患有多发性硬化症你可以停止担心的9件事
心理方面多发性硬化症对你的生活失去控制就像身体症状本身一样会给你带来创伤。问题是,一些情绪上的损失是由错误信息造成的。有很多关于多发性硬化症的迷思会导致消极的想法和对你无法控制的事情的担忧。我们和专家讨论了多发性硬化症患者可以把什么放在他们的后视镜,以坚定地回到驾驶座上,当涉及到控制他们的疾病。
如果我有多发性硬化症,我可能需要轮椅。
真相是……“大多数多发性硬化症患者不会医学信息中心主任,r.n. Julie Fiol说国家社会女士.事实上,三分之二的多发性硬化症患者仍然能够行走。菲奥尔指出,减缓疾病进展的疾病修饰疗法确实帮助了多发性硬化症患者。
但如果你真的需要轮椅来移动,那也没关系。轮椅是许多帮助一些多发性硬化症患者继续做他们喜欢做的事情的工具之一。
不管你是否使用轮椅,重要的是“保持积极的生活方式来保持肌肉力量和平衡,”来自新泽西州蒂内克圣名医学中心的MS中心的d.p.t. Kristen Gasnick说。
如果我得了多发性硬化症,我怀孕时会有很多问题。
真相是……对于大多数女性来说,MS本身不会受到怀孕或母乳喂养的影响。菲奥尔说:“几项大型研究已经证明,与没有多发性硬化症的女性相比,多发性硬化症女性的怀孕、分娩、分娩和并发症的发生率没有什么不同。”一项对2019年开始的怀孕和多发性硬肿研究的回顾也发现,母乳喂养可能有助于防止产后复发。虽然这些研究并不能证明母乳喂养能够完全预防产后疾病的复发,但这仍然是怀孕(和母乳喂养)能够帮助而不是伤害MS患者的一种方式。
如果我有多发性硬化症,我的孩子也会有。
真相是……“在美国,平均每个人有750分之一(0.1%)的机会患上多发性硬化症。对于父母患有多发性硬化症的儿童,患病风险上升到大约2.5%到5%,”Fiol说。“如果基因是决定谁会患上多发性硬化症的唯一因素,那么患有多发性硬化症的同卵双胞胎中的一个人患此病的几率将是100%,但他们只有25%的几率。”同卵双胞胎患病风险只有四分之一的事实表明,其他因素,包括地理或环境诱因,很可能与此有关。
我不应该带着多发性硬化症运动。
真相是……“对于所有多发性硬化症患者来说,运动是安全的,医疗保健提供者应该根据一个由国家医学协会召集的临床和研究专家小组”,Fiol说。在改善整体健康状况的同时,锻炼还能帮助你处理其他问题,比如可能使多发性硬化症恶化的疲劳。
加斯尼克说:“多发性硬化症是一种退行性疾病,随着时间的推移会恶化,尤其是在不活动的情况下。”“患者保持活跃,参加物理治疗、健身班或家庭锻炼项目(瑜伽!)以保持功能力量支持日常活动,如从椅子上站起来、站立、行走、上下楼梯,这是至关重要的。”
压力对多发性硬化症患者来说是危险的。
真相是……危险的可能有点夸张。压力对任何人都不是理想的,无论是否患有多发性硬化症。然而,“多发性硬化症的诊断有时会让日常生活的压力变得难以承受,”菲奥尔说。她指出,许多多发性硬化症患者说,他们在压力大的时候会经历更多和/或更糟的症状;当焦虑减轻时,他们的症状似乎不那么困扰或不那么严重。学会消除不必要的压力——处理这些压力——对于保持情绪稳定至关重要。这对所有人都适用。
如果你患有多发性硬化症,工作是不可能的。
吉尔伯特说:“由于患有多发性硬化症,我创办了五家公司来帮助患有多发性硬化症的人。”“你确实需要根据症状和精力水平调整你的工作日程,但这都是有可能的。这只是一个新的现实的调整时期。”
多发性硬化症并不意味着生产力的终结。你应该工作……如果你愿意的话,菲奥尔说。许多人在第一次被确诊或经历严重复发时就离开了工作岗位。菲奥尔说:“需要时间来发现如何管理这些症状,以及它们是否会影响你的工作。”“回顾你的情况,了解你的权利和可能的住宿条件,联系可用的资源来帮助你的事业。”在这个新冠肺炎流行的时代,在家工作比以往任何时候都更加普遍,所以现在是和你的老板谈谈未来每周两天的安排的最佳时机。
患有多发性硬化症的我活不了多久。
真相是……菲奥尔说,随着时间的推移,多发性硬化症患者的预期寿命增加了。它比那些没有这种情况的人短了大约7年——这意味着它仍然是一个很好的、很长的生命。优化你的健康,尽管是多发性硬化症,可以带来很大的不同。菲奥尔说:“研究表明,患有多发性硬化症的人同时患有其他疾病,如糖尿病、心脏病和肺病,与单纯患有多发性硬化症的人相比,更有可能英年早逝。”
重点应该是你在这种情况下生活得如何,加利福尼亚州门洛帕克的菲奥娜吉尔伯特说,她是一位临床医生,在2002年被诊断出患有多发性硬化症。“你只需要找到适合自己、适合自己的预算和生活方式的方案。”
我必须严格控制饮食。
均衡的饮食对每个人都是理想的,而不仅仅是患有慢性疾病的人。虽然没有“多发性硬化症饮食”或(谢天谢地)一份你能吃和不能吃的食物的严格清单,多发性硬化症患者应该坚持美国心脏协会和美国癌症协会向普通大众推荐的低脂、高纤维饮食(美国农业部的“我的餐盘”)。这将有助于确保多发性硬化症患者保持精力充沛,同时保持膀胱和肠道功能正常。此外,研究表明,多发性硬化症患者饮食中多吃水果、蔬菜和健康脂肪(从鱼和鳄梨),心理和身体健康质量更好。
抑郁症是迫在眉睫。
国家心理健康研究所指出,抑郁症是最常见的心理健康疾病之一。对于任何.对于那些担心复发的多发性硬化症患者来说,抑郁可能是一种可能,但有一些方法可以应对压力。国家多发性硬化症协会提出了各种各样的建议应对策略让你的心理健康处于最佳状态。这些包括日常锻炼,呼吸和调解技巧,保持你的社交网络,并与你的医疗团队保持联系。当你感到压力或抑郁时,保持警觉并承认这是处理它的第一步。