NMOSD症状:无需担心
达拉斯德克萨斯大学西南医学中心的横向脊髓炎和视觉神经脊髓炎项目主任本杰明·m·格林伯格博士指出,要了解视神经性脊髓炎谱系障碍(NMOSD)是一种自身免疫性疾病,可以把你的免疫系统想象成一群在身体周围游荡的猫。就像家猫一样,你的免疫系统也在寻找外来入侵者,但不是老鼠和虫子,而是病毒和细菌。但是,就像猫会弄乱沙发一样,你的免疫系统也会这样:“自身免疫疾病基本上是困惑的猫的问题,”他说。
在NMOSD中,免疫系统错误地攻击你的视神经、脑干或脊髓,从而产生炎症。这就破坏了大脑的通路,阻碍了大脑沟通的能力。比如说,你可能会失去一只眼睛的视力,或者腿的活动能力。治疗包括灭火,格林伯格医生说——“使用疗法来抑制免疫系统,消除脊髓和视神经的炎症。“这包括高剂量的类固醇,通常还包括血浆交换,在血浆交换中,你的血液通过机器来消除引起炎症的蛋白质。”
治愈是感觉不到的
一旦炎症消退,你会服用抑制免疫系统的药物,并开始为期六个多月的康复期。“愈合过程有时感觉比发作本身更糟糕,因为有很多疼痛和痉挛,”医学博士迈克尔·利维说,他是波士顿马萨诸塞州总医院的神经学副教授。神经被重新连接起来,让信号从大脑通过视神经传到视网膜,或者通过脊髓传到身体——这是一个好信号。这就是为什么它们被称为阳性症状下面是一些最常见的。
光晕或感光性
当你的视神经发炎时,你可能会失去视力,视力模糊,还有很多痛苦。格林伯格医生说,当炎症停止时,疼痛通常会很快消失。他也是德克萨斯大学西南医学中心的神经学教授。
阳性症状包括:光晕、对眩光或光线敏感、对比度差(所以晚上开车是个问题)。随着时间的推移,这些新症状会有所改善。但如果你有一个特别严重的攻击,你可能无法恢复所有你失去的视力。
一个活跃的膀胱
有时NMOSD会导致你无法储存或排出尿液,这取决于炎症在脊髓的哪个部位。这是因为大脑不能再通过脊髓向膀胱发送信号。
阳性症状包括:晚上起床小便,小便次数多,小便急。“是的,这比无法控制自己的膀胱要好得多,但这绝对是不方便的,而且对病人的生活造成负担,”约翰霍普金斯大学医学院神经学副教授Maureen Mealy博士说。医生可能会给病人注射肉毒杆菌以使膀胱平静下来。
痉挛的肌肉
这取决于炎性病变在脊髓中的位置,你不能移动你的腿或手臂,或者你的四肢没有感觉。
阳性症状包括:Mealy解释说,如果你的肘部弯曲起来,强烈的痉挛会使你不可能伸直手臂。这种痉挛来了又去,但你可能在一个小时里有10次,每次持续几秒钟到一分钟。你的肌肉恢复了弹性,虽然感觉不太好,但确实很好。物理疗法会有所帮助。
剧烈的疼痛
“当炎症损伤脊髓时,神经冲动的传递就会中断,”Mealy说,她是约翰霍普金斯大学横向脊髓炎中心的项目经理。“所以,当病人感到疼痛时,这实际上意味着信号正在传递。”
阳性症状包括:持续的刺痛,当有东西触碰你的时候感觉像着火了,或者持续的刺痛。当然,这不是感觉当然是积极的——痛苦是人们最常抱怨的。抗抑郁药、瑜伽、生物反馈和电刺激等药物联合使用可以缓解这些症状。
预计会有很多艰难的日子
“治愈的过程不是一条直线。它上下波动,它可能取决于一些良性的因素,比如外面真的很热或很冷,”利维博士解释说。因为愈合的感觉很糟糕,人们认为他们变得更糟了,但大部分是因为已经造成的伤害。如果你的另一只眼睛或正在愈合的那只眼睛突然失明,或者你感到身体的另一部分麻木或无力(比如眼睛受伤时是腿),那就该去找医生了。Mealy说,这些可能是新一轮袭击的迹象。
帮助恢复
Mealy说:“身体本身非常善于自动恢复,所以很多是被动发生的。”但是保持身体活跃,无论是散步、打太极还是物理治疗,都可以促进康复。吃一种抗炎的饮食(好的脂肪,大量的鱼,水果和蔬菜)也可以,尽管证据是轶事。Mealy指出,对于NMODS,有一些有限的数据表明服用维生素D补充剂对免疫健康起关键作用。拿多少?医生会根据你的血糖水平高低来判断,并监控你的血糖水平,以免过量。