无论你是刚刚被诊断出患有多发性硬化症,还是担心自己会得多发性硬化症,你都可能会感到紧张、困惑,甚至有点害怕。这是一种自然的反应,健康中心网站上的每个慢性病患者都和你现在的感觉一样。但是我们,还有他们,都在这里等着你。在这一页,你会发现现实和挑战的条件,但也最好的治疗,有益的生活方式的改变,在哪里找到你的MS社区,所有的关键信息,以帮助你不仅管理-但茁壮成长。我们确定你有很多问题…我们已经得到了你需要的答案。继续读下去。
我们的专业小组多发性硬化症
我们去了一些国家的顶尖高手MS给您带来最科学,最先进的最新信息成为可能。
梅根贝尔博士物理医学与康复学助理教授,临床神经心理学家
布鲁斯·科恩,医学博士神经内科医学硕士/神经免疫学主任
Neeta Garg医学博士临床神经学副教授
什么是多发性硬化症?
多发性硬化症很容易被认为是由某种神经系统紊乱引起的,因为你知道,它会影响你的大脑、脊髓和视神经(又称中枢神经系统,简称CNS)。但多发性硬化症实际上是一种炎症性自身免疫性疾病。你可能知道,自体免疫疾病是由于免疫系统错误地攻击了身体的健康组织而发生的。多发性硬化症的目标是髓磷脂,它是保护中枢神经系统神经细胞的脂肪组织。
最终,这种损伤(一种被称为脱髓鞘的过程)会在你的大脑和脊髓上留下疤痕。正是这些病变破坏了信息的流动,通常使你的神经紧张,所以你可以做所有你做的事情。大脑损伤的存在很像犯罪现场留下的指纹——当医生发现它们时,他们知道MS可能是嫌疑犯。
事实上,这就是为什么MS被称为MS。“硬化”的意思疤痕。“多”的意思不止一个。所以,多发性硬化症= MS。要真正了解MS如何影响细胞,它有助于对神经细胞首先是如何工作的一个小范围内。
所有的神经细胞,也叫神经元,有不同的部分。他们是这样做的:
- 树突在细胞表面接收(像天线一样)来自大脑和感觉器官(如眼睛和耳朵)的电子信息(命令)。
- soma是电池单元主体。它并不能起到传递神经冲动的积极作用;的信号简单地穿过它。
- 轴突是传递这些信息的神经纤维把轴突想象成一根传导电流的电线。
- 轴突终末是轴突纤维的末端。
- 突触将消息发送到下一个神经。
轴突是你们在这里会感兴趣的,因为受损的轴突是reeeally造成混乱,功能障碍和/或疼痛附带MS。我们就不告诉你细节问题,但在这里就是你需要知道:
- 当轴突通过中枢神经系统发送信息时,它们依赖于中枢神经系统髓鞘绝缘。髓磷脂包裹着神经,本质上保持这些信号平稳运行。
- 当髓鞘被剥离,信号走一点失控。出现这种情况的一个细分后血脑屏障,我们都必须保护我们的大脑入侵的病原体。虽然研究人员为什么这个击穿MS患者出现仍然无法确定,他们不知道破裂或渗漏血脑屏障允许某些免疫细胞越境进入大脑,然后引起炎症。和炎症不仅使屏障甚至leakier,它也通过剥离髓鞘,最终导致破坏神经之间的通信疤痕,或硬化,你的大脑。
底线是什么?所有这些变化对神经能带来的症状全的星座,包括眼痛和视力问题,电机挑战,改变膀胱和肠道(有小便急过于频繁,例如),加上麻烦聚焦和记忆。而且他们每个人都不同。您与MS的经验可以坐在你对面的等候室的人有很大不同。
大约一万人在美国有MS,以及约2.3亿人拥有它全世界。MS是女性比男性的三倍更常见,这表明性激素,如雌激素和睾丸激素可能在疾病的发展中的作用,虽然研究人员仍在寻找到了这一理论。没有灵丹妙药尚未但也有治疗方案的负荷。虽然MS是一种渐进性疾病,医生和患者有大量约为希望。
