您的UC支持最终在线指南
这不是秘密溃疡性结肠炎(UC)是一种炎症性肠病(IBD)形式,由于症状,手术等等,可能会征税,但这种疾病的真正情感影响经常被忽略。更不用说需要不断向其他人解释您正在经历的事情的必要性很快就会变老。这就是为什么我们为您带来与其他真正理解的IBDER联系的方式列表,以便您获得所需的情感支持。
UC如何影响心理健康
“ IBD会引起压力和焦虑,尤其是如果无法控制的话,” M.D. Reezwana Chowdhury说,医学博士Johns Hopkins Medicine M.D.说。实际上,根据克罗恩斯和结肠炎基金会的说法,IBD患者的抑郁率比普通人群高。您可能会担心需要尽快找到洗手间,强调耀斑是否会干扰重要的生活事件,或者对必须患有慢性病时期的悲伤。无论您的个人斗争,都应得到UC的支持。
为什么社区是UC的关键
有多种方法可以支持UC的情感斗争,包括治疗或抗抑郁药等药物。但是,获得支持的最有价值的方法之一是与其他与IBD的人交谈,他们可以帮助增加一些情感负担,并使您感到孤立一点。无论您是UC Newbie还是多年来诊断的诊断,都可能有一个支持小组适合您的需求。Dalal博士说:“支持小组对具有新诊断的患者或正在接受IBD手术的患者特别有用。”
克罗恩和结肠炎基金会
Crohn's and Colitis Foundation是美国UC(或任何IBD类型)的最佳推荐资源之一。达拉尔博士说,强烈鼓励患者及其家人成为该组织的成员。她解释说:“ [基金会]对拥有IBD的任何人都是非常有用的资源。”“不同州有很多章节,它们可以提供信息和支持小组。”一个很好的起点是他们IBD帮助中心,一个拥有众多资源的网页。您也可以在周一至周五上午9点至下午5点致电他们的热线求助热线。EST在1-888-My-Gut-Pain。
在线寻找支持小组
支持小组到底是什么?将其视为一个时间和地点,您可以与其他患者聚集在一起,并寻求彼此之间的情感支持,无论是虚拟的还是面对面的。克罗恩斯和结肠炎基金会与其他以IBD为重点的组织一起,在美国各地拥有数百个面对面和虚拟支持小组。您可以按位置搜索支持组网站。有时,医院或医疗保健系统也会运行支持小组,如果您的医生可以推荐一个医生。
电信是真实的东西
不想冒险在家外面,但仍然想获得IBD社区的支持吗?值得庆幸的是,帮助只是单击。克罗恩斯和结肠炎基金会还提供了一个在线社区(恰当地称为克罗恩和结肠炎社区)您可以与其他IBDER连接并通过屏幕获得支持。注册后,您可以参加人们提出问题并分享故事的讨论板。您还可以提出问题并从专家医疗专业人员小组中获得答案。
Facebook社区团体
与他人建立联系并获得UC支持的另一个方便场所?Facebook。在Facebook上有许多IBD的支持小组,包括克罗恩和结肠炎基金会主持了一些(一个普通组和一些更多的小众组,例如专门针对LGBTQ+人的组)。只需在Facebook上搜索“溃疡性结肠炎支持小组”或“ IBD支持小组”,您就会被带到具有不同目的的不同小组的大量清单。寻找与信誉良好的组织有关的,以获取最准确的UC信息和建议。需要一个好笑吗?甚至有小组与IBD生活有关的模因。
两个的力量
如果您希望一对一的支持而不是组设置,那么对等支持是一个不错的选择。两个的力量是克罗恩斯和结肠炎基金会的同伴支持计划,向IBD及其护理人员开放,即使有UC的青少年也可以在父母同意下参与。要注册,您首先完成了一个在线应用程序 - 然后,您将通过智能手机应用程序连接到训练有素的志愿者同伴支持者。没有智能手机?没问题:您可以致电888-694-8872致电IBD帮助中心参加。
有胆量的女孩
有胆量的女孩是一个非营利组织,其使命是支持和赋予IBD或Ostomies妇女的能力。达拉尔博士说:“有胆量的女孩是一个很好的资源,尤其是对于可能需要接受手术的患者。”他们的网站不仅提供了一系列资源(我们最喜欢的是“必须去卡”),但他们还举办了年度周末的务虚会,与IBD的女性可以亲自联系以获得支持并建立新的关系。他们也有自己的私人Facebook支持小组,目的是支持,鼓励和分享与其他成员的知识。
底线
无论您是新诊断还是UC退伍军人,IBD的世界都可能不知所措。知道您并不孤单会产生重大影响,并且在线或亲自支持的支持小组是与其他与IBD联系的人建立联系的好方法。您的医疗团队的鼓励很好,但是没有什么比从了解您正在经历的事情的人那里得到支持了。无论您是想交换故事还是获得建议,这些资源都可以将您与宝贵的社区联系起来,以支持您。
IBD和心理健康:克罗恩和结肠炎基金会。(2021.)“抑郁和焦虑。”https://www.crohnscolitisfoundation.org/mental-health/depression-anxiety
克罗恩和结肠炎基金会社区和支持:克罗恩和结肠炎基金会。(2021.)“社区和支持”https://www.crohnscolitisfoundation.org/community-support
IBD帮助中心:克罗恩和结肠炎基金会。(2021年。)“欢迎来到IBD帮助中心。”https://www.crohnscolitisfoundation.org/community-support/ibd-help-center
有胆量的女孩:有胆量的女孩。(2021年。)“有胆量的女孩。”https://www.girlswithguts.org/
劳拉(Lara)是一位卫生作家,创伤知情的艺术治疗师,并在洛杉矶执业的注册合伙人婚姻和家庭治疗师。她还是HealthCentral的前数字编辑,涵盖了性健康,消化