无论你刚刚被诊断或担心,你可以有多发性硬化症(MS),你可能紧张,困惑,还有一点紧张。这是一个自然的反应,大家对HealthCentral特色与慢性疾病觉得你现在要做的。但是,我们和他们,在这里为您服务。在这个页面,你会发现实际情况和条件的挑战,但也是最好的治疗方法,乐于助人的生活方式的改变,在哪里可以找到你的MS社区,所有的重要信息,以帮助您不仅管理,但茁壮成长。我们相信你已经得到了很多的问题......我们已经得到了你所需要的答案。请继续阅读。
我们的专业小组多发性硬化症
我们去了一些国家的顶尖高手MS给您带来最科学,最先进的最新信息成为可能。
梅根贝尔博士物理医学与康复和临床神经心理学助理教授
布鲁斯·科恩医学博士神经MS /神经免疫学主任,部
Neeta加尔格,医学博士临床神经病学副教授
什么是MS,无论如何?
多发性硬化症很容易被认为是由某种神经系统紊乱引起的,因为你知道,它会影响你的大脑、脊髓和视神经(又称中枢神经系统,简称CNS)。但多发性硬化症实际上是一种炎症性自身免疫性疾病。你可能知道,自体免疫疾病是由于免疫系统错误地攻击了身体的健康组织而发生的。多发性硬化症的目标是髓磷脂,它是保护中枢神经系统神经细胞的脂肪组织。
最终,这种损伤(一种被称为脱髓鞘的过程)会在你的大脑和脊髓上留下疤痕。正是这些病变破坏了信息的流动,通常使你的神经紧张,所以你可以做所有你做的事情。大脑损伤的存在很像犯罪现场留下的指纹——当医生发现它们时,他们知道MS可能是嫌疑犯。
事实上,这就是为什么MS被称为MS。“硬化”的意思疤痕。“多”的意思不止一个。所以,多发性硬化症= MS。要真正了解MS如何影响细胞,它有助于对神经细胞首先是如何工作的一个小范围内。
所有的神经细胞,也叫神经元,有不同的部分。他们是这样做的:
- 树突在细胞表面上接收(天线等)电的消息(命令)从脑和感觉器官(如你的眼睛和耳朵)两者。
- soma是电池单元主体。它并不能起到传递神经冲动的积极作用;的信号简单地穿过它。
- 轴突是,实际发送这些消息中的神经纤维。认为像承载的电流的电线的轴突。
- 轴突终末是轴突纤维的端部。
- 突触将消息发送到下一个神经。
轴突是你们在这里会感兴趣的,因为受损的轴突是reeeally造成混乱,功能障碍和/或疼痛附带MS。我们就不告诉你细节问题,但在这里就是你需要知道:
- 当轴突通过中枢神经系统发送信息时,它们依赖于中枢神经系统髓鞘绝缘。髓磷脂包裹着神经,本质上保持这些信号平稳运行。
- 当髓鞘被剥离,信号走一点失控。出现这种情况的一个细分后血脑屏障,我们都必须保护我们的大脑入侵的病原体。虽然研究人员为什么这个击穿MS患者出现仍然无法确定,他们不知道破裂或渗漏血脑屏障允许某些免疫细胞越境进入大脑,然后引起炎症。和炎症不仅使屏障甚至leakier,它也通过剥离髓鞘,最终导致破坏神经之间的通信疤痕,或硬化,你的大脑。
底线是什么?所有这些变化对神经能带来的症状全的星座,包括眼痛和视力问题,电机挑战,改变膀胱和肠道(有小便急过于频繁,例如),加上麻烦聚焦和记忆。而且他们每个人都不同。您与MS的经验可以坐在你对面的等候室的人有很大不同。
大约一万人在美国有MS,以及约2.3亿人拥有它全世界。MS是女性比男性的三倍更常见,这表明性激素,如雌激素和睾丸激素可能在疾病的发展中的作用,虽然研究人员仍在寻找到了这一理论。没有灵丹妙药尚未但也有治疗方案的负荷。虽然MS是一种渐进性疾病,医生和患者有大量约为希望。
