当我的孩子被诊断出患有多发性硬化症时,这个建议对我帮助最大
如果你正在读这篇文章,我们猜测你能想到的最后一件发生在你孩子身上的事情已经发生了:他们被诊断出患有多发性硬化症。我的孩子可能会发生的可怕的事情,你可能都没有列在清单上。“我们对多发性硬化症一无所知,也不知道孩子们会得这种病,”密西西比州霍尔特市的布兰迪·施皮茨(Brandy Spitz)说。她的女儿吉莉安(Gillian) 16岁时被诊断出患有多发性硬化症。“当我们听说这是一种终身的、渐进的疾病时,我们感到不知所措。我们不知道该怎么办。”
像其他人绝望的答案,她开始和谷歌搜索偶然发现奥斯卡MS猴自从MS进入她女儿的生活已经两年了,斯皮茨——就像你即将听到的所有父母和孩子一样——已经走在了你即将开始的道路上。他们是来给你带路的。但在你离开之前,请接受她最好的建议:“主动联系。找到帮助。我们从与其他家庭的联系中得到的支持使我们的生活发生了很大的变化。”
找咨询为您的孩子
小儿MS可以触发的整个过山车的情感,并在当孩子们已经处理随之而来是少年平时环路去循环时间。这是很难知道你会感觉如何从一周到下一个,并与具有终身疾病会助长抑郁和焦虑的担忧以及不确定性。底线:你的孩子可能需要找人倾诉。
“啥也没看到一个治疗师帮她处理一切,她的经历,”米歇尔·奥斯特洛夫斯基法明顿,MI,他的女儿被诊断为15的,说:“治疗帮助啥也没对待事情,并接受所发生的事情,”奥斯特洛夫斯基说。
组织一个好的团队
你将需要一支小分队来指导你度过这个小儿科时期——不只是一个神经学家,而是一个治疗师、物理治疗师、教师和顾问。一种招募你的方法?老式的网络。奥斯特沃斯基说,她从这家公司得到了宝贵的信息和推荐儿童多发性硬化症联盟的Facebook群组为父母。虽然很明显,这是值得重复:你必须感到舒适与他们的每一个......不管他们的凭据。“我们早就改变了医生,”奥斯特洛夫斯基说。“我没有得到答案的电子邮件和不觉得我得到我们需要的关注。”
照顾好自己,太(没有借口!)
像你的孩子一样,你可能需要心理咨询,这是完全可以的。克利夫兰诊所(Cleveland Clinic) Mellen多发性硬化症中心(Mellen Center for Multiple Sclerosis)的儿科神经病学和健康主任、医学博士玛丽·伦塞尔(Mary Rensel)说:“看着孩子经历他们所做的事情,感觉很不一样,对家庭来说,这是很长的路要走。”
这不是你的想象:有个孩子与MS改变了一切斯皮茨说。“突然之间你不确定你的孩子的未来。你不有多快疾病可能进步。这是很难对付。你不会介意的,不知道,”她说。如果你不是,治疗师可以帮助你到达那里。
积极主动在你孩子的学校
MS是不可预测的。你的孩子可能会被罚款一天,然后必须离开学校几个星期,因为他们生病。你需要一个与您孩子的教师和管理人员很大的关系。加州达文波特市的布兰达•肯尼迪(Branda Kennedy)说,关键很简单:表达你的担忧。她17岁的女儿基冈(Keegan)三年前被诊断出患有乳腺癌。对她来说,最开始只是打个电话,安排一些会议,现在她定期与学校工作人员见面。更好的是,老师们一旦发现有什么不妥,比如考试成绩下降,就会马上联系她。
向学校询问住宿条件
患有多发性硬化症的孩子会在认知、注意力和记忆方面出现问题;有一个正式的计划可以为他们提供成功所需要的支持。肯尼迪说:“基冈有一个个人教育计划,现在我们正在制定一个504计划,这个计划将一直延续到大学。”如果你不熟悉这些选项,以下是来自Understood.org的基本信息:
- 一个等电位点是一个正式的计划,概述了特殊教育服务,你的孩子将接受高中。您的孩子必须有13个合格的残疾之一。
- 一个504介绍了这些学校将支持任何残疾儿童。
研究,研究研究
别担心,你不是谁不知道了很多关于改变每个人的生活在家庭中的疾病的唯一父。尽量通道的感觉不堪重负为积极应激:确定要学习尽可能多,你可以。“熟悉的医学术语你不断听到,”肯尼迪说。阅读所有儿科MS的文章,你可以找到(我们必须让你开始了一堆。)问医生很多问题,并在儿科MS社区挖掘其他家长。
记住他们还在儿童
而他们仍然希望做所有的孩子的事情。因此,让他们多,你可以。“我们鼓励阿娇与她的朋友一起出去。而她呢,”施皮茨说。“他们去看电影和出寿司。你不想让MS是一切。”有儿科MS可能不是一个“正常”的事情,但你绝对可以帮助简单地通过保持在保持你的孩子保持他们正常的感觉:家庭电影之夜,兄弟棒球比赛,周末度假......这一切。
灵活在你的养育
您与MS的青少年会逼退像任何其他青少年。他们可能会打你服用吃药,下车即(DANG)游戏,和做家务。所有超级典型。什么可能不典型,虽然是他们如何处理你的指令。肯尼迪她学到了很多关于基冈如何处理信息,她接受后,神经心理学测试:“我曾经给她做家务做,这实际上强调她出的名单。”当然,肯尼迪粉笔,截至典型的青少年性。“我现在才知道,她真的不能同时处理多个任务,所以我改变我的做法。”
呼吸
其实,现在做到这一点,仅仅是一秒钟。那么请记住,你有一个孩子谁一直是惊人的,你在所有的排序,从她出生的分方式。这不会只是改变,因为MS已经一头撞上了她的生活。“我不得不提醒自己,沙耶可以解决这个问题,”奥斯特洛夫斯基说。“她可以通过任何事情。”我们敢打赌,你的孩子也可以。
IEP vs. 504计划:Understood.org。“IEPs和504计划的区别。”understood.org/en/school-learning/special-services/504-plan/the-difference-between-ieps-and-504-plans