在一个小型的晚宴上,我和倡导运动的朋友们坐在一起,我发现自己坐立不安,很难集中注意力在谈话上。这是我的第一个迹象慢性疼痛-因为脊椎炎和类风湿关节炎-正悄悄逼近我我已经学会了读懂自己的这些暗示,知道是时候走在痛苦前面了。我坐了很长时间的火车回到我的床上过夜,我需要积极主动。尽可能不引人注意(或者我认为是这样),我把手伸进钱包,打开我的橙色小处方瓶,砰地一声放了一片止痛药。
一个朋友突然困惑地叫我出来,“你病了吗?”你受伤了吗?!我惊呆了,看着另一位病人的辩护律师,听到我的朋友说:“可你看起来不像有病啊!”我以为你的病已经控制住了?!让我震惊的是。
如果这个人认识我,知道我的疾病和我在网上发布的东西,却不知道我每天都需要药物治疗,作为一个倡导者,我是否完全没有准确地表达我的疾病?
这件事困扰了我好几个月。如果我不能帮助那些和我最亲近的人了解我的疾病,还有谁是我无法触及的?
# ChronicLife出生
在担心自己分享了太多美好的东西,而没有分享足够的勇气之后,我决定在2015年2月2-3日用48小时的推特直播我的记录生活遵循一定的规则。我决定,每当我的疾病影响到我的生活,或者我感到疼痛的时候,我就发推特。
原来,我一直在不停地发推特——这很好地说明了过着编年史式的生活是多么的巨大。幸运的是,最初的实验很成功,我不再是一只孤独的狼了!许多患有不同疾病的人也开始在推特上发布他们与疾病一起生活的现实。一开始只是一个单独的实验,很快就发展成了一项运动。激动人心的!
我的原始推文和所有原始参与者的亮点都被归档了。这些推特不仅可以教育家人和朋友,还可以教育医疗保健专业人员。它们已经在世界各地的教室中使用了!制药行业的成员一直在观察和倾听总结从病人身上学到的东西以这种方式。
有了HealthCentral的支持,还有他们的扩音器@Health_Tips5月12-13日,我再次在Twitter上实时发布了我的记录生活th还有几个健康中心RA的作者。这一次,在近1000名患者的帮助下,我们两天都在推特上发布了潮流,并最终获得了超过1500万的印象!“印象”指的是某人浏览一条“编年史生活”推文的次数。这是超过1500万个教育和意识时刻!
那么#编年史生活现在是什么?
“慢性病记录生活”是一种积极的行为,公开分享患有慢性病或慢性病的现实。这个话题标签现在被多个社交媒体平台使用,并成为一种标识符。作为一个分享自己生活记录的人,就意味着你生活在一种你必须每天都要面对的持续状态中,你希望别人能从你身上学到东西,你会努力积极主动地分享你学到的智慧。
编年史生活给了我自由
我一直觉得我对自己是谁、我的疾病和我的挣扎是开放的,但我在网上和当面都有所保留。向编年史生活承诺给了我自由去承认我的诚实。我不再觉得分享坚韧或困难的时刻将是一件坏事。我知道有一个社区会支持我度过最黑暗的时刻。编年史生活扩展了我的安全网,让我可以更深呼吸。我觉得轻。我知道其他人可以向我学习,这是一件很有力量的事情。
真实生活中的IRL得到了改善
因为编年史生活,我开始减少对家人和朋友说善意的谎言。不要总是说:“我很好。”我开始更诚实地回答我现在做得怎么样,“嗯……今天有点艰难,但我还在这里!”这开始为我周围的人描绘出一幅更加准确的画面,我开始听到我周围人发出的最非凡的声音。就在几天前的一个晚上,一个朋友偶然说,“和你的疾病一起生活是如此的情绪化。“我还在试着从地板上抬起我的下巴!”
自私地说,编年史生活是我个人生活中的一份礼物。我不觉得自己一直站在阴影里。我觉得做自己很好,裸露着自己的每一个部分。在更大的范围内,每当我看到新的人使用#记录生活的标签,以积极的方式承认他们的现实,教导他们周围的人,改善医疗,并最终创造一个更美好的世界时,我都会微笑。谁能想到一个老旧的标签就能做到这些?!
想做你自己的#记录生活实时推特实验吗?请阅读五月事件的概要加入这场运动吧!