脑部瘢痕或硬化。
底线?所有这些对神经的改变会带来一系列的症状,包括眼痛和视力问题,运动障碍,膀胱和肠子的变化(例如,尿频太过频繁),以及注意力和记忆力障碍。每个人的情况都不一样。在候诊室里,你与多发性硬化的经历可能与坐在你对面的人有很大的不同。
美国约有100万人患有多发性硬化症,而全球约有230万人。多发性硬化症在女性中的发病率是男性的三倍,这表明雌激素和睾丸激素等性激素可能在该病的发展中起作用,尽管研究人员仍在研究这一理论。目前还没有灵丹妙药,但是有很多治疗方法可供选择。虽然多发性硬化症是一种进展性疾病,但医生和病人仍有许多希望。
一代人以前,对MS症状的药物治疗还不存在。如今,多发性硬化症患者的生活质量甚至在10年或20年前都是未知的。科学也许还没有找到所有的答案,但它提出了正确的问题。你的工作就是尽可能地过健康快乐的生活,直到所有的问题都得到解决。就像我们一开始说的,我们抓住了你。
MS的教训
当你患有像多发性硬化症这样的疾病时,你会对自己有很多了解,尤其是当你在年轻的时候患上这种疾病时。看着千禧一代分享他们最重要和个人的MS课程。
多发性硬化的类型
下面是关于MS的东西......这不只是一件事!事实上,有四个可能的诊断(和一个条件,其可以是前体):
- 临床孤立综合征:CIS可以作为MS的早期指标,它是指MS的最初症状持续至少24小时。但并不是所有被诊断为CIS的人都会发展成MS,也不是所有被诊断为MS的人都能在早期被诊断出来。
- 复发缓解型(RRMS):这是MS最常见的形式,大约75%到85%的MS患者最初被诊断为该疾病。RRMS仅仅是指疾病症状发作或复发一段时间——至少24小时,但可达数周甚至数月——然后消退或缓解,直至缓解。当症状完全消失时,缓解期可以持续数年。
- 继发进展(SPMS):SPMS是指MS的一个阶段,症状稳定恶化,有或没有缓解期。在疾病修饰疗法(DMTs)于20世纪90年代中期首次被引入之前,人们认为50%的RRMS患者会在首次诊断后10年左右发展成SPMS。虽然还没有长期的数据,但是许多医生相信现在对RRMS的治疗将大大延迟它的发病。
- 原发性进行性(项目组合管理系统):只有10%的多发性硬化症患者会出现多发性硬化症的这种表现。众所周知,多发性硬化症的症状从疾病一开始就稳步恶化,没有复发或缓解的时期。
- 进展 - 复发型MS(PRMS):影响人与MS只有5%,PRMS是疾病,其不断恶化的症状和急性(严重)复发,有或没有恢复已知最稀有的形式。
什么原因导致女士?