一代人以前,对MS症状的药物治疗还不存在。患有多发性硬化症的人现在享受着一种十年前甚至二十年前都不知道的生活质量。科学也许还没有——没有——所有的答案,但它提出了正确的问题。你的工作是尽可能健康快乐地生活,直到所有的答案都出来。就像我们一开始说的,我们得到了你。
多发性硬化的类型
这是关于MS的事…不仅仅是一件事!事实上,有四种可能的诊断(其中一种可能是前兆):
- 临床孤立综合征:CIS可以作为MS的早期指标。它指的是至少持续24小时的MS的最初症状。但并不是每个被诊断为CIS的人都会发展成MS,也不是每个被诊断为MS的人都会在早期被诊断出来。
- 复发缓和(名RRMS):这是最常见的多发性硬化症,约75%至85%的多发性硬化症患者最初被诊断为多发性硬化症。rrm仅仅是指疾病症状在一段时间内(至少24小时,但可达数周甚至数月)突然发作或复发,然后消退或缓解。当症状完全消失时,缓解期可以持续数年。
- Secondary-Progressive (spm):SPMS指的是MS的一个阶段,症状稳步恶化,有缓解期或无缓解期。在20世纪90年代中期首次引入疾病修饰疗法(DMTs)之前,人们认为50%的RRMS患者会在首次诊断后10年左右继续发展SPMS。虽然目前还没有长期的数据,但许多医生认为,目前对RRMS的治疗将大大推迟其发病时间。
- 原发性进行性(项目组合管理系统):只有10%的多发性硬化症患者表现出这种症状,这种症状从疾病开始就不断恶化,没有复发或缓解的时期。
- Progressive-Relapsing女士(人口、难民和移民事务局):PRMS只影响到5%的MS患者,它是这种疾病最罕见的形式,以其不断恶化的症状和急性(严重)复发而闻名,无论是否痊愈。
是什么原因导致MS?
就像许多自身免疫性疾病一样,我们仍然不知道到底是什么引发了ms。我们知道免疫系统会超负荷运转。我们知道神经细胞会受损。但是根本原因是什么呢?仍在调查中。令人沮丧的是,研究人员确实知道很多关于什么会增加你患这种疾病的风险。
与多发性硬化症有关的一些最重要的危险因素是:
- 性:女性患rrm的几率是男性的两到三倍(rrm是目前最常见的一种类型)。研究表明,雌激素和睾酮等性激素之间可能存在某种联系,它们会影响免疫系统,而雌激素会使免疫系统更加活跃,这或许可以解释为什么女性更容易患上多发性硬化症。也就是说,男性和女性一样有可能患上PRMS,这是最严重的一种疾病。
- 年龄:虽然多发性硬皮病可以发生在任何年龄,但也有一些高峰:rrm通常开始于20多岁和30多岁。平均来说,SPMS比rrm晚诊断10年,但是治疗的新进展意味着很少有rrm患者真正转入spm。大多数原发性进展性多发性硬化症患者比复发-缓解型多发性硬化症患者大10岁左右。而PRMS通常在30岁左右的男性和女性中都能检测到。
- 家族病史:父母或兄弟姐妹患有多发性硬化症的人更容易患上这种疾病。虽然多发性硬化症不是一种遗传疾病,但它可能有很强的遗传易感性。根据女士信任,已经发现了超过230个基因,以增加发展这种疾病的风险。无单独引起MS,每个人都会有这些基因的不同组合。但由于家庭成员共享许多相同的基因,你的风险是较高的,如果你有MS的家庭成员。
- 吸烟:吸烟是多发性硬化症的已知风险因素,部分原因可能是它会导致全身炎症。
- 地理位置:多发性硬化症在温带或寒温带气候的国家更为常见,包括加拿大、美国北部地区。美国、新西兰部分地区、澳大利亚东南部以及欧洲。为什么?研究发现,人们住得离赤道越远——可能是因为他们接触到的阳光越少——多发性硬化症就越常见。
- 维生素D:低水平的维生素D由于维生素D主要来自阳光,缺乏维生素D可能是温带或寒冷气候中较高发病率的罪魁祸首。
多发性硬化症的症状是什么?
