白血病:如何得到最好的治疗

如果你面对白血病的诊断，你需要做好准备成为一个“在你的疾病的诊断和治疗全面合作伙伴，”斯科尔说。“你需要接受教育，你必须要成为一个聪明的病人，你必须知道你的病情。知识、信心、希望——这就是我们所说的。”This will help you take control and feel empowered by advocating for yourself, he noted.

好消息是，网上有大量的信息，而且大部分都可以在网上找到。但是，浏览所有这些数据并确定哪些对您有用，哪些不相关，可能需要一些实践。在早期，重要的是开始识别测试和治疗你和你的医生应该考虑一下最好的定时和顺序Schorr解释道。

肖尔说:“我们处在一个个性化医疗的时代。这意味着研究人员正在不断地了解更多不同类型癌症的具体特征，比如白血病。有很多不同类型的白血病，并且每种类型也可以分解为不同的类型子类型。“所以，如果你有CLL的一个亚型，你会开始学习相关的治疗方法，”他说。

“有这么多可识别的亚型，一个医生怎么能了解所有这些?””作者说。“你，病人，有一种疾病和一种亚型。你必须倡导你所拥有的找到谁是最好的治疗呢如果医生漏掉了什么，如果诊断不准确，或者给你的治疗不是最好的选择，结果可能是生活质量下降，更多的副作用，昂贵的治疗不起作用，或者最坏的情况是死亡。

有很多很棒的帮助你找到合适的医生的资源治疗你的白血病试着在在线医学期刊上搜索相关的研究和研究。当你揭开研究的面纱时，看看谁是主要作者。你会开始看到重复出现的名字，”肖尔说。你还可以查看哪些医生是主要研究医院和大型非盈利组织的医疗咨询委员会成员。他说，这些人通常都是他们所在领域的顶尖医生。

“医生曾经说，‘不要相信什么是在互联网上，’”斯科尔说。但也有一些非常信誉良好的资源网上。你将需要开发过滤器来帮助你确定信息是否来自可靠和值得信赖的来源，Schorr说。使用批判性的眼光——这些信息是如何被证实的?提交的数据或研究是否达到了高标准?

在寻找合适的医疗团队时，要花时间问问题并确保你感到舒适，他们的做法有信心。“这不只是你应该有什么样的治疗，但你应该有哪些治疗，什么时候？”斯科尔说。“而且也，你应该有哪些测试时？测试结果正越来越受基因组复杂。”

“接下来，有哪些全面的治疗方案可以治疗你的癌症?”Schorr asked. "Is there a clinical trial with an experimental approach that you should consider?" Clinical trials can be useful in offering cutting-edge treatments for all stages of leukemia. The first treatment Schorr underwent for his CLL was a临床试验。肖尔说:“17年的刑期得到了缓解。“该药物直到10年后才被FDA批准。”

Schorr建议病人不要试图吸收所有的东西，而是去寻找相关信息你的白血病和你所处的阶段有时候，你可能会面临做出重大决定的时候，比如该找哪位医生，或者选择哪种治疗方法。肖尔指出，其他时候，你的治疗可能处于停顿状态，而医生则在等待事态发展。对于CLL尤其如此。

在每一个步骤和阶段，你都需要获得重要的信息——肖尔称之为“及时”信息。虽然自我教育很重要，但有些人会向自己灌输信息，希望了解这种疾病的每一个细节和可能性。“去享受你的生活吧，”肖尔说。“有时候你会处于一个‘观察和等待阶段’，或者我称之为‘观察和担忧’阶段。你必须等待，看癌症如何显露自己，看在正确的时间做正确的事情。”

肖尔说，虽然白血病是一种可怕的诊断，但重要的是要知道你并不孤单。与你的疾病社区中的其他人保持联系。对于白血病患者，Schorr建议联系白血病和淋巴瘤协会。他们提供谁可以跟您完成整个过程无癌资源顾问。他们还对知识的目前的治疗方案和临床试验。