就像许多自身免疫性疾病一样,我们仍然不知道是什么触发了ms。我们知道免疫系统进入了超负荷运转状态。我们知道神经细胞会受损。但根本原因是什么呢?仍在调查中。令人沮丧的是,研究人员确实知道很多可能增加患病风险的因素。
与多发性硬化有关的一些最重要的危险因素是:
- 性:女性患RRMS(到目前为止是最常见的类型)的几率是男性的两到三倍。研究表明,像雌激素和睾酮这样的性激素之间可能存在联系,它们会影响免疫系统,而雌激素的形成会使免疫系统更加活跃,这也许是女性患多发性硬化症的频率更高的原因之一。也就是说,男性和女性一样容易患上PRMS,这是这种疾病中最严重的一种。
- 年龄:虽然MS可以发生在任何年龄,但也有一些高峰:RRMS通常开始于20岁和30岁。平均而言,SPMS的诊断时间要比RRMS晚10年左右,但新的治疗进展意味着,RRMS患者中真正转为SPMS的人更少。大多数患有原发性进行性MS的人要比那些复发缓解型的人大10岁左右。PRMS通常在30岁到30岁之间的男性和女性身上都能检测到。
- 家族病史:父母或兄弟姐妹患有多发性硬化症的人更有可能患上这种疾病。虽然多发性硬化症不是一种遗传疾病,但它可能具有很强的遗传易感性。根据MS信托,已经发现了超过230个基因,以增加发展这种疾病的风险。无单独引起MS,每个人都会有这些基因的不同组合。但由于家庭成员共享许多相同的基因,你的风险是较高的,如果你有MS的家庭成员。
- 青少年单核细胞增多症:虽然研究尚未作出之间的直接连接埃斯普替-巴尔病毒(EBV),导致大多数单核细胞感染和多发性硬化症在美国,多项研究表明两者之间存在关联,特别是在青少年或青年期感染过EBV的人群中,这类人群的病情往往比幼儿更为严重。
- 吸烟:吸烟是患多发性硬化症的已知风险因素,部分原因可能是它会导致全身炎症。
- 地理:MS在气候温和或凉爽的国家更为常见,包括加拿大、美国北部、新西兰部分地区、澳大利亚东南部和欧洲。为什么?研究发现,人们居住的地方离赤道越远——可能是因为他们接触的阳光越少——多发性硬化就越常见。
- 维生素D:水平低维生素D已与MS的风险更大。因为维生素d主要来自太阳光,一个d缺乏可能是疾病的更加温和,或凉,气候率较高的有可能是罪魁祸首。
什么是MS的症状是什么?
事情是这样的:多发性硬化症确实是一种个体状况。每个患者的病情进展和症状都有所不同。这是因为多发性硬化症对中枢神经系统不同部位的影响因人而异。(快说三遍。)
这并不是说有不常见的症状,也有。但其具体症状的人与MS获得,以及以什么顺序,将根据其中MS损伤形式的不同而不同。有时,病变的位置不完全相符的症状!这很烦人这样。这就是说,这里有一些共同点:
视力问题:眼疾,即视神经炎,可能是多发性硬化症的第一个症状,并导致这种疾病的最初诊断,可能是因为它们不像疲劳(“不是每个人都累吗?”)或记忆问题(“我们都健忘,对吧?”)那样容易被忽略。当你的视力突然模糊或眼球开始受伤时,你不能等着。你去看医生。
认知问题:超过一半的多发性硬化症患者在思考、集中注意力和记忆方面都有困难,如果这种情况发生在你身上,可能会非常痛苦。这也可能是你第一次寻求帮助,甚至得到这种疾病的诊断的原因。
疲劳:感觉极度疲惫是多发性硬伤的典型症状,这种疲惫被认为是多发性硬伤患者提早离开工作岗位的主要原因。我们这里说的不是典型的“我需要打个20分钟的盹”那种疲倦。我们说的是“很难离开床一整天”的疲劳,有时会持续好几天,80%的ms患者都有这种症状。对付慢性炎症需要大量的能量,有时你的身体就是跟不上。
萧条:学习揭示了多发性硬化症患者比一般人群有更高的临床抑郁症发病率。然而,患有多发性硬化症的抑郁患者与患有其他慢性炎症的患者有着相似的发病率,比如betway.com betway体育 (RA)和炎症性肠病如betway.apk 和克罗恩病,这可能表明炎症有助于抑郁症的症状燃料。