一代人以前,对MS症状的药物治疗还不存在。患有多发性硬化症的人现在享受着一种十年前甚至二十年前都不知道的生活质量。科学也许还没有——没有——所有的答案,但它提出了正确的问题。你的工作是尽可能健康快乐地生活,直到所有的答案都出来。就像我们一开始说的,我们得到了你。
多发性硬化的类型
下面是关于MS的东西......这不只是一件事!事实上,有四个可能的诊断(和一个条件,其可以是前体):
- 临床孤立综合征:CIS可以作为MS的早期指标。它指的是至少持续24小时的MS的最初症状。但并不是每个被诊断为CIS的人都会发展成MS,也不是每个被诊断为MS的人都会在早期被诊断出来。
- 复发缓解型(RRMS):这是MS的最常见形式。约75%的人患有MS 85%的初步诊断与它。RRMS仅仅意味着疾病症状耀斑,或复发,对于时间至少24小时的时间,最多不过几周甚至几个月,然后撤退,或发还到缓解。缓解期,当症状完全消失,可以持续数年。
- 继发进展(SPMS):SPMS指的是MS的一个阶段,症状稳步恶化,有缓解期或无缓解期。在20世纪90年代中期首次引入疾病修饰疗法(DMTs)之前,人们认为50%的RRMS患者会在首次诊断后10年左右继续发展SPMS。虽然目前还没有长期的数据,但许多医生认为,目前对RRMS的治疗将大大推迟其发病时间。
- 原发性进行性(项目组合管理系统):只有10%的人患有MS开发MS,这是稳步上升,从疾病的恶化开始症状,无复发或缓解期知的这种表现。
- 进展 - 复发型MS(PRMS):影响人与MS只有5%,PRMS是疾病,其不断恶化的症状和急性(严重)复发,有或没有恢复已知最稀有的形式。
是什么原因导致MS?
像许多自身免疫性疾病,我们仍然不知道究竟是什么触发MS的发病。我们知道,免疫系统进入超速。我们知道神经细胞受损。但根本原因是什么?尚在调查中。令人沮丧的是,研究人员只知道很多关于什么可以提高的条件下你的风险。
一些关系到MS的最重要的危险因素有:
- 性:妇女是两到三倍比男性更容易有RRMS(迄今为止,最常见的类型)。研究表明有可能是性激素样雌激素和睾丸激素,从而影响免疫系统和MS的发展之间的联系。雌激素,使免疫系统更具反应性,也许是为什么女性获得高得多的频率更多形式MS的指标。这就是说,男性也同样可能是女性发展PRMS,最严重的类型本病。
- 年龄:尽管MS可发生于任何年龄,也有一些峰:RRMS通常开始于20年代和30年代。平均而言,SPMS被诊断大约10年比RRMS后,但在治疗新进展意味着人们用更少的RRMS实际上移位到SPMS。大多数人具有初级progessive MS是大约十年谁比那些开发复发 - 缓解型老。和PRMS是男女双方谁是他们的中期到30年代末一般检测。
- 家史:父母或兄弟姐妹患有多发性硬化症的人更容易患上这种疾病。虽然多发性硬化症不是一种遗传疾病,但它可能有很强的遗传易感性。根据MS信托,已经发现了超过230个基因,以增加发展这种疾病的风险。无单独引起MS,每个人都会有这些基因的不同组合。但由于家庭成员共享许多相同的基因,你的风险是较高的,如果你有MS的家庭成员。
- 吸烟:吸烟是MS的已知风险因素,可能部分是因为它会导致整个身体炎症。
- 地理:多发性硬化症在温带或寒温带气候的国家更为常见,包括加拿大、美国北部地区。美国、新西兰部分地区、澳大利亚东南部以及欧洲。为什么?研究发现,人们住得离赤道越远——可能是因为他们接触到的阳光越少——多发性硬化症就越常见。
- 维生素D:水平低维生素D已与MS的风险更大。因为维生素d主要来自太阳光,一个d缺乏可能是疾病的更加温和,或凉,气候率较高的有可能是罪魁祸首。
什么是MS的症状是什么?
