银屑病性关节炎(PsA)是一个很棘手的问题:处理你的不适,耀斑,药物,你知道,生活是一个相当杂耍的行为。把孩子们混在一起,事情会变得更加困难。虽然有700万成年人患有这种疾病,但只有0.7%的儿童患有这种疾病——所以你的孩子肯定对父母的情况有很多疑问。(让我们面对现实吧:孩子们对你是否有PsA有无数的疑问!)我们和专家们讨论了Q的孩子们通常会问的问题,所以一旦他们问了,你就可以给自己提供最好的信息来分享。
你是怎么得到它的?
乔治华盛顿大学医学院皮肤科和儿科助理教授A. Yasmine Kirkorian医学博士说:“我们不知道所有的原理和原因,但我们有一些很好的线索。”解释,你更有可能得到PsA如果爷爷或鲍勃叔叔在你的家人或其他人,但这是不够的:通常是一个疾病,如咽喉炎或耳痛,引发疾病,黎明戴维斯说,医学博士,罗彻斯特市梅奥诊所的儿科皮肤科医生锰。(但是这种情况很少见,不,仅仅因为你儿子的喉咙痛并不意味着他也会得PsA !)
我能从你这里拿到钱吗?
向你的孩子保证:你不可能像感冒一样“感染”PsA,不管你怎么依偎和拥抱。但是有一些东西叫做基因,每个人生来就有,你孩子的基因看起来很像你自己的。科克里安博士说,这很重要,因为某些基因在患银屑病关节炎的人身上更常见,所以你的孩子患PsA的风险比他的朋友略高,但只是略高。“不是每个有这些基因的人都会得银屑病关节炎,”她说。你的孩子可以通过让你知道他的感受来帮助你关注事情。
为什么我看不到你受伤的地方?
听说过牛皮癣(PsO)的孩子可能会奇怪,为什么你没有那些明显的红皮肤补丁。但是只有30%的严重PsO患者会发展成PsA。在PsA,你的关节和肌腱是目标,导致疼痛和肿胀,使它不舒服的移动。但是仅仅因为他们看不到你的疼痛,并不意味着它不存在!描述你感到的疼痛可以帮助孩子更好地理解为什么有时候,你需要放松。
你为什么这么痛?
让你的孩子回忆一下上一次她骑自行车摔倒并擦伤膝盖是什么时候。疼,记得吗? !这有点像PsA的感觉,除了膝盖之外,它还会伤害你的肘部、手腕和脚——在两根骨头接触或韧带连接的地方。梅奥诊所(Mayo Clinic)儿科和青少年医学的风湿病学家、医学博士阿米尔·奥兰迪(Amir Orandi)说,关节周围的肿胀也会带来疼痛,会让你觉得自己行动能力有限。
你为什么早上走路怪怪的?
“如果你患有银屑病性关节炎,经常睡觉,或者你坐在办公桌旁或看电影等固定的时间,关节周围的液体会变得更加粘稠,就像汽车里的机油一样,”科克里安博士说。这可能会导致晨僵。“一旦你开始行动,身体活动会让液体放松,这就是为什么你感觉更好(走得更正常)的原因。”
你的医生是做什么的?
在询问了你的感觉并做了一些测试之后,你的医生会确定你是否有PsA。如果是轻微的情况,医生可能会给你开一些药,让你的关节消肿,这会让你很快感觉好一些。如果症状更严重,你的医生会使用其他药物,告诉你身体里骚扰你关节的细胞,让它们停止活动。不管怎样,这些药物会让你感觉更好,这样你就可以回去做有趣的家庭活动了。
什么会让你感觉更好?
遵循健康的习惯会对你的感觉产生很大的影响,你的孩子会帮助你坚持下去!充足的睡眠、散步和限制看电视的时间都能让你感觉更好。远离香烟很重要,减少压力也很重要,因为压力会加重PsO和PsA的症状。“压力会引起皮肤病,”科克里安博士说,“不管是小的日常压力,还是更严重的事情,比如离婚。”
它会传染吗?
绝对不是。“这通常是我被问到的第一个问题,”科克里安博士说。“但任何人都可能碰到患有银屑病关节炎的人。你们可以牵手。你可以拥抱。这种病没有传染性。相反,它是一种疾病,你的免疫系统——你体内通常能抵抗有害病毒的细胞——意外地攻击一些健康细胞。即使你皮肤上的鳞状红斑(如果你患有牛皮癣和牛皮癣关节炎)看起来可能会传染,但它们不是。
你会永远得这种病吗?
银屑病关节炎是一种慢性疾病,所以除了少数罕见的情况外,它不会完全消失。但是在医生的帮助和正确的药物的帮助下,你将能够很好地控制PsA的症状,以至于很多时候你的孩子甚至不会注意到它。奥兰迪博士说:“改进的治疗方案现在使许多病人完全控制疾病成为可能。”换句话说:你的关节和韧带会感觉很好,你可以玩捉迷藏和捉迷藏,没有问题。
我应该告诉我的朋友什么?
当爸爸或妈妈生病时,孩子们可能不知道该对同龄人说些什么。选择适合自己年龄的方式和你的孩子谈谈这种疾病,这样他们就能更好地向他们的朋友解释情况。像“boo-boos”和“ouches”这样的词很受年轻人的欢迎,而“it's really sometimes”是你的小学生或青春期前的孩子能理解的。你也可以寻找当地的支持团体,在那里孩子们可以和患有这种疾病的同龄人交流,从而对PsA的意义有一个新的认识。
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