事情是这样的:多发性硬化症确实是一种个体疾病。它的进展和症状在每个患者身上表现不同。这是因为多发性硬化症对不同人中枢神经系统的影响不同。(说得快三倍。)
这并不是说没有普遍的症状——有的。但是,多发性硬化症患者的具体症状是什么,以什么顺序出现,将取决于多发性硬化症的病变部位。有时,病变的位置并不完全符合症状!那样很烦人。尽管如此,以下是一些常见的思路:
视力问题:眼部问题,也就是所谓的视神经炎,可能是多发性硬化症的第一个症状,导致了这种疾病的初步诊断,可能是因为它们不像疲劳(“是不是每个人都累了?”)或记忆问题(“我们都忘记事情了,对吧?”)那样容易被忽略。当你的视力突然变得模糊,或者你的眼球开始疼痛时,你不会等待。你去看医生。
认知问题:更不是与MS有一半的人会遇到问题与思想不集中,记忆,如果它发生在你,很可能非常痛心。这也可能是你第一次寻求帮助,甚至收到此疾病的诊断的原因。
疲劳:感觉极度疲惫是多发性硬骨症的一个典型症状,这种疲惫被认为是多发性硬骨症患者提早离开工作岗位的主要原因。我们这里说的可不是那种典型的“我需要小睡20分钟”的疲惫。我们说的是“一天到晚难以起床”的疲劳,有时会持续好几天,在患有多发性硬化症的人群中,有80%的人都会出现这种情况。
抑郁症:学习揭示多发性硬化症患者的临床抑郁症发病率高于一般人群的原因。然而,患有多发性硬化症的抑郁症患者与患有其他慢性炎症的患者的发病率相似,例如类风湿关节炎(RA)和炎症性肠疾病如溃疡性结肠炎和克罗恩病这可能表明炎症有助于加重抑郁症的症状。
弱点:如果你患有多发性硬化症,你的身体可能会因为很多原因感到虚弱。首先,中枢神经系统和你身体肌肉之间的神经传导受损,可能会降低这些肌肉的工作效率,让你全身感觉虚弱。当然,一旦你停止有规律地使用这些肌肉,你的耐力水平就会下降——所以这可能是一个恶性循环。
感到麻木和刺痛:也许你会感到一条腿“发麻”,或者注意到一只手(或光着脚)接触到什么东西时,感觉明显不如另一只手(或光着脚)。多发性硬化症患者身体不同部位的感觉减弱、改变,甚至完全丧失,有时还伴有刺痛感。
走的问题:麻木并不是唯一会对你的行走能力产生负面影响的东西。许多多发性硬化症患者由于控制手脚的神经上的髓鞘受损,行动迟缓,行走困难。不随意肌痉挛痉挛状态)是人们常见的MS也。触电般的感觉叫可依的迹象,它开始在颈部和躯干和腿向下辐射,也可以使行走困难。
膀胱和肠道问题:你是不是总觉得急着要上厕所?当多发性硬化病变破坏了从大脑到膀胱和碗的神经信号时,这些症状就会发生,而且它们可能是毁灭性的,因为你可能会感到羞辱,因为你越来越无法控制自己选择何时何地去解手。
性问题:根据人与MS一项研究中,63%的人被诊断患有这种疾病后,有不经常性行为。其他的研究表明,男性91%,女性受访与MS的72%,报告的性问题。男性与MS可能难以实现,或维持,勃起。患有MS的女性有可能降低阴蒂的感觉。这些统计数据是惊人的,我们都知道,所以一定要一起分享你的医生任何症状,谁可以帮助您浏览这些变化对你的性生活。
其他MS症状:
- 口齿不清,这可能源于认知问题
- MS拥抱,也被称为做好准备或条带。这是一种躯干周围的不舒服的紧绷感,可能导致呼吸困难,可能由肌肉痉挛、神经损伤或两者共同造成。
- 癫痫发作造成的脑损伤。这些都是比较少见的,只是MS 2%至5%的人遇到他们在不同的时间间隔,他们正在与治疗的药物。
- 呼吸困难这种情况不太常见,有时还与先前的过敏、支气管炎、肺炎或睡眠呼吸暂停等疾病有关。
- 头晕或眩晕,这是一个旋转感,是相当普遍的。它通常具有抗运动药物治疗。
- 疼痛,这可能会觉得像燃烧,刺伤,锋利,或挤压的感觉
- 瘙痒,这是家庭相关联,其包括“发麻”和上面描述的类型的疼痛MS神经损伤异常感觉的一部分。
如何诊断多发性硬化症?