事情是这样的:MS是真正的个人条件。其进展和症状出现在不同的每个人的疾病。这是因为MS在不同的人不同的影响中枢神经系统的不同部分。(说这三次快速)。
这并不是说有不常见的症状,也有。但其具体症状的人与MS获得,以及以什么顺序,将根据其中MS损伤形式的不同而不同。有时,病变的位置不完全相符的症状!这很烦人这样。这就是说,这里有一些共同点:
视力问题:Eye problems, known as optic neuritis, can be the first sign of MS that lead to the initial diagnosis of this disease, likely because they can’t be written off as easily as, say, fatigue (“Isn’t everybody tired?”) or memory issues (“We all forget things, right?”). When your vision is suddenly blurry or your eyeball starts to hurt, you don’t wait around. You see the doctor.
认知问题:更不是与MS有一半的人会遇到问题与思想不集中,记忆,如果它发生在你,很可能非常痛心。这也可能是你第一次寻求帮助,甚至收到此疾病的诊断的原因。
疲劳:感觉极度疲惫是多发性硬骨症的一个典型症状,这种疲惫被认为是多发性硬骨症患者提早离开工作岗位的主要原因。我们这里说的可不是那种典型的“我需要小睡20分钟”的疲惫。我们说的是“一天到晚难以起床”的疲劳,有时会持续好几天,在患有多发性硬化症的人群中,有80%的人都会出现这种情况。
萧条:学习揭示多发性硬化症患者的临床抑郁症发病率高于一般人群的原因。然而,患有多发性硬化症的抑郁症患者与患有其他慢性炎症的患者的发病率相似,例如类风湿关节炎(RA)和炎症性肠疾病如溃疡性结肠炎和克罗恩,这可能表明炎症有助于抑郁症的症状燃料。
弱点:如果你患有多发性硬化症,你的身体可能会因为很多原因感到虚弱。首先,中枢神经系统和你身体肌肉之间的神经传导受损,可能会降低这些肌肉的工作效率,让你全身感觉虚弱。当然,一旦你停止有规律地使用这些肌肉,你的耐力水平就会下降——所以这可能是一个恶性循环。
感到麻木和刺痛:也许你会感到一条腿“发麻”,或者注意到一只手(或光着脚)接触到什么东西时,感觉明显不如另一只手(或光着脚)。多发性硬化症患者身体不同部位的感觉减弱、改变,甚至完全丧失,有时还伴有刺痛感。
走的问题:麻木是不是可以产生负面影响您的行走能力的唯一的事情。很多人用MS有急拉动作和行走困难,因为在控制手臂和腿部的神经髓鞘被破坏。非自愿肌肉痉挛(称为痉挛)是人们常见的MS也。触电般的感觉叫Lhermitte的标志,它开始在颈部和躯干和腿向下辐射,也可以使行走困难。
膀胱和肠道问题:你是不是总觉得急着要上厕所?当多发性硬化病变破坏了从大脑到膀胱和碗的神经信号时,这些症状就会发生,而且它们可能是毁灭性的,因为你可能会感到羞辱,因为你越来越无法控制自己选择何时何地去解手。
性的问题:根据人与MS一项研究中,63%的人被诊断患有这种疾病后,有不经常性行为。其他的研究表明,男性91%,女性受访与MS的72%,报告的性问题。男性与MS可能难以实现,或维持,勃起。患有MS的女性有可能降低阴蒂的感觉。这些统计数据是惊人的,我们都知道,所以一定要一起分享你的医生任何症状,谁可以帮助您浏览这些变化对你的性生活。
其他MS症状:
- 言语不清,这可能源于认知问题
- MS拥抱,也被称为做好准备要么带状。这是一种躯干周围的不舒服的紧绷感,可能导致呼吸困难,可能由肌肉痉挛、神经损伤或两者共同造成。
- 癫痫发作造成的脑损伤。这些都是比较少见的,只是MS 2%至5%的人遇到他们在不同的时间间隔,他们正在与治疗的药物。
- 呼吸困难这种情况不太常见,有时还与先前的过敏、支气管炎、肺炎或睡眠呼吸暂停等疾病有关。
- 头晕或眩晕,这是一个旋转感,是相当普遍的。它通常具有抗运动药物治疗。
- 疼痛,这可能会觉得像燃烧,刺伤,锋利,或挤压的感觉
- 瘙痒,这是家庭相关联,其包括“发麻”和上面描述的类型的疼痛MS神经损伤异常感觉的一部分。
如何MS诊断?
