您对MS组织的最终指南
应对像多发性硬化症(MS)这样的慢性疾病——或者照顾这样的人——会让人感到害怕、奇怪,而且常常会感到孤独。幸运的是,有大量的组织和团体致力于为患有多发性硬化或希望帮助亲人的人提供支持、教育资源、志愿者机会等等。以下是九个顶尖的微软组织的指南和信息,可以帮助你决定哪一个可能适合你。
如果你刚开始你的旅程:国家多发性硬化症协会
“我建议国家多发性硬化症协会(NMSS)到我的患者的信息和支持,”克里斯托弗锁,医学博士,斯坦福大学医疗保健多发性硬化症专家说。除了像领先的自助团体志愿者的机会,网管系统有一个“女士导航器”这有点像你的私人MS concierge。据NMSS总裁Cyndi Zagieboylo说,组成MS Navigators的人与人们一对一的工作,以弄清楚保险和医药费用等其他会导致头痛的问题。
如果你需要财政援助:美国多发性硬化协会(MSAA)
美国多发性硬化症协会(MSAA)与众不同的一个主要特点是在财务方面。MSAA的核磁共振访问基金帮助没有保险的人以及那些谁买不起保险金脑和c-脊柱磁共振成像(MRI)扫描,这往往是在诊断和治疗计划所需的费用。“MSAA还提供免费的方案和服务,提高为社区MS生活”,包括对等网络社区传讯及市场推广,安德烈L.格里芬的副总裁说。
线上:mymsaa.org
如果你喜欢研究:多发性硬化症加速治疗项目(ACP)
你有没有发现在数量上和统计安慰?如果是这样,检查出加速固化项目多发性硬化症(ACP),促进科学协作,同时布防研究人员来自全国各地的MS患者获得,使他们能够探索新的治疗思路数据和血样。该组织支持全球70个研究和产生的协同数据挖掘和疾病建模将近3亿返回的数据点。
如果你正在经历人生的重大改变:多发性硬化症基金会
一个MS诊断可以意味着公司将不得不迅速适应生活方式的改变。多发性硬化基金会的免费服务,帮助患者应对,冷却艾滋病怕热提供一切从便携式轮椅坡道和车辆的手动控制。“Our goal is to give individuals with MS the help they need to maintain their health and well-being, to continue to be productive and independent, and to keep a roof over their heads and a safe environment in their home,” says the foundation’s director of communications, Kasey Minnis.
线上:msfocus.org
如果你需要一些责任感:可以做MS
Can Do MS是由奥运会奖牌得主吉米·赫加(Jimmie Heuga)在1970年确诊为多发性硬化症后创立的。当时,传统的多发性硬化症治疗排除了所有形式的身体活动,但Heuga,一位美国高山滑雪运动员,没有患多发性硬化症。Heuga没有坚持久坐不动的生活方式,而是发展了自己的锻炼、营养和精神激励计划。半个世纪后,该组织提供网络研讨会、项目和教育研讨会,旨在帮助患者围绕饮食、锻炼、心理和精神成长制定切实可行的目标。
线上:cando-ms.org
如果你想要一个全面的护理计划:落基山多发性硬化症中心
洛基山MS中心与科罗拉多大学合作,拥有美国最强大的研究项目之一。该组织提供遍及全国的研讨会、课程和教育出版物。“我们还为我们的社区提供支持服务,包括国王成人日强化计划(KADEP),每天多达75名客户享受社交、学习机会和锻炼计划,而他们的家人和照顾者得到一些急需的喘息机会,”首席执行官Gina Hensrud说。
线上:mscenter.org
如果您想筹集资金,为治愈:比赛进行到擦除MS
自1994年以来,“消除多发性硬化症竞赛”已经筹集了50,148,726美元来资助正在进行的治疗研究。所有的捐赠和收益都将捐给该组织的“无墙中心”项目,这是一个由美国顶尖医学研究中心组成的精选网络。Race to Erase支持医生和科学家之间的合作,也致力于通过教育资源和正式场合的活动来提高公众对多发性硬化症的认识。他们的网上商店充满了可爱的T恤,坦克和帽衫支持的事业。
线上:erasems.org
如果您的支持团队需要支持:多发性硬化症中心联盟(CMSC)
在前线的专家需要支持,太。多发性硬化症中心(CMSC)提供医疗保健专业人士提示联盟创建护理的成功模式,推动创新研究,并寻找新的,冷静的方式来分享他们的知识。该组织于1986年推出,并已看到,因为主要的增长,在美国和加拿大有超过250当前成员中心占全球超过12,000名专业医护人员对谁超过25万倍的个人与MS和他们的家人提供护理。
线上:mscare.org
如果您需要连接的人谁真正得到它:MSWorld
教育资源和研究资金很重要,但如果你正与多发性硬化症抗争,你可能只需要找一个真正理解你的人倾诉。输入MSWorld:一个组织开始在1996年六个人在一个聊天室里,已经扩大成为最大的志愿人员,patient-run组织,服务超过220000成员生活在组织提供女士从活跃的留言板、在线创意中心,成员可以分享菜谱,书评,电影推荐,和更多。
线上:msworld.org