不幸的是,对于多发性硬化症并没有单一的定义测试。相反,医生只会在系统地排除其他疾病后,才会得出你患有多发性硬化症的结论莱姆病,艾滋病病毒,红斑狼疮,脑部肿瘤,脊柱条件,仅举几例 - 这可能会导致你的症状。当-只有当,所有迹象都表明MS你会得到什么叫做排除诊断或鉴别诊断。
一个医疗团队可能会开始怀疑MS基于谁的病人是什么症状开始。例如,女性在20多岁或30多视力问题和疼痛后面视神经炎,这通常是第一症状的一只眼睛强指标通常MS-是多发性硬化症的候选者。
然而,因为MS症状如此广泛,诊断它有时是困难的。50多岁的症状的人围绕着情绪或认知问题最初可能得到一个中风的诊断,例如。
医生使用许多不同的测试和工具来缩小症状的原因。这些可以包括:
- 物理考试
- 病史,包括家族健康史
- 磁共振成像(MRI)这是一种成像测试,使用强大的磁铁和电脑波,对你的大脑和脊髓做出详细的图像,可能会显示出疤痕的迹象
- 脊椎抽液如果你患有多发性硬化症,检查流经脊柱的脑脊液可能会显示出免疫系统攻击自身的迹象,这种脑脊液将含有更高水平的一种叫做免疫球蛋白的蛋白质,通常表明大脑有炎症
- 诱发电位这是一种检查多发性硬化症是否影响神经通路的电测试
- 血液测试以排除其他可能的条件,如莱姆病
在这些方法中,核磁共振成像和脊髓穿刺有时会产生最坚实的线索。MS病变是MS的一个重要标志,并可以直接在MRI扫描显示。如果一个人有损害整个称为脑 -病变的负担-那么MS诊断就容易多了。在你的脊髓液中存在高水平的免疫球蛋白也是同样的道理。
由于需要进行如此多的分步检查,而且还需要排除其他疾病,诊断可能需要几周到几个月的时间。
多发性硬化症的治疗方法是什么?
目前还没有治愈MS的方法,尽管在过去的二十年里治疗取得了长足的进步。最好的方法是一个综合的方法,你和你的医生团队一起使用药物、预防策略和健康生活选择来管理和预防疾病的爆发。
疾病修饰疗法(DMTS)
根据国家医学协会,超过24种疾病修饰药物(DMTs)已经被美国食品和药物管理局(FDA)批准用于治疗RRMS。其中一种名为ocrelizumab的药物已被批准用于治疗rrm和ppm,其他一些药物已被批准用于治疗spm和CIS。
一些儿童生物制剂,这意味着它们是从活细胞产生。其他DMTS是合成的。通过中断导致炎症和免疫系统反应的连锁反应都工作。不同的药物破坏炎症级联的不同点,并具有不同效果,但结果却是髓鞘少复发损伤小。
事实上,这些药物已被证明在临床试验中,以减少复发的严重程度和频率,减少脑和脊髓病变的数量,并减缓残疾的进展让许多人与MS。他们还显示出,当人们用MS坚持医生的指导是最有效的,并把他们的指示。
美国神经病学学会(AAN)已经创建了停止疾病修饰性药物的指导方针-永远不要独自做这件事。这些dmt中的一些可能会导致严重的副作用。和你的医生谈谈你的感受,你们将一起为你找到正确的疾病修正疗法。
疾病修饰治疗包括:
- 注射药物(通过针给药,每天或每周自我注射几次),如Avonex(干扰素1a)、Betaseron(干扰素1b)等
- 口服药物(通过口服每天一次或两次),像Aubagio(teriflunimide)的Gilenya(芬戈莫德),Zeposia(ozanimod),及其他
- 注入药物(一年几次静脉注射),如Lemtrada(阿立单抗)、Novantrone(米曲沙酮)、Ocrevus(奥立珠单抗)等
治疗进展性疾病(SPMS)的选择更少,因为对中枢神经系统的损害更广泛。可以治疗SPMS的dmt包括:
- Mavenclad (cladrabine)
- 倍他赛龙(干扰素1b)
- Novantrone(米托蒽醌)
- Mayzent(siponimod)