弱点:如果你患有多发性硬化,你的身体可能会因为各种原因感到虚弱。首先,中枢神经系统和身体肌肉之间的神经传导受损,可能会使这些肌肉的工作效率降低,使你全身感觉虚弱。当然,一旦你停止有规律地使用这些肌肉,你的耐力水平就会下降——所以这可能是一个恶性循环。
感到麻木和刺痛:也许你会在一条腿上感到“发麻”,或者当一只手(或光脚)接触到什么东西时,你会明显感觉不到另一只手(或光脚)的感觉。患有多发性硬化症的人身体的不同部位感觉减弱、改变,甚至完全丧失,有时还伴有刺痛感。
行走的问题:麻木是不是可以产生负面影响您的行走能力的唯一的事情。很多人用MS有急拉动作和行走困难,因为在控制手臂和腿部的神经髓鞘被破坏。非自愿肌肉痉挛(称为痉挛)在多发性硬化症患者中也很常见。类似电击的感觉叫做可依的迹象,它开始在颈部和躯干和腿向下辐射,也可以使行走困难。
膀胱和肠道问题:你是否觉得你很迫切地想要小便,而且总是这样?当多发性硬化损伤破坏了从大脑到膀胱和膀胱的神经信号时,这些症状就会发生——而且是毁灭性的,因为你可能会因为越来越不能控制自己选择何时何地小便而感到羞辱。
性的问题:根据人与MS一项研究中,63%的人被诊断患有这种疾病后,有不经常性行为。其他的研究表明,男性91%,女性受访与MS的72%,报告的性问题。男性与MS可能难以实现,或维持,勃起。患有MS的女性有可能降低阴蒂的感觉。这些统计数据是惊人的,我们都知道,所以一定要一起分享你的医生任何症状,谁可以帮助您浏览这些变化对你的性生活。
额外的女士的症状:
- 口齿不清,这可能是由认知问题引起的
- 女士拥抱,也被称为做好准备或条带。这是一种不舒服的紧绷感,可能导致呼吸困难,可能由肌肉痉挛、神经损伤,或两者兼而有之。
- 癫痫发作由脑损伤引起的。这是相对罕见的,只有2%到5%的多发性硬化症患者在不同的时间间隔出现这种症状,而且可以用药物治疗。
- 呼吸困难这种情况不太常见,有时与预先存在的过敏、支气管炎、肺炎或睡眠呼吸暂停等疾病有关。
- 头晕或眩晕,这是一个旋转感,是相当普遍的。它通常具有抗运动药物治疗。
- 疼痛,这可能会觉得像燃烧,刺伤,锋利,或挤压的感觉
- 瘙痒这是与MS神经损伤相关的异常感觉家族的一部分,包括“发麻和针”和上面描述的疼痛类型。
如何MS诊断?
不幸的是,没有一个单一的,确定的多发性硬化症试验。相反,医生只能断定你有MS系统后,排除其他疾病,包括莱姆病,艾滋病毒,红斑狼疮,脑部肿瘤,脊柱的条件,仅举几例 - 这可能会导致你的症状。当-只有当,所有迹象都表明MS你会得到什么叫做排除诊断或鉴别诊断。
医疗保健团队可能从一开始就根据病人的身份和症状来怀疑多发性硬化症。例如,一个20多岁或30多岁的女性,如果她的视力有问题,并且一只眼睛后面有疼痛——这是视神经炎的标志,通常是多发性硬化症的第一个症状——通常是多发性硬化症的候选者。
然而,由于多发性硬化症的症状非常广泛,诊断有时会很困难。例如,如果一个50多岁的男性出现情绪或认知问题,最初可能会被诊断为中风。
医生使用许多不同的测试和工具来缩小的症状的原因。这些可以包括:
- 物理考试
- 病史,包括家族健康史
- 磁共振成像(MRI)这是一种成像测试,使用强力磁铁和电脑电波对你的大脑和脊髓进行详细的图像描绘,可能会显示出疤痕的迹象
- 脊椎抽液检查脑脊液,通过脊柱,这可能表明免疫系统的迹象运行攻击本身,如果你有MS,这种液体含有较高水平的一种叫做免疫球蛋白,这通常表示在大脑中的炎症
- 诱发电位这是一种电测试,看看多发性硬化症是否影响了你的神经通路
- 血液测试以排除其他可能的情况,如莱姆病
在这些方法中,核磁共振成像和脊髓穿刺有时能提供最可靠的线索。多发性硬化症的病变是多发性硬化症的一个重要标志,可以在MRI扫描中直接显示出来。如果一个人的整个大脑都有损伤,我们称之为病变的负担-那么MS诊断就容易得多了。脊髓液中免疫球蛋白含量高的情况也是如此。
面对如此做,并在需要被排除其他条件的许多一步一步的测试,诊断可以从任何地方几周采取几个月。
MS的治疗方法是什么?
