转移性乳腺癌:我最需要的建议

“在我与转移性乳腺癌共同生活的16年里，一直萦绕在我心头的是‘你是一个统计数据一个“。我特别想到这一点，当我听到我型转移性疾病的一个朋友已经去世，”雪莉默茨，转移性乳腺癌联盟的主席说。对于MBC五年平均相对存活率可能是27％，但多长时间个别病人的生命取决于多种因素的数量庞大，包括年龄，肿瘤的类型，一般健康，治疗和多少癌症响应他们，根据美国癌症协会）。请记住，你的病和经验是独一无二的你。

转移性乳腺癌网络(breast cancer Network)的患者权益倡导者凯瑟琳•奥布莱恩(Katherine O'Brien)表示:“我已经与第四期乳腺癌患者生活了10年，我可以诚实地说，让我对这个诊断结果保持清醒非常困难。”“由于这种疾病，我遇到了很多挑战，但没有什么比最初几个月的压力更大了。不要做任何极端的事情，比如剃光头或把401k存起来，直到你对自己正在处理的事情有了更好的想法。”

“有一两件事我想我在转移性诊断之初就知道是有一个肿瘤科乳腺专科的重要性，”仁Heatherly，47岁，在Vista健康教练，CA.说“当我被确诊为IV期癌，在医院肿瘤学家做了伟大的工作，让我开始对口服药物。然而，当处理该行失败，大家都在讨论其他选择，他提出的意见，“你知道更多关于新药比我做的，”她说。

“我对他的信心瞬间从8降到0，所以我开始向其他癌症患者询问他们的医生，”Heatherly继续说。我现在的乳腺肿瘤医生在回答我的问题时，态度从容自信。有一次，我们讨论了一个临床试验，但因为我目前的生活质量很好，她觉得副作用的风险不值得。我非常重视她的意见。”

随着寻找肿瘤乳腺专科，在顶级的研究和/或教学医院就医。“我希望我在美国国家癌症研究所指定的癌症中心已经开始。他们对科研的前沿，极品中的极品，”奥布莱恩说。“你可以找到一个在线列表。如果在NCI中心寻求护理是不现实的，你至少可以在那里寻求第二种意见。”

34岁的克里斯汀•霍奇顿(Christine Hodgdon)回忆道:“一位亲爱的朋友(她也是一位乳腺癌幸存者)告诉我，‘癌症占据了整个村庄’。转移性乳腺癌联盟。“新的诊断可能很快就会占据你的生活，变成一份全职工作。你能为自己做的最好的事情就是让那些爱你和支持你的人来帮助你，”她说。

更好的做法是，将你真正需要的东西委派给家人和朋友，无论是做饭、安排约会、陪你去做治疗、照看孩子、照顾宠物——获得支持的可能性是无限的!这对我来说是个很难的教训，但一旦我开始委派任务，每个人(包括我自己!)都会更快乐。”

“当你准备好了，与其他MBC患者见面将是你最大的安慰和安慰，”霍奇顿说。“你并不孤单。还有许多人在年轻时、怀孕时、结婚前或事业刚起步时被诊断为转移。

“这些其他病人知道比医生如何克服无助的MBC诊断后一个感觉好多无论你在哪里落在MBC谱 - 新诊断，积极治疗，近生活，或稳定的结束，没有证据的disease--你总能找到人与您分享的空间“。

斯蒂芬妮·沃克，60岁，一个自称MBC thriver并倡导在Tarboro，NC建议保留一台笔记本方便随时记下重要的日期，问题，思想和情感。

“我在治疗期间轴颈取下了技师和护士的姓名与他们给药，该理疗。我做了笔记，而我和我的医生，”沃克，谁被诊断在2015年说，但一直稳定治疗后，没有主动癌症，因为2016年的证据“我也写了我最深的思念，表达我的情绪，有时也包括我的愤怒“。

日记不仅能帮助你记住医生在预约时所说的细节，还能追踪焦虑或抑郁等情绪和心理健康症状。视觉上的提醒可以让你更容易地发现你感觉上的变化，并在你需要的时候提示你寻求额外的支持。

“当我第一次诊断在1996年，我进入战斗模式：做任何事情，不惜一切代价，”苏珊Rafte，55，转移性乳腺癌联盟的患者/提倡咨询小组的成员说。“幸运的是这种方法为我工作。不过，更多的我与他人的生活与转移性疾病走，我越意识到这是大局退一步，看看有多么重要。我们可能会变得非常绝望，面对绝症时，会丢失，有时我们需要记住或提醒的是生活质量做出决策的重要工具“。

