风湿性关节炎患者希望你知道什么
患有风湿性关节炎的人会很沮丧
患有类风湿性关节炎(RA)的生活是非常令人沮丧的。你不仅要应对导致疼痛和疲劳的情况,还要应对他人缺乏理解的情况。我们询问了RA社区,他们最希望别人知道关于慢性疾病的什么。
RA的感觉
“就像你得过的最严重的流感。每一天[和]在你的余生。”——@notoriousmoney
它榨干你,剥夺你的能量,让你感到沉重,缓慢,虚弱。”——芭芭拉
风湿性关节炎是一种自身免疫性疾病这会影响你的整个身体,导致发烧、疼痛、极度疲劳和生病。
不是老年人的病
“年龄没有什么关系。”— Joy
风湿性关节炎通常发生在30-50岁之间。然而,它可能在你十几岁的时候发生,也可能在你60多岁的时候发生。美国有130万人患有风湿性关节炎,其中女性患风湿性关节炎的几率是男性的三倍。
不仅仅是关节
“它是我的肺、我的听力、我的大脑、我的心脏……一切都受到影响。”——玛吉
尽管有“关节炎”这个术语,RA不仅仅影响关节。这是一个全身性疾病它的炎症会对身体的其他系统造成损害,包括皮肤和心脏、肾脏等内脏器官。
患有风湿性关节炎的生活是不可预知的
“这种病是多么难以预测,今天还感觉良好,明天就得挣扎。”——黛比
很难预测RA会如何行动。它可以安静一会儿,只有突然发作症状加重似乎没有理由。有些人发现他们的耀斑可能与天气、活动和某些食物等因素有关。
我们不会编造
“这是真实的,而不是‘全在我脑子里’”——梅丽莎
其他人可能看不到风湿性关节炎患者所感受到的疼痛和疲劳。认识到an是很重要的看不见的疾病不是一个人可以用他们的思想控制的东西。疾病已得到控制。相信别人告诉你的是很重要的。
计划将被取消
“当我告诉你‘我今天不能做这个或那个’时,请相信我。不要问,不要推,接受就好。”——卡利
许多患有风湿性关节炎的人在制定计划时犹豫不决,因为这种疾病的不可预测性往往意味着要取消。有一个B计划会有所帮助。例如,如果去看电影不奏效,那么在家里看DVD可能奏效。
治愈并不简单
“我们已经尝试了你提出的所有‘补救办法’。”——Paulicia
风湿性关节炎是一种复杂的疾病,我们对它知之甚少。关于它——治疗或忍受它——没有什么是简单的。那些认为自己只需吃X或服用Y就可以治愈的建议违背了科学证据,而且会对患有风湿性关节炎的人造成伤害。
RA改变你
“它如何让你失去本来的自己,并把你变成一个你不想成为的人。””——芭芭拉
患有风湿性关节炎意味着要忍受失去健康的自己,并成为一个新的自己。这会导致抑郁和悲伤。来自家人和朋友的支持和理解可以帮助你接受新的自己。
我们都是不同的
每个人的痛苦都是不同的。”——所看到
风湿性关节炎的疼痛从轻微到严重不等。一些人在缓解,另一些人有高度炎症或残疾。一些患有风湿性关节炎的人非常活跃,甚至是运动健将,而另一些人则需要使用拐杖或轮椅。这种疾病对每个人都有不同的影响。
你要学会应付
“我在笑并不意味着我没有痛苦。”——珍妮弗
人们适应并适应了患有风湿性关节炎的生活,甚至是高度疼痛。他们找到了重新融入生活的方法,微笑,工作,参与家庭活动,成为社区的积极成员。关注生活通常意味着不展示风湿性关节炎对他们的影响有多大。