强直性脊柱炎时如何继续工作

If you’re newly diagnosed with AS, seek treatment immediately and consider career modifications that won’t put your health at risk, advises Thomas A. McNally, M.D., medical director of the Spine Center at the Chicago Center for Orthopedics at Weiss Memorial Hospital in Illinois. If possible, speak with an occupational therapist, a professional who is trained to help disabled patients “develop, recover, improve, as well as maintain the skills needed for daily living and working,” per the Bureau of Labor Statistics. One can help you find the right workplace or continue clocking in at your current job—if that’s your goal.

作为残疾，您是否有资格获得住宿？是的，是的。根据美国残疾人法（ADA），残疾是“实质上限制一项或多项主要生活活动的身体或精神障碍”。康涅狄格州西哈特福德市美国痛苦基金会的政策与倡导总监辛迪·斯坦伯格（Cindy Steinberg）详细说明：“任何拥有15名或更多员工的公司都受到法律的约束，必须提供合理的住宿（用于残疾）。”根据ADA，“即使您在申请工作或收到工作机会后不要求住宿，您也可以要求住宿。”

Dr. McNally says that it’s common for a patient to ask for a physician’s input in the workplace accommodations request process: “Sometimes a doctor will write a note specific to their patient’s diagnosis and how it's affecting them, as well as reasonable accommodations to improve the worker’s symptoms and also to improve productivity.” (He says that he doesn’t often run into employers who aren’t accommodating, especially when doctors advocate for their patients.) You only need to provide info about your limitations on the job, not your specific disease or diagnosis, per the ADA.

在面试中或诊断后立即披露您的AS是个人的选择，只有您才能做出。一些有希望的信息？根据工作住宿网络（JAN），有90％的雇主认为值得提供保留合适雇员的住宿。更重要的是，您不必分享疾病的细节，甚至是疾病的名称，以证明住宿是合理的。选择是您的100％。另外：根据美国平等就业机会委员会的说法，您的雇主无法与同事分享有关您的残疾的信息。

斯坦伯格鼓励人们大声疾呼，询问他们的需求。她建议告诉您的经理或人力资源部门：“我可以做我工作的所有要点，但是我与AS（或其他条件）生活在一起，这可能是看不见的，但这是一个严重的残疾。因此，我需要一张站立的桌子，可调节的工作站或人体工程学设备。”她说，住宿的其他例子包括“灵活的工作时间表，将服务动物与您合作或修改后的休息时间表。这些非常合理。”

现年24岁的艾米莉·比斯利（Emily Beasley）居住在南卡罗来纳州，已经并且一直在询问住宿，对她来说，其中包括键盘手腕供应垫，一把支撑椅，灵活的时间表和预定的五分钟在会议中需要超过一个小时的会议。她的技巧？“对自己的ADA进行教育，并知道您有权获得什么。您要求的初始住宿不必是最终的。随着时间的流逝，您可以更改或调整住宿以满足您的需求。”对大声说话感到紧张吗？“您的住宿要求可以并且应该以书面形式。”

麦克纳利博士知道，整天坐在办公桌前很粗糙。他建议使用站立的桌子缓解紧密的臀部屈肌，并将计算机放置在眼睛上方，以免您向下伸出脖子。您还希望一整天都在大量的运动休息时间内建立。斯坦伯格补充说：“我鼓励人们照顾自己。”“如果进行几分钟的放松锻炼，将冰袋放在脖子上或散步，可以帮助您感到精神焕发，做得更好，那是值得的。”

如果您的工作涉及体力劳动，那么照顾您的身体至关重要。麦克纳利博士解释说：“患有AS的人面临重大创伤和并发症的危险。”“即使有轻度的创伤，例如脱离路缘，您也可以得到血肿，例如，可能会给脊髓施加压力。”而且由于渐进式，您可能无法在道路上执行某些身体任务。他补充说，如果您在危险环境中变得越来越僵硬，“它可能会产生灾难性的后果”。在某些情况下，您可能需要修改角色或更改工作。

工作压力可能会给我们所有人带来，但尤其是当您管理持续的疼痛和疲劳时。如果您需要与某人交谈，那么您并不孤单。“美国疼痛基金会在Zoom或通过电话上提供支持小组，以及针对小组负责人的培训计划。他们都是免费的，”斯坦伯格说。您可能还想加入作为支持网络在Facebook或本地聚会小组中通过美国脊椎炎协会，也是。这样，您可以结识其他经历类似经验的人，并且可能有一些技巧可以帮助您计划未来的职业。

除了梳理劳工部提供的合理住宿清单外，斯坦伯格还建议与地方或州残疾委员会联系以获取更多信息和资源。实际上，比斯利就是这样做的：“我去了当地的残疾非营利组织，并获得了就业服务。在那里，我被教导了有关工作场所住宿以及如何接收它们的知识。”她说。最后，另一个很棒的资源是扬（工作住宿网络），这是关于工作住宿和残疾就业问题的自由，专家和机密指南的信任来源。