霍奇登说:“在MBC诊断后支持某人确实很难，但我能提供的最好建议是多听少说。”“有些人会大谈特谈自己的诊断，有些人则会退缩。尊重那些被颠覆的人的需求。如果您需要支持，不依赖患者把它给你。寻求通过加入一个支持小组，看到一个辅导员，或与可信赖的朋友分享外界的帮助。病人不应该承担安慰别人的负担。他们都面临着自己的死亡，同时有可能持久能够带给他们身体疲劳折磨人的治疗方法“。

“我得到了朋友和家人无条件的、即时的支持。特别让我感动的是，那些我不太了解的人竟然花时间给我寄贺卡，或者问我过得怎么样。

“但最好不要说‘一切都会好起来的!(你不知道事情是否会好起来)或“你搞定了!”(是的，我知道我有这个。因此，我努力应付这个毁灭性的消息!)你可以这样说:“我很抱歉你要面对这件事。或者“我不知道该说什么。”你是怎么处理这些的?’或者，就像我的一个兄弟在我告诉他‘这太糟糕了’时所说的那样。”

玛丽娜·卡普兰(Marina Kaplan)说:“我的朋友们对我的每一步都给予了极大的支持。”她患有一种恶性肿瘤——转移性三阴性乳腺癌(triple negative breast cancer)已经六年了。“有一件事很有帮助，那就是朋友们建立了一个‘餐火车“骑自行车和吃饭的时候，我可以随时激活。我不经常使用它，但是拥有它并能够指定我需要什么以及什么时候使用它是很好的。人们总是问他们能为我们做些什么，让他们成为餐食培训小组的一员能让他们以一种有意义的方式提供帮助。”

霍奇登指出，患有MBC的人觉得自己应该为自己的诊断负责，这是很常见的。因此，“不要问那些试图确定患者是如何患上癌症的问题，比如‘你忘记做乳房x光检查了吗?’”你是不是等了太久才去看医生?你认为你的饮食有影响吗?他们没有起到任何作用，只是让病人感到羞耻，因为他们做了或没有做的所有事情都导致了癌症的诊断。”

“我想让其他人知道，我的孩子和丈夫也患有这种疾病，所以也请支持他们，”海伦·布莱克(Helen Black)说寅吃卯粮乳腺癌。“我所有的孩子都能够转一转过来化疗与我，除了我谁最年轻的10岁。客人必须是至少12个，”她说。

“这是她很难，对我来说，也是如此，”黑继续。“但是，亲爱的朋友合作出来的东西与护士和她能够带给我的女儿看到套件，然后我们在厨房共进点心。从这一点上来说，雷切尔感到更放心了我每周输注，更重要的是，那次访问让她觉得她是我的团队的一部分。”

“我明白,我的朋友们不希望癌症定义我,“Sherroll里斯说,38岁的奥斯汀,获取人才专家TX”。我们还在谈论相同的单身女人谈论关于爱情的事情,关系,性和许多其他的话题,但我的癌症是从来没有谈话的主要话题。他们允许我分享我想要分享的，从不试图拉我的感觉，健康状况或恐惧。不过，如果我提起来，他们都在洗耳恭听呢。”

里斯的朋友们也和她一起去健身房，就像其他的健身伙伴一样。“我一直在坚持锻炼，甚至比确诊前还要努力。我总是笑着说:“我有99个问题，但我的心不是一个。”’我的很多朋友都在我最喜欢的地方和我一起上课，让我保持动力。”

虽然转移性乳腺癌并没有得到应有的关注和研究重点，但现在有几个了不起的组织专门致力于教育和支持MBC患者及其家人。从这里开始:

转移性乳腺癌网络MBCN是为新诊断的病人和MBC退伍军人提供的丰富信息。你可以找到各种信息，从解释新的诊断到具体治疗的详细信息。你也可以浏览当前的临床试验寻找患者，阅读几十个MBC患者的故事，甚至获得信息治疗的经济援助。

MetavivorMetavivor开始在马里兰州安纳波利斯患者支架组，然后成长为一个主要的研究资助强国。仅在2018年，集团获得超过230万的拨款$研究人员研究MBC。Metavivor仍然致力于患者支持，促进数十对等网络群体在美国各地。

转移性乳腺癌项目该项目为患者提供了一个机会，以家庭通过提供顶尖的研究人员访问他们的医疗记录，提供DNA分析的唾液样本，并填写一份健康问卷从自己参加重要MBC研究的权利。