真正的建议,为家长通过加州大学
关于溃疡性结肠炎的情况是这样的:你很有可能在处理这种炎症性肠病(IBD)的同时还要照顾你的家庭。事实上,根据美国疾病控制和预防中心(Centers for Disease Control and Prevention)的数据,在310万IBD患者中,超过三分之一的人年龄在18至44岁之间。养育UC孩子会非常紧张,一些研究发现,压力与更频繁的耀斑(也就是你最不需要的东西)有关。阅读一些来自加州大学父母和治疗他们的健康专家的天才技巧和策略。
耀斑的计划
“我有一个6个月大的孩子,最近我经历了一次严重的耀斑,”来自华盛顿州谢兰市的杰米·D说。“我知道我需要一个计划,当我丈夫不在的时候,我每天要跑上10次厕所。(他是一名消防员,所以我每周有两三天在他值班的时候独自在家。)我确保把我儿子的小椅子和毯子一直放在浴室的地板上。如果你有一个快速而安全的地方来安置它们,如果没有人在那里帮助你,情况会稍微好一些。”
寻求帮助
“我最后耀斑期间,我意识到寻求帮助是你可以做的最聪明的事情为你和你的孩子,”杰米·d .说“即使你问一个朋友或家人过来几个小时你可以睡午觉可以让世界上最大的区别。不要感到内疚、尴尬或失败。这就是家人和朋友的作用。现在我知道在软弱的时候可以依靠别人,肩上的重担就减轻了,我觉得没有必要事事都自己做。”
分批烹饪
33岁的卡门·斯特迪(Carmen Sturdy)是加拿大不列颠哥伦比亚省的居民,她患有溃疡性结肠炎,是《每一种食物》(Every)的作者最后一口:一种美味干净的碳水化合物饮食方式。分批蒸煮和冷冻tummy-friendly餐孩子们也喜欢的食物可以帮你减轻周末晚餐的压力。我喜欢在我的冰箱里装满食物——丰盛的汤、炖菜和砂锅菜——我可以在不到15分钟的时间里把它们解冻放到桌子上。”
别忘了带零食
“作为一个忙碌的父母,很容易就能找到垃圾食品作为快餐,但是不推荐给被诊断为IBD的人,”斯特迪说。相反,要准备一些健康的零食,比如能量球在你的包里,当饥饿来袭的时候,你可以拿过来。另外,你还可以把做零食变成和孩子一起做的一项有趣的活动。他们会喜欢滚动能量球,搅拌什锦干果或做格兰诺拉燕麦棒,最重要的是,这可能会鼓励他们吃健康的零食。”
获得儿童友好机构的会员资格
“拥有当地儿童友好场所的会员资格,比如科学中心、水族馆或动物园,真的很有帮助,”康涅狄格州费尔菲尔德47岁的安布尔·特雷斯卡(Amber Tresca)说。她有两个孩子,一个10岁,一个12岁。这些地方对精力不足的妈妈们来说很好,因为他们通常有指导项目或志愿者来照顾孩子(有时也为疲惫的父母们提供一两个长凳)。能上厕所是件好事,而且会员通常只需去几次就能收回成本。”
让孩子参与到你的医疗保健中来
医学博士杰西卡·菲尔波特是克利夫兰诊所的一位专门治疗炎症性肠病的胃肠病学家,他说:“当你要进行预定的手术或住院以保持正常状态时,要提前做好准备。”尽可能多地让你的孩子参与进来,让他们成为计划的一部分,让他们感到与你有联系,对你有帮助。如果你需要吃凝胶甜点(例如果冻)作为你准备程序的一部分,让你的孩子帮助你做甜点。和孩子们一起做一些积极的事情,他们就会成为你的啦啦队长。”
接受意想不到的
假设你为你的孩子计划了一个生日聚会,或者你的孩子被邀请参加一个生日聚会。在这个特别的日子里,你的情绪会突然爆发,”菲尔波特博士说。你不能预测不可预测的事情。如果你不能主持或带孩子参加聚会,请让你的支持网络做好介入的准备。求助往往会受到别人的欢迎。“你仍然可以为你的孩子庆祝,通过照顾自己和在场来表达你有多爱他们。”
成对旅行
“如果你要带着孩子去一个你从未去过的地方(或者一个你已经知道是个丛林的地方),确保你不是一个人,”医学博士Meena Bewtra说,她是宾夕法尼亚大学的胃肠病学家,也是克罗恩和结肠炎基金会的全国理事会成员。“这可以帮助你跑去洗手间,或者在需要的时候休息一下,而不用承担照顾孩子的所有负担。”
按照你的时间表工作
Bewtra博士说:“我们中的许多人在耀斑爆发的时候会有更好或更糟的时候。”如果早上对你有好处,在早上安排一些活动(比如游玩约会,去博物馆),然后回家吃午饭(和休息)。如果下午比较容易,早上休息,为下午制定计划。如果晚上需要服用难以缓解的药物,那么和你的伴侣约定,如果他们能处理好夜间的噩梦和上厕所的话,就早上做家务。”
对自己好一点
Bewtra医生说:“你担心在孩子生病的时候照顾他们,这表明你是一个伟大的父母,你的孩子有一个如此爱他们的人是幸运的。”“如果你的孩子多花几分钟的时间在屏幕前,或者在游戏约会中迟到几分钟,他们会表现得很好。”不要忘记自我照顾——小睡一下,到外面走走,几分钟的冥想,蜷曲一本书,或者预约一位一对一的心理治疗师——这对保持你自己的精神和情绪健康至关重要。