强的松
为了治疗复发期间的严重炎症,医生也会给你高剂量的口服或静脉注射糖皮质激素。
短期内,皮质类固醇是非常有效的,因为它们抑制了你的免疫反应——阻止你的身体攻击自己的组织,导致炎症和脱髓鞘。然而,它们对其他多发性硬化症症状并没有长期的益处,而且在长期内会产生广泛的副作用,包括高血压(HBP)、骨质流失和高血糖,所有这些都会对你的健康产生负面影响。所以,如果你得了这种病,你很可能只会在发作的短时间内服用皮质类固醇。
您还可能有MS的症状与药物管理,也包括膀胱直肠功能障碍,疲劳,震颤,痉挛,行走(步态)的困难,性功能障碍,瘙痒,神经疼痛,抑郁,和/或头晕眼花。根据您的一组特定的症状,您的医生(或医生)会开的药物的正确组合为您服务。
你的女士团队
这使我们对你的MS的医疗团队,因为如果你有MS,你几乎肯定会受到不只是一个专家,但很多谁将会管理你的身体和精神健康治疗。这支球队最有可能会被领导神经学家。根据你的具体症状和病程,你可能还会看到:
- 神经心理学家管理认知和情感症状
- 泌尿科医生治疗膀胱功能障碍
- 物理治疗师控制运动症状
- 眼科医生治疗视神经炎
- 社会工作者连接病人和资源
一起生活的女士
我们都听说过它是多么重要的是我们要照顾好我们的健康,吃得好,运动,得到高质量的睡眠,寻求强烈的情感支持系统,但它是有人用MS加倍重要。这是因为研究显示了您的日常选择,从你吃多少您移动和睡眠的东西,给你应付得怎么样压力,实际上可以影响MS的疾病进展。
首先,你能做的最重要的事情是尽你所能地管理你的MS。这意味着要注意并寻求对所有症状的治疗,最好是在最初阶段听从医生的指示,并报名参加正在进行的康复治疗,以促进活动能力、认知功能和社交联系。
所以,让我们从最基本的生活方式开始——以及它们对患有多发性硬化症的人意味着什么。
饮食与营养
没有专门的MS节食法。但是某些食物和饮料会促进体内的炎症。如果你患有多发性硬化症,炎症是你要不惜一切代价避免的。一个好的基础指南吗?遵循的原则地中海式饮食该公司主要生产橄榄油和富含脂肪的鱼类(富含抗炎症的欧米伽-3脂肪酸);丰富多彩的水果和蔬菜;还有大量的全谷物。同样聪明的是:确保你吃得足够多低脂奶制品。你每天需要1000到1500毫克的钙来防止骨质流失,这在多发性硬化症患者中很常见。
值得避免(或至少限制)的事情:添加糖,从而引发炎症;额外的咖啡因(早上一杯或两个是好的,但更会加重膀胱和睡眠问题);和盐(高水平的钠与耀斑有关)。
行使
行使是MS管理至关重要,很大程度上是因为它,没错,积极对抗这种疾病的症状。事实上,研究表明,它可以保护脑组织和功能,增强力量,并改善平衡和协调。它也可以提高生活更多的能量,精神集中,快乐大脑内啡肽的提升,太,而如果你有慢性疾病的生活,你会欢迎综合素质。
虽然工作了的思想汗水,甚至只是动过的沙发上一些日子,可能会觉得像一个无法完成的任务,它是如此,所以很重要的是,你试试。说了这么多,每个人与MS不同的是,在开始任何锻炼计划之前,所以你的医生说话了,当你准备好,考虑一个教练员或理疗师谁经常与MS患者的工作开始了。
认知
我们这里真正的意思是锻炼你的心神。对于患有多发性硬化症的人来说,认知能力下降是一个大问题。65%的多发性硬化症患者报告说,他们在集中注意力、处理信息和记忆方面都有困难,但有一些方法可以帮助他们克服这些问题。这是因为人类的大脑不是静止的。它用的是我们的认知储备-每个人都有这样的后备系统,不仅仅是有微软的人-去建立新的联系,去改变和适应。然而,这种储备并不是无限的——它只能做这么多。所以帮帮我你的大脑健康,通过做任何和所有的以下:
- 阅读更多:阅读刺激大脑的许多部分——这对你有好处!