不幸的是,没有一个单一的,确定的多发性硬化症试验。相反,医生只能断定你有MS系统后,排除其他疾病,包括莱姆病,艾滋病病毒,红斑狼疮,脑肿瘤和脊柱条件,仅举几例 - 这可能会导致你的症状。当-只有当,所有迹象都表明MS你会得到什么叫做排除诊断要么鉴别诊断。
一个医疗团队可能会开始怀疑MS基于谁的病人是什么症状开始。例如,女性在20多岁或30多视力问题和疼痛后面视神经炎,这通常是第一症状的一只眼睛强指标通常MS-是多发性硬化症的候选者。
然而,因为MS症状如此广泛,诊断它有时是困难的。50多岁的症状的人围绕着情绪或认知问题最初可能得到一个中风的诊断,例如。
医生使用许多不同的测试和工具来缩小的症状的原因。这些可以包括:
- 物理考试
- 病史,包括家族健康史
- 磁共振成像(MRI)这是一种成像测试,使用强大的磁铁和电脑波,对你的大脑和脊髓做出详细的图像,可能会显示出疤痕的迹象
- 脊椎抽液检查脑脊液,通过脊柱,这可能表明免疫系统的迹象运行攻击本身,如果你有MS,这种液体含有较高水平的一种叫做免疫球蛋白,这通常表示在大脑中的炎症
- 诱发电位,这是电气测试,看是否MS已经影响到你的神经通路
- 验血以排除其他可能的条件,如莱姆病
在这些方法中,核磁共振成像和脊髓穿刺有时会产生最坚实的线索。MS病变是MS的一个重要标志,并可以直接在MRI扫描显示。如果一个人有损害整个称为脑 -病变负担- 那么一个MS的诊断是很容易做。这同样适用于高水平的免疫球蛋白在你的脊髓液的存在。
面对如此做,并在需要被排除其他条件的许多一步一步的测试,诊断可以从任何地方几周采取几个月。
什么是MS的治疗方法?
目前还没有治愈MS的方法,尽管在过去的二十年里治疗取得了长足的进步。最好的方法是一个综合的方法,你和你的医生团队一起使用药物、预防策略和健康生活选择来管理和预防疾病的爆发。
疾病修饰疗法(DMTS)
根据国家医学协会,超过24种疾病修饰药物(DMTs)已经被美国食品和药物管理局(FDA)批准用于治疗RRMS。其中一种名为ocrelizumab的药物已被批准用于治疗rrm和ppm,其他一些药物已被批准用于治疗spm和CIS。
一些儿童生物制剂,这意味着它们是从活细胞产生。其他DMTS是合成的。通过中断导致炎症和免疫系统反应的连锁反应都工作。不同的药物破坏炎症级联的不同点,并具有不同效果,但结果却是髓鞘少复发损伤小。
事实上,这些药物已被证明在临床试验中,以减少复发的严重程度和频率,减少脑和脊髓病变的数量,并减缓残疾的进展让许多人与MS。他们还显示出,当人们用MS坚持医生的指导是最有效的,并把他们的指示。
美国神经病学学会(AAN)已经创建了停止的疾病缓解药物治疗指南- 不要永远做你自己。有些DMTS可能会导致严重的副作用。跟你的医生了解如何你感觉,和你一起会想出适合您的疾病修饰治疗方法。
疾病修饰治疗包括:
- 注射药物(通过针给药,每天或每周自我注射几次),如Avonex(干扰素1a)、Betaseron(干扰素1b)等
- 口服药物(通过口服每天一次或两次),像Aubagio(teriflunimide)的Gilenya(芬戈莫德),Zeposia(ozanimod),及其他
- 灌注药物(一年几次静脉注射),如Lemtrada(阿立单抗)、Novantrone(米曲沙酮)、Ocrevus(奥立珠单抗)等
有对治疗疾病(SPMS)的更进步的形式,因为对中枢神经系统的损害是更广泛的选择较少。可以治疗SPMS DMTS包括:
- Mavenclad(cladrabine)
- 倍泰龙(干扰素β1b)的
- Novantrone(米托蒽醌)