尽管在过去的二十年里,医学治疗已经取得了长足的进步,但目前仍无法治愈多发性硬化症。最好的方法是一种综合的方法,你和你的医生团队一起,通过结合使用药物、预防策略和健康的生活选择来管理和预防疾病的爆发。
疾病修饰治疗(儿童)
根据国家多发性硬化症协会,美国食品和药物管理局(FDA)已经批准了24种治疗RRMS的疾病修饰药物(DMTs)。在这组药物中,one-ocrelizumab,以ocrevs品牌出售,已经被批准治疗RRMS和PPMS,还有一些被批准用于SPMS和CIS。
一些儿童生物制剂,这意味着它们是从活细胞产生。其他DMTS是合成的。通过中断导致炎症和免疫系统反应的连锁反应都工作。不同的药物破坏炎症级联的不同点,并具有不同效果,但结果却是髓鞘少复发损伤小。
事实上,这些药物已被证明在临床试验中,以减少复发的严重程度和频率,减少脑和脊髓病变的数量,并减缓残疾的进展让许多人与MS。他们还显示出,当人们用MS坚持医生的指导是最有效的,并把他们的指示。
美国神经病学学会(AAN)创立了停止的疾病缓解药物治疗指南- 不要永远做你自己。有些DMTS可能会导致严重的副作用。跟你的医生了解如何你感觉,和你一起会想出适合您的疾病修饰治疗方法。
疾病修饰治疗方法包括:
- 注射药物(通过针头、每天自我注射或每周几次),如Avonex(干扰素- 1a)、Betaseron(干扰素- 1b)等
- 口服药物(每日口服一至两次),如Aubagio (teriflunimide)、Gilenya (fingolimod)、Zeposia (ozanimod)等
- 注入药物(每年静脉注射几次),如Lemtrada(阿仑单抗)、Novantrone (mitroxantrone)、Ocrevus (ocralizumab)等
由于对中枢神经系统的损害更为广泛,治疗进展性疾病(SPMS)的选择更少。可以处理spm的dmt包括:
- Mavenclad (cladrabine)
- 干扰素- 1b
- Novantrone(米托蒽醌)
- Mayzent (siponimod)
强的松
要在复发期间治疗严重的炎症,医生还可能会给你的口服或静脉注射高剂量糖皮质激素。
在短期内,因为他们压抑你的免疫反应,其攻击自身的组织,引起炎症和脱髓鞘停止你的身体激素可以相当有效。然而,它们没有显示出长期益处其他MS的症状,并且它们可以在长期提供广泛的副作用,包括高血压(HBP),骨损失,和高血糖,它们都带负影响你的健康。所以,如果你让他们,你可能只能收到皮质类固醇激素的攻击过程中的一小段时间。
你也可能有其他MS的症状需要药物治疗,包括膀胱和肠道功能障碍,疲劳,震颤,痉挛,行走困难,性问题,瘙痒,神经疼痛,抑郁,和/或头晕和眩晕。根据你的具体症状,你的医生会为你开正确的药物组合。
你的女士团队