- 迷失在想:做拼图,玩记忆游戏,学习一门新的语言,甚至在你的头上平衡支票簿都有助于对抗认知能力下降。即使在有趣的爱好搞像做艺术品或日志计数。
- 成为社会:参加一个读书俱乐部(阅读!)和朋友一起锻炼。参加教会聚会或支持与你的具体兴趣相关的事业或基金会。当我们社交的时候,我们用很多不同的方式调动我们的大脑,包括负责注意力、语言理解和工作记忆的部分。
睡眠
如果您正在使用MS生活,睡眠是必不可少的,也许更适合你比大多数人,和这么多的理由。而且因为你的病情,它可能是很难得的品质,一致Zzzs。失眠、痉挛、压力、神经疼痛和抑郁都会导致你睡眠不足——即使睡眠正是你对抗疾病带来的疲劳(有时是外部的)最需要的。
其他需要记住的事情
- 监测心血管健康。心脏问题往往与MS一致。记住,炎症是造成你的症状可能会影响你的身体的每一个细胞,包括你的心脏。这是另一个原因,重要的锻炼这么多。因此,与您的文档工作,以保持你的心脏健康关闭标签页。
- 管理压力。压力当然对你的多发性硬化症没有帮助。事实上,它甚至会导致其他症状的出现。试着和治疗师交谈,练习正念,锻炼,或者加入一个支持团体来远离你的压力。
- 认真对待性。不要忽视你的性生活,即使你的多发性硬化症症状让它变得有点棘手。有一些治疗方法可以确保你仍然可以有一个正常的性生活——和你的医生谈谈以获得更多的信息。
- 保持你的怀孕计划(如果你有的话!)没有证据表明,MS也妨碍生育能力,所以你需要采取一切预防措施别人会,如果你不想在这个时候开始一个家庭。但是,如果你准备怀孕,你需要才去的吧,比如你可能会马上采取任何改变疾病的药物来考虑一些事情。都不是目前批准的可安全怀孕由FDA,也建议您停止使用它们之前受孕期间使用。一定要与你的医生的指导说话,如果你想开始一个家庭。
在哪里可以找到我的MS社区?
患有多发性硬化症的人有时会感到孤立无援,因为他们的症状可能会让他们完全退出游戏,绊倒他们,或者乞求他们回到床上。尽量不要让MS限制你的生活,或者让你远离你喜欢的人、地方和活动。为了寻找灵感,我们整理了一份社交清单,帮助你保持联系,减少孤独:
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特色馆藏
现在怎么办呢?MS初学者指南
了解使用MS可以保持大脑健康的许多方法,从饮食和锻炼到一旦MRI扫描显示某些变化就开始用药。
成长MS
上学、运动、翻白眼……这些都是孩子生活的一部分,包括患有小儿多发性硬化症的孩子。我们的指南提供了父母帮助他们的孩子健康成长所需要的一切。
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常见问题多发性硬化症
多发性硬化症是致命的吗?
不,你不会死于多发性硬化症。研究确实表明,患有多发性硬化症的人患at死亡风险增加心脏病、糖尿病、感染、肺炎和其他疾病的并发症,所以医疗团队的监测是很重要的。你会成为。他们会尽其所能帮助你尽可能地保持健康。
是世袭的女士吗?
MS不是一代传下来的,但对于病情的易感性可能。谁拥有的家庭成员与MS的人是在开发它,也增加风险,研究人员发现增加MS风险超过230个基因。
不MS影响大部分是妇女?
女性比男性更容易患上大多数类型的多发性硬化症(MS)——最常见的一种多发性硬化症——复发缓和型MS,占多发性硬化症病例的85%——女性患多发性硬化症的几率是男性的两到三倍。男性和女性罹患主要进展性多发性硬化症的风险是相同的,这种疾病的发病率要低得多。
有治疗多发性硬化症的方法吗?
还没有,但在过去两年和半对数十年来治愈方面取得的进展一直是惊人的。人们的生活与MS的质量甚至比10年前高得多,科学家更多地了解MS的原因比以往任何时候。
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