当您患有晚期前列腺癌时找到支持
如果你有晚期前列腺癌,您可能有一天会感到乐观,而下一步您可能会感到情绪激动。也许您想依靠家人,但不想承担负担。也许您对治疗和副作用有疑问。无论您在这段时间内需要什么,您都会在网上找到支持。亚利桑那大学癌症中心的预防和控制计划的Karen L. Weihs在亚利桑那州图森市的癌症预防和控制计划。“这也可能会延长他的一生。”
支持小组的好处
当然,您可以与您的护理团队谈论您所面临的一切,但支持小组有所不同。“It’s important for prostate cancer patients with advanced disease to get emotional support from people who have experiences similar to themselves because the patient’s perspective sometimes is very different from what they get from the healthcare providers,” says Ash Tewari, M.D., system chair in the department of urology at Mount Sinai Heath System in New York City. “Support groups provide a means to not fight prostate cancer alone.”
公开说话的机会
通过与管理类似问题的其他人互动,您可以获得另一种观点,在某些情况下,更多的选择可以解决您面前的问题。例如,如果您想弄清楚如何处理勃起功能障碍,则小组成员可以告诉您对他们有用的方法。亚利桑那大学癌症预防与控制计划成员的Terry A. Badger博士说:“男人通常喜欢与患有前列腺癌和在线支持小组的其他男人交谈。”亚利桑那州图森的癌症中心。
通过患者镜头过滤信息
支持小组不仅通过共享经验在情感上为您提供支持,而且他们可以成为信息的可靠来源。“医生可以同情并分享他们对治疗的观察,他们对经历任何特定治疗的感觉没有第一手了解。”和纽约州泌尿外科医学总监。“您的医师可以提供科学的治疗和结果证据,但支持小组可以提供体验信息。”
为您找到合适的小组
有多种不同类型的支持组。有些是由提供护理的大型组织经营的。这些小组可能是由医学专家或精神卫生领域的某人促进的。其他在线团体可能是由志愿者网络经营的,他们经历了与您相同的决定和情感。鉴于前列腺癌的常见是多么普遍(八分之一的男性会得到),因此有很多团体可供选择,这并不奇怪。
要考虑的因素
在加入支持小组之前,请问自己是否愿意讨论个人问题。较大的团体可能不在乎;较小的小组可能希望您分享自己的故事。国家癌症研究所建议在加入一个小组之前问这些问题:它有多大?在一起已经多久了?谁领导会议?分享感受的主要目的是吗?您可以参加和听,还是期望发言?要获得最佳的合适感,请尝试每组几次。
取消
Cancercare是一个已经存在了75年以上的国家集团。上它的网站,您会发现由密码保护和由许可肿瘤社会工作者领导的在线支持小组。该小组提供免费的咨询,案例管理和教育。有一个为期15周的在线支持小组,针对诊断为前列腺癌的男性目前正在接受治疗。前列腺癌患者支持小组和前列腺癌护理人员支持小组可能非常适合您和您的家人。
癌症希望网络
这组超过400多名志愿者提供一对一的免费支持。癌症希望网络将患者和护理人员与其他情况相似的其他人联系起来。匹配是通过诊断,治疗方案和其他因素进行的。幸存者和照料者以及戴上鞋子的志愿者可以回答您的问题并提供支持。首先,您需要填写一个简短的表格。
人洞健康
Tewari博士推荐人洞健康,重点是为各种男性健康主题提供信息和支持,并提供虚拟支持小组。患有晚期前列腺癌的男性还可以在833-Heal-Men中称为无电话热线,并提出特定问题,或者只是谈论这种情况以及如何治疗。在许多情况下,该组织将与您最近的前列腺癌幸存者联系,愿意与您分享他的经验。
我们也是国际
早在1990年,芝加哥的五名男子组成了一个前列腺癌支持小组,以帮助自己和亲人度过这一艰难时期。今天,该组织已经成长为我们也是国际,为患有前列腺癌各个阶段的男性提供教育材料和资源。支持服务包括美国和国外的200多个以志愿者为主导的团体。每个组受到前列腺癌直接影响的人的管辖。
面对面的支持工作
在线支持有其特权(您几乎可以随时随地在任何地方与任何人交谈),但是如果面对面的召集更速度您的速度,那也可以。发表在癌症生存期刊:实践与研究将面对面的支持小组与在线支持小组进行了比较,并发现两个小组的参与者都报告了相似的积极经验,并且他们的同伴组对治疗决策有重大影响。底线:别担心。找到一个分享您先进的前列腺癌问题的小组,并在您前进时在您身边(实际上或IRL)。
各种支持小组:前列腺癌基金会。(n.d。)“支持小组”。https://www.pcf.org/patient-resources/patient-navigation/support-groups/
选择一个支持小组:国家癌症研究所。(2019年。)“癌症支持小组”。https://www.cancer.gov/about-cancer/coping/adjusting-to-cancer/support groups
支持小组比较:癌症生存期刊:实践与研究。(2018年。)“面对面的前列腺癌与在线同伴支持小组:一项横断面比较研究。”https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/28861845/