这就把我们带到了你的多发性硬化症医疗团队——因为如果你患有多发性硬化症,几乎可以肯定,治疗你的不只是一位专家,而是许多管理你身心健康的人。这支球队很可能由a领导神经学家。根据您的具体症状和疾病当然,你也可能会看到:
- 神经心理学家管理认知和情绪症状
- 泌尿科医师治疗膀胱功能障碍
- 物理治疗师控制运动症状
- 眼科医生治疗视神经炎
- 社会工作者把病人和资源连接起来
一起生活的女士
我们都听说过它是多么重要的是我们要照顾好我们的健康,吃得好,运动,得到高质量的睡眠,寻求强烈的情感支持系统,但它是有人用MS加倍重要。这是因为研究显示了您的日常选择,从你吃多少您移动和睡眠的东西,给你应付得怎么样压力,实际上可以影响MS的疾病进展。
首先,你能做的最重要的事情是管理你的MS,尽你最大的能力。这意味着要关注并寻求治疗你所有的症状,最好是在它们出现的最初阶段,遵照医生的指示,并参加持续的康复治疗,以促进行动能力、认知功能和社会联系。
所以,让我们开始了解您的生活方式和他们的意思的人与MS的基本知识。
饮食与营养
没有专门的MS饮食。但是某些食物和饮料已经被证实会促进体内的炎症。如果你患有多发性硬化症,炎症是你要不惜一切代价避免的。一个好的基础指南吗?遵循的原则地中海式饮食,这是橄榄油和脂肪的鱼大(填充有炎症战斗ω-3脂肪酸);许多五颜六色的水果和蔬菜;和大量粗粮的。同时智能:确保你得到足够的低脂牛奶。你每天需要1000〜1500毫克的钙,以避开骨质流失,这是常见的MS患者当中。
值得为之避免(或者至少限制):添加糖,其中燃料炎症;额外的咖啡因(早上喝一两杯没问题,但喝多了会加重膀胱和睡眠问题);和盐(高钠含量与耀斑有关)。
锻炼
锻炼是MS管理至关重要,很大程度上是因为它,没错,积极对抗这种疾病的症状。事实上,研究表明,它可以保护脑组织和功能,打造实力,完善平衡和协调。它还能提高整体的生活质量——更多的精力,精神集中,促进快乐的大脑内啡肽,如果你患有慢性疾病,这将是你所欢迎的。
虽然出汗的想法,甚至只是从沙发上爬起来,可能感觉是一项无法完成的任务,但这是非常非常重要的,你需要去尝试。话又说回来,每个患多发性硬化症的人都是不同的,所以在你开始任何锻炼计划之前都要和你的医生谈谈,当你准备好了,可以考虑从定期治疗多发性硬化症患者的教练或理疗师开始。
认知
我们真正的意思是锻炼你的心。认知能力的下降可以用的人以这个情况报告遇到问题聚焦,处理信息MS-65%的大问题的人,并与挣扎内存,但有办法帮战吧。这是因为人的大脑是不是静态的。它采用的是所谓我们认知储备-每个人都有后备系统,不仅仅是ms -去建立新的联系,去改变和适应。然而,这一储备并不是无限制的——它只能做这么多。所以帮助你的大脑健康做任何和所有的以下内容:
- 阅读更多:阅读刺激了你的大脑,这是很好的许多地方!