- Mayzent(siponimod)
强的松
要在复发期间治疗严重的炎症,医生还可能会给你的口服或静脉注射高剂量糖皮质激素。
在短期内,因为他们压抑你的免疫反应,其攻击自身的组织,引起炎症和脱髓鞘停止你的身体激素可以相当有效。然而,它们没有显示出长期益处其他MS的症状,并且它们可以在长期提供广泛的副作用,包括高血压(HBP),骨损失,和高血糖,它们都带负影响你的健康。所以,如果你让他们,你可能只能收到皮质类固醇激素的攻击过程中的一小段时间。
您还可能有MS的症状与药物管理,也包括膀胱直肠功能障碍,疲劳,震颤,痉挛,行走(步态)的困难,性功能障碍,瘙痒,神经疼痛,抑郁,和/或头晕眼花。根据您的一组特定的症状,您的医生(或医生)会开的药物的正确组合为您服务。
你的MS团队
这使我们对你的MS的医疗团队,因为如果你有MS,你几乎肯定会受到不只是一个专家,但很多谁将会管理你的身体和精神健康治疗。这支球队最有可能会被领导神经学家。根据您的具体症状和疾病当然,你也可能会看到:
- 神经心理学家管理认知和情绪症状
- 泌尿科医师治疗膀胱功能障碍
- 理疗师管理运动症状
- 眼科医生治疗视神经炎
- 社会工作者连接病人和资源
一起生活的女士
我们都听说过它是多么重要的是我们要照顾好我们的健康,吃得好,运动,得到高质量的睡眠,寻求强烈的情感支持系统,但它是有人用MS加倍重要。这是因为研究显示了您的日常选择,从你吃多少您移动和睡眠的东西,给你应付得怎么样压力,实际上可以影响MS的疾病进展。
你可以做的第一,最重要的是管理你的MS尽你的能力。这意味着关注,并为所有你的症状寻求治疗,最好是在按照你的医生指示其早期阶段,并通过注册为正在进行康复促进流动,认知功能和社会的连接。
所以,让我们开始了解您的生活方式和他们的意思的人与MS的基本知识。
饮食与营养
没有专用的MS饮食。但是,某些食物和饮料,已知促进炎症在体内。如果你有MS,炎症是要避免的,不惜一切代价是什么。良好的基础指南?遵循的信条地中海饮食,这是橄榄油和脂肪的鱼大(填充有炎症战斗ω-3脂肪酸);许多五颜六色的水果和蔬菜;和大量粗粮的。同时智能:确保你得到足够的低脂奶制品。你每天需要1000〜1500毫克的钙,以避开骨质流失,这是常见的MS患者当中。
值得为之避免(或者至少限制):添加糖,其中燃料炎症;额外的咖啡因(早上一杯或两个是好的,但更会加重膀胱和睡眠问题);和盐(高水平的钠与耀斑有关)。
行使
行使是MS管理至关重要,很大程度上是因为它,没错,积极地对抗这种疾病的症状。事实上,研究表明,它可以保护脑组织和功能,打造实力,完善平衡和协调。它也可以提高生活更多的能量,精神集中,快乐大脑内啡肽的提升,太,而如果你有慢性疾病的生活,你会欢迎综合素质。
虽然工作了的思想汗水,甚至只是动过的沙发上一些日子,可能会觉得像一个无法完成的任务,它是如此,所以很重要的是,你试试。说了这么多,每个人与MS不同的是,在开始任何锻炼计划之前,所以你的医生说话了,当你准备好,考虑一个教练员或理疗师谁经常与MS患者的工作开始了。
认知
我们这里真正的意思是锻炼你的心神。认知能力的下降可以用的人以这个情况报告遇到问题聚焦,处理信息MS-65%的大问题的人,并与挣扎内存,但有办法帮战吧。这是因为人的大脑是不是静态的。它采用的是所谓我们认知储备-每个人都有这样的后备系统,不仅仅是有微软的人-去建立新的联系,去改变和适应。然而,这种储备并不是无限的——它只能做这么多。所以帮帮我你的大脑健康做任何和所有的以下内容:
- 阅读更多:阅读刺激了你的大脑,这是很好的许多地方!
