11个抚养癫痫儿童的小贴士

她的儿子里根(Reagan) 4岁时第一次在足球场发病后的几天，达拉斯的母亲斯蒂芬妮·福卡斯(Stephanie Fokas)经历了一场旋风。她和她的丈夫需要一个关于癫痫的速成班，同时还要为里根做治疗决定，还要照顾他们的另外两个孩子。福卡斯了解了她所在的癫痫基金会(EF)当地分会及其面向家庭的项目。“仅仅是和其他家长交谈，就能让你感觉自己与一个在类似情况下挣扎的社区有联系，”Fokas说，他现在是德克萨斯州EF分会的董事会主席。在你附近的谷歌EF小组或在EF的社区论坛上与父母聊天。

一个伟大的医生是一切，所以提问，货比三家！你和你老兄应该有一个医生谁将会伙伴与您的家人有效同情。“Working with a neurologist who understands you, communicates well and has experience with your child’s intricacies is key,” says Shannon Morris, of Mahwah, NJ, mom to daughter Adrian, 15. “Once we understood Adrian’s unique form of epilepsy [Adrian, 15, has CHD2 myoclonic encephalopathy], we sought out a doctor who had experience in cases like ours and developed a more effective seizure-management plan.”

你可能会意识到孩子癫痫发作的诱因:疲劳、睡眠不足、压力和不吃药。患有反射性癫痫的孩子会对特定的刺激做出反应，比如闪烁的灯光或噪音。你可能会发现，你的孩子能感觉到癫痫发作的到来:他或她可能有一种“先兆”，可能是刺痛或感觉癫痫即将发作。(癫痫可分为两组:病灶(也称为部分性癫痫)，位于大脑的一部分，全身发作，影响两侧大脑;光环在复杂的局灶性癫痫发作中更为常见。)

保持扣押的日记可以帮助您跟踪和癫痫发作时有可能发生，这又可以帮助你做任何事情，在你的控制，以帮助防止令人期待。“知道了触发癫痫发作在我们的女儿的情况下，睡眠不足，阳光具有光敏性，疾病，帮助我们工作的一种预防性的方式，”莫里斯说。“我们坚持一个睡眠时间表，带上遮阳帽和开车兜风的太阳镜，注意在电影院警告，任何患病期间继续观察。”

癫痫病的孩子谁没有得到足够的睡眠是在癫痫发作的风险更大。“其中最常见的睡眠问题，我看到的是原发性失眠：入睡困难，”阿龙卡登，医学博士，儿科epileptologist在奥斯汀，德克萨斯州奥斯汀的儿童神经病学顾问说。掉电屏幕一到两个小时睡觉前和睡前左右是严格的。一个令人吃惊的建议：不允许玩，做功课，甚至在床上看书。“严格保持床睡可以打破很多原发性失眠的问题，”卡登博士说。如果你的孩子有困难保持睡眠状态，另一种常见的问题，谈谈你对褪黑激素的低剂量的文档。

这个计划（也称为发作行动计划），是学校管理人员，教师和工作人员至关重要。“Rylie一直有和她在学校里的图片就可以了扣押行动计划，”洛瑞弗利布里奇沃特，NJ的说。在每学年的开始，福利也写Rylie的老师，向他们介绍了她的医学背景。当Rylie，16，一个多才多艺的游泳运动员，竞争，满足官员收到这个计划了。如果弗利认为是Rylie，谁已检取免费的两年，是有一个“关闭”天，她文字的教练抬起头来。公开交流是至关重要的，她说。

好消息:癫痫发作和儿童预后研究(SOS-KIDS)的研究表明，患有癫痫的儿童的兄弟姐妹更有可能对他们同胞的病情感到保护而不是怨恨。然而，很小的孩子在sib的癫痫诊断后可能会有一段时间的适应期。当里根被确诊时，他4岁的双胞胎兄弟很难理解为什么里根要花那么多时间看医生和住院。他感到被遗弃，甚至嫉妒。帮助:参加游戏疗法。“我们发现这对处理他的情绪很有用，”福卡斯说。

你和你的孩子讨论的细节将根据他们的年龄发展，但是诚实应该在每次谈话的核心。这就是说，你不必进入医疗说话，也没有做，你必须有所有问题的答案;你总是可以说，你会发现，后来回应。“我一直想我的女儿知道这很臭，但其他人都有自己的事情，他们必须处理，而这仅仅是一个你的一部分，”洛里说：弗利。“我告诉她，‘这不是阻止你。’”

你的药剂师可以帮助你管理孩子的癫痫，回答你关于药物和副作用的问题，甚至通过添加你孩子最喜欢的味道来让液体药物更美味。“如果惠特尼生病了，需要抗生素，我需要确保她服用的癫痫药物不会相互作用，”纽约州莱瑟姆的米歇尔·贝尔维德尔(Michelle Belvedere)说。她10岁的女儿在5岁时被诊断出患有癫痫。“我们有一位伟大的药剂师，我总是乐于提问。”

癫痫症并不意味着孩子们必须生活在一个泡泡里。“我们不希望他们被过度保护，我们希望保护他们的自尊，”新泽西州爱迪生的儿童神经学家Lewis Milrod医学博士说。米尔罗德博士指出，你可能需要警惕操场上的高度，但如果你是为了抓住孩子的单杠，你也可以例外。当你的孩子洗澡时，要求不要锁门。去溜冰，只要戴上头盔。在外过夜可能是合理的，但如果你觉得不舒服，那就在家里请客。底线:尽可能保持生活正常。

毫无疑问：癫痫诊断可以把你和你的家人过它的脚。“我想，我哭了零星我女儿的第一次癫痫发作后的前两年，我是如此不堪重负。副作用单从她的药物，如恶心，做一天到一天的生活很有挑战性，”米歇尔说，丽城。“随着时间的推移我更多地了解了癫痫症，幸好惠特尼的副作用减轻。我刚认识另一名家长一个年轻的孩子，并能诚实地对她说，“有一个在隧道尽头的光。””