- 陷入沉思:做拼图,玩记忆游戏,学习一门新语言,甚至在头脑中平衡你的支票簿,这些都有助于对抗认知衰退。即使是从事一些有趣的爱好,比如做艺术品或写日记。
- 成为社会:加入一个读书俱乐部(阅读!)和朋友一起锻炼。参加一次教会聚会,或者支持一项与你的兴趣相关的事业或基金会。当我们社交时,我们的大脑会以不同的方式参与其中,包括负责注意力、语言理解和工作记忆的部分。
睡眠
如果您正在使用MS生活,睡眠是必不可少的,也许更适合你比大多数人,和这么多的理由。而且因为你的病情,可能很难得到高质量、持续的睡眠。失眠、痉挛、压力、神经疼痛和抑郁等问题都可能导致睡眠不足——即使睡眠正是你对抗由疾病引发的极度疲劳(有时是疾病之外的)所需要的。
其他需要记住的事情
- 监测心血管健康。心脏问题往往与MS一致。记住,炎症是造成你的症状可能会影响你的身体的每一个细胞,包括你的心脏。这是另一个原因,重要的锻炼这么多。因此,与您的文档工作,以保持你的心脏健康关闭标签页。
- 管理压力。压力当然不能缓解多发性硬化症的症状。事实上,它甚至会导致其他症状的出现。试着和治疗师交谈,练习专注力,锻炼身体,或者加入一个支持小组来远离压力。
- 认真对待性。不要忽视你的性生活,即使你的多发性硬化症使它变得有点棘手。有一些治疗方法可以确保你仍然可以有一个正常的性生活——和你的医生谈谈,获得更多的信息。
- 保留你的怀孕计划(如果你有的话!)没有证据表明多发性硬化症会损害生育能力,所以如果你不想在这个时候成家,你需要采取其他人会采取的所有预防措施。然而,如果你已经准备好要怀孕了,那么在怀孕之前你需要考虑一些事情,比如你现在可能正在服用的任何疾病修饰药物。目前FDA都没有批准在怀孕期间使用这些药物是安全的,并建议在怀孕前停止使用。如果你想要一个家庭,一定要和你的医生谈谈,寻求指导。
我在哪里可以找到我的MS社区?
与MS人们有时会感到孤独,因为他们的症状可以从字面上把他们出局了,绊倒他们,或者所有,但求他们头回床上。尽量不要让MS限制你的生活,还是从人物,地点和活动,你享受,你无法。为了寻找灵感,我们已经组建了一个社会名单,帮助您保持连接和(方式)不那么孤单:
热门MS Instagrammers /博客遵循
- 兰迪·帕特里克,@must_stop_ms和在Facebook上MustStopMS
遵循,因为:这是你每周的社交圆桌会议,讨论所有ms的事情——包括你通常不会谈论的私人事情——但是有一些关于Randy和#ChatMS平台(每周在Facebook和Twitter上发现)的东西把它带到了你身上。
- 亚伦博士德,医学博士,多发性硬化症有关YouTube的
遵循,因为:他不仅是一位备受尊敬的多发性硬化症神经学家,而且还从病人的角度来谈论多发性硬化症——就像,你能真正理解他在说什么。他热衷于分享自己对MS的见解,给人的印象是既翔实又有趣。
- 塞尔玛布莱尔,@selmablair
遵循,因为:如果你还不了解她,你需要了解她。塞尔玛不只是一个名字,因为她是一位知名演员,出演过《用心残忍》(Cruel Intentions)和《律政佳人》(Legally Blonde)等电影。她也越来越成为最真实、最原始、最直言不讳的阿黛尔女士。不管她是让她的孩子给她剪头发(因为多发性硬皮病,她开始掉头发),还是用最酷的拐杖摇荡,毫无疑问,只要滚动她的动态,她就能激励你,让你感觉更强壮。
- 特雷弗•Wicken@themsgym和themsgym.com
遵循,因为:不是一般的运动inspo,这些都是专门定制的训练(包括视频),教人们如何使用神经肌肉的锻炼和心态,帮助他们改变他们的生活。你不仅得到Trevor的MS-友好汗水会议的津贴,但你加入的人就是像你这样的社区,努力工作,他们的关节和他们的大脑。
- 戴夫Bexfield,@activemsers
