利用这些在线肺癌支持小组

通过Rory McKenna. 健康的作家

恐惧和孤独在肺癌(LC)队列中并不少见。这种焦虑在很大程度上源于诊断结果的沉重统计数据——当疾病仍在局部(肺部)时发现的病例,五年生存率为56%。然而,只有16%的肺癌病例在早期被诊断出来。这就是为什么对于LC患者来说,在现实生活(朋友和家人)和网络上获得支持是如此重要,在网络上有人可以全天候鼓励和交谈。

肺在平板电脑
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这些团体不仅仅是烟雾和镜子。“对于那些面临危及生命的健康状况的人来说,通过共同了解疾病的心理和身体负担,与其他有同样诊断的人见面可以提供希望,”华盛顿州西雅图的肿瘤学研究员凯西·沃尔什博士说。她在2021年参与了一项针对肺癌幸存者的在线支持社区的定性研究。值得庆幸的是,对于LC患者来说,这类在线社区并不短缺。这里有一些最好的。

癌症热线
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GO2肺癌基础

由患者和幸存者创立的GO2是一项使命转变它意味着患有肺癌的意义。快速点击他们的网站,你会发现他们的口号,“Empower Empore,忽略了没有人”加上资源后的资源,以帮助以任何方式与社区联系起来。他们举办虚拟和在人员活动,并为患者问题提供帮助热线。没有检查他们的情况手机朋友在这个项目中,他们会把你和有类似经历的人配对。

检查一下:go2foundation.org

计算保险
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Lungevity基础

LUNGevity——(我们能花点时间欣赏一下这个名字吗?)——于2001年由7位肺癌幸存者在芝加哥创立。2010年,他们与另一个倡导组织“保护你的肺”(Protect Your Lungs)联手,成为美国发展最快的慈善机构。除了提供在线和面对面的生存项目、积极的帮助热线和指导,LUNGevity还提供人工智能营养助手和财务导航。“退伍军人在被诊断出患有肺癌时面临着特殊的挑战,”退伍军人论坛主持人、5次肺癌复发幸存者汤姆·加利说。“最困难和复杂的是获得退伍军人管理局的治疗……我们开始了退伍军人讨论部分,以帮助导航退伍军人管理局的健康系统。”

检查一下:lungevity.org

研究人员在做实验室测试
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肺癌研究基金会

当然,肺癌研究基础网站是繁殖的免费教育材料,研究亮点和综合指南。所有好东西!但是,粗略的钻石是这种非营利性的资源,用于与其他肺癌患者,倡导者和专家联系起来。周一至周五提供免费的支持线(您可以经常呼叫您喜欢的),一个现场聊天行,以帮助导航所有精彩内容,以及您可以找到的生动的Facebook组# TogetherSeparately.换句话说,准备好遇到一些非常了解你的人。

检查一下:lungcancerresearchfoundation.org.

癌症患者瑜伽
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肺癌的幸存者

肺癌幸存者(LCS)是一个在线社区(拥有多达4万名成员),由美国肺脏协会赞助,为所有肺癌诊断患者提供服务,包括现在的和康复的。整个论坛的讨论包括非小细胞、小细胞、EGFR KRAS和RET突变,以及对家庭成员和照顾者的建议,替代医学,营养和事件。如果你需要快速的提示或一些即时的鼓励,点击帮助热线或治疗计划工具。然而,让人们不断回访的是这个团体格外活跃的论坛和留言板。如果你对诊断或治疗有疑问,你一定会在这里找到答案。

检查一下:Inspire.com/groups/american-lung-association-lung-cancer-survivors.

肺癌
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与肺病生活支持社区

该社区存在,以便为肺癌密切相关的表兄肺病,如COPD。虽然肺病并没有和肺癌技术相同,但生活方式困难(情绪和物理)和症状可能非常相似。潜入这个论坛,阅读肺癌,肺炎,分枝杆菌(Mac),氧气,COPD等症状症状和治疗方案,如支气管切除症,肺炎,抗植物群体,氧气,COPD等。社区的目标是将患者,家庭,朋友和护理人员互相联系起来以获得支持和灵感......他们这样做。

检查一下:Inspire.com/groups/american-lung-association-lung-disease.

遗传学
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外显子20战士

由于外显子20遗传突变引起的肺癌在稀有方面,外显子20战士(E2W)理解连接的力量。“I now have a community (through the Exon 20 Group's multiple social media sites) that understands the struggles I’m going through and the Group moderators and advocates who keep us apprised of any news and breakthroughs relating to our rare mutation,” says 36-year-old Rachel Steele, who was diagnosed with Stage IV Non-Small Cell Lung Cancer (NSCLC) with mutation in June 2021. E2W also does a lot of work to advocate for more research toward exon 20–targeted drugs.

检查一下:EXON20GROUP.ORG.

化疗发短信
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CancerCare

在超过75年的时间里,CancerCare一直为面临癌症挑战的人们提供免费咨询、病例管理、教育和经济援助。这个国家组织最常被谈论的服务之一是他们的在线支持小组。有密码保护,由有执照的肿瘤社会工作者领导,这些团体(代表了大量不同的癌症类型)在15周内24/7提供,以便您得到一致和持续的支持和指导。肺癌患者支持小组和肺癌护理人员支持小组可能非常适合你。

检查一下:cancercare.org/support_groups/tagged/lung_cancer

手在键盘
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癌症希望网络

如果您对您的癌症有疑问(最佳治疗?继续工作?现在是什么?)癌症希望网络,癌症患者及其家庭的免费一对一支持计划,可能有答案。但不仅仅是任何答案。超过400名由幸存者和护理人员组成的志愿者随时准备通过匹配计划与您联系,并帮助您从独特而个人的角度浏览肺癌诊断。

检查一下:cancerhopenetwork.org/who-we-are/mission.html

满足我们的作家
Rory McKenna.

罗里·麦肯纳(Rory McKenna)是一名自由撰稿人,她对健康和保健的热情来自于她自己的慢性疾病。这种热情使她成为瓦努阿图和平队健康推广志愿者,并成为一名博物学家,致力于在全美推广户外活动。除了写作,罗里还喜欢创造新的素食食谱、攀岩和户外活动。