- 迷失在想:做拼图,玩记忆游戏,学习一门新的语言,甚至在你的头上平衡支票簿都有助于对抗认知能力下降。即使在有趣的爱好搞像做艺术品或日志计数。
- 成为社会:加入书友会(阅读!)。与朋友锻炼身体。参加教堂聚会或支持一项事业或基础,讲您的具体利益。当我们的社会,我们搞我们的大脑在许多不同的方式,包括负责注意力,语言理解的部分,和工作记忆。
睡眠
如果您正在使用MS生活,睡眠是必不可少的,也许更适合你比大多数人,和这么多的理由。而且因为你的病情,它可能是很难得的品质,一致Zzzs。失眠,痉挛,紧张,神经疼痛和抑郁问题都可能导致你没有得到足够的shuteye,即使shuteye正是你最需要打击的是配备了疾病复发的沉重疲劳(有时外面一)。
其他的事情要记住
- 监控您的心血管健康。心脏问题往往与MS一致。记住,炎症是造成你的症状可能会影响你的身体的每一个细胞,包括你的心脏。这是另一个原因,重要的锻炼这么多。因此,与您的文档工作,以保持你的心脏健康关闭标签页。
- 管理压力。压力肯定不会帮助你的MS症状。事实上,它甚至会引起其他症状出现。试着跟一个治疗师,正念练习,锻炼或加入一个支持小组,以保持你的压力在海湾。
- 认真对待性。不要忽视你的性生活,即使你的多发性硬化症症状让它变得有点棘手。有一些治疗方法可以确保你仍然可以有一个正常的性生活——和你的医生谈谈以获得更多的信息。
- 保持你的怀孕计划(如果你有的话!)没有证据表明,MS也妨碍生育能力,所以你需要采取一切预防措施别人会,如果你不想在这个时候开始一个家庭。但是,如果你准备怀孕,你需要才去的吧,比如你可能会马上采取任何改变疾病的药物来考虑一些事情。都不是目前批准的可安全怀孕由FDA,也建议您停止使用它们之前受孕期间使用。一定要与你的医生的指导说话,如果你想开始一个家庭。
在哪里可以找到我的MS社区?
与MS人们有时会感到孤独,因为他们的症状可以从字面上把他们出局了,绊倒他们,或者所有,但求他们头回床上。尽量不要让MS限制你的生活,还是从人物,地点和活动,你享受,你无法。为了寻找灵感,我们已经组建了一个社会名单,帮助您保持连接和(方式)不那么孤单:
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怎么办?初学者指南到MS
了解使用MS可以保持大脑健康的许多方法,从饮食和锻炼到一旦MRI扫描显示某些变化就开始用药。
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#MS强
当你认为你有这个MS的事情了,你是一个继发进展型多发性硬化症的诊断命中。了解这一切意味着什么;满足人的生活都受到了影响(多为好)由SPMS;并检查了一些很酷的移动装备。
经常问的问题多发性硬化症
是多发性硬化症致命?
不,你不会从MS,自己死去。做研究表明,人与MS处于死亡风险增加从并发症,如心脏疾病,糖尿病,感染,肺炎和其他条件,所以重要的是要由医疗团队进行监控。你会。他们会做些什么来帮助你保持尽可能健康一切可能。
是世袭的女士吗?
MS不是一代传下来的,但对于病情的易感性可能。谁拥有的家庭成员与MS的人是在开发它,也增加风险,研究人员发现增加MS风险超过230个基因。
不MS影响大部分是妇女?
女性比男性更容易患上大多数类型的多发性硬化症(MS)——最常见的一种多发性硬化症——复发缓和型MS,占多发性硬化症病例的85%——女性患多发性硬化症的几率是男性的两到三倍。男性和女性罹患主要进展性多发性硬化症的风险是相同的,这种疾病的发病率要低得多。
是否有MS可以治愈吗?
还没有,但在过去两年和半对数十年来治愈方面取得的进展一直是惊人的。人们的生活与MS的质量甚至比10年前高得多,科学家更多地了解MS的原因比以往任何时候。
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