遵循,因为:这是完美的组合生活(我们的意思是生活-across全球,偶数)与MS和分享的证据支持的研究饮食和运动,再加上他是如何实现这些提示进入他的生活,有一些自然的灵感,为什么你也应该这样。
- Ardra谢泼德,@ms_trippingonair
遵循,因为:她的座右铭是“在人生旅途中不伤害漂亮的人”——如果这还不足以成为追随她的理由,也许她的幽默感(以及她如何炫耀移动设备)会吸引你。
顶级播客女士
- 现在嬉笑。由凯西·里根·杨主持,她用幽默和态度告诉“怪物”走开,同时提供与疾病更好相处的实用信息和建议。
- RealTalk女士。在这个大家都知道Jon Strum女士的地方,神经科学家和医学临床医生们聚集在一起,分享医学领域的最新消息和突破,但是用一些鼓舞人心的故事来弱化那些在医学社区中做出卓越成就的人的沉重的研究谈话。
- 克服MS。这不仅仅是药物和治疗提供了一个机会与多发性硬化症过“正常”的生活,这也是关于你的生活方式。这就是为什么Geoff Allix引入了科学家和健身和营养专家帮助你改变你的生活方式,有机会过你最好的生活与MS。
- 我需要了解山姆和约翰。由两位朋友——约翰·普拉特和萨曼莎·维拉拉主持,他们一起浏览MS的世界,然后与世界其他地方分享他们的经历。他们会一头扎进MS社区渴望但不总是有机会谈论的古怪话题中。
微软组织和非营利组织
- 国家社会女士。他们的视力吗?“一个没有疟疾的世界”在帮助人们提高对疟疾的认识的同时,也为受疟疾影响的人们提供了恢复失去的东西和创造新常态所需的资源。
- 生活智慧的女士。这是生活在MS的人,从MS社区特色的帖子独特的资源,加上从各种资源,这反倒成了在其网站上的搜索工具,你可以看一下症状和管理技巧扑杀信息。
- 女士基金会。在微软社区中被称为“微软焦点”,这个非营利组织提供免费服务,解决微软及其家人的关键需求,帮助他们尽可能保持最好的生活质量。
- 美国MS协会。这个国家非盈利组织还提供免费的项目来改善多发性硬化患者和他们的家人的生活,提供与训练过的专家在线聊天,多发性硬化设备和配件(如散热背心),教育项目,点对点论坛等等。
精选集
现在怎么办呢?初学者指南的MS
了解患有多发性硬化症时保持大脑健康的许多方法,从饮食、锻炼到一旦MRI扫描显示出某些变化就开始用药。
成长MS
上学、运动、翻白眼……这些都是孩子生活的一部分,包括一个患有小儿多发性硬化症的孩子。我们的指南提供了父母需要的一切来帮助他们的孩子茁壮成长。
#女士强烈
就在你以为你已经治好了多发性硬化症的时候,你却被确诊为继发性进行性多发性硬化症。了解这一切意味着什么;结识那些生活受到spm影响(大多是好的)的人;看看一些很酷的移动装备吧。
常见问题多发性硬化症
多发性硬化症致命吗?
不,你不会死于多发性硬化。研究确实表明患有多发性硬化症的人是at增加早逝的风险心脏病、糖尿病、感染、肺炎和其他疾病的并发症,所以由医疗团队进行监测是很重要的。你会的。他们会尽一切可能帮助你保持健康。
是世袭的女士吗?
多发性硬化症不会代代相传,但对这种疾病的易感性可能会代代相传。有家庭成员患有多发性硬化症的人也会增加患多发性硬化症的风险,研究人员已经确定了超过230个与多发性硬化症风险增加相关的基因。
多发性硬化症主要影响女性吗?
女性比男性更容易患大多数类型的多发性硬化症,最常见的多发性硬化症——复发-缓解型多发性硬化症,占多发性硬化症病例的85%,女性患多发性硬化症的几率是男性的两到三倍。男性和女性患原发性进展性多发性硬化症的风险相同,这是一种更为罕见的多发性硬化症。
有治疗多发性硬化症的方法吗?
还没有,但在过去的25年里,在治愈该病方面取得的进展是惊人的。多发性硬化症患者的生活质量甚至比10年前要高得多,科学家们对多发性硬化症的病因也比以前知道得更多。
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