谈谈这个诊断给你们俩的感觉
多发性硬化是一种自身免疫性疾病症状例如无力、疲劳、平衡和协调问题、麻木/刺痛、疼痛、视力、认知或膀胱/肠功能问题、瘫痪和行走困难。多发性硬化症是无法预测和治愈的。你和你的伴侣可能会有强烈的情感。挑战可能是与你的伴侣以建设性的方式分享你的想法和情绪,这样你们就可以一起面对它们。要知道,哭也是可以的。
发展一种共同语言
意识到的话你的合作伙伴选择来形容他/她的症状或个人挑战的细微差别的。大部分可以几句话来表达时的理解和分享经验基础支持的会话。事情就这么简单,告诉我丈夫,我的脸感觉比平常更多的麻木让他知道我的MS有我感觉破败。尽量集中发展和加强你们之间的关系在慢性疾病面前。
期待沟通成为一种挑战
患有多发性硬化症的人可能有表达自己的困难。认知变化会使找到特定的词汇变得更加困难,尤其是当情绪被触发的时候。抑郁和焦虑是多发性硬化症的常见症状,可能会干扰交流。热敏也会加剧认知挑战。对这些问题的耐心和理解对多发性硬化症患者和他们所爱的人都很重要。
想办法帮助你的伴侣保持活力
要留意的是很容易的为你做了许多大大小小的任务,但可能zap的能量可能会减少你们可以一起享受的高质量时间。就像任何一种关系一样,在没有被要求的情况下做一些有帮助的事情是无价的。
观察外部影响的影响
开始注意某些环境因素、情况或其他健康问题是如何影响你的伴侣和你自己的。对于许多患有多发性硬化症的人来说,炎热和急性疾病会暂时增加症状。大声和过度刺激的活动会导致感觉超负荷和疲惫。此外,一天的剧烈活动可能需要至少两天的休息和恢复。
照顾好自己
应对严重的慢性疾病,比如多发性硬化症,会让人情绪低落、身体疲惫、不堪重负、单调乏味……为了你们俩。继续培养你们的个人兴趣以及你们共同喜欢的兴趣。注意抑郁和照顾者疲劳的迹象——不要害怕寻求帮助。
预测伴侣的需求,避免陷阱
密切关注你伴侣的整个健康状况,而不仅仅是多发性硬化症
要意识到,多发性硬化症不会对你的伴侣可能遇到的每一个健康问题负责。仅仅因为某人患有多发性硬化症并不能免除他/她发展其他健康问题。继续进行日常健康检查,并为急性病寻求医疗治疗。但是要注意,多种疾病的结合可能会增加多发性硬化症带来的挑战。
陪她度过旅途的起起落落
有耐心和互相支持。会有好日子和坏日子,以及各种在之间的天数。请记住,支持有多种形式:身体,情绪,金融,社会,精神,等等。耐心,支持,沟通和同情将帮助你和你的伴侣导航生活与MS的跌宕起伏。