父母很容易,说从来没有人。而当你与类风湿关节炎(RA)的生活,它带有一个额外的挑战。任务,许多爸爸妈妈们认为是理所当然,就像穿衣您的孩子或在外面玩,需要更多的思考和努力。如果你有RA多年,你可能习惯于在自己浏览了很多情况。可是你知道,一旦你有孩子吗?答案很简单:这是艰难的!不过,这是可行的,说这些父母与RA谁在战略和黑客称重,以使您的生活更轻松。你有这个。
与专家合作
如果您在使用触摸风湿病是没有准备好,这是找出一个你最好的选择治疗方案,为你工作。“有没有一种一劳永逸的办法,”马西O'Koon,对关节炎基金会消费者健康的高级主管说。“你的医生应该评估你的功能和疾病活动每隔几个月,并根据需要,待炎症控制良好调整治疗方案。这可能需要一段时间,但它总是值得的。”你的医生可能会建议某些药物,夹板休息你的关节,或在极少数情况下,先进的治疗就像做手术。
拆开你的每一天
作为一个家长,你知道日常生活是多么的忙碌。孩子们有学校,有医生的预约,有社会责任,还有课外活动,你可能要负责协调所有的事情。有时候,为了帮助你的孩子充分利用他们的活动,你需要自己退一步。O'Koon说,“患有RA的父母需要能够拒绝外界的邀请和义务。一个轻松的日程安排,允许在活动之间休息一段时间,可以节省优先任务的能源和与孩子相处的优质时间。”
做你的作业
你越能提前思考你的挑战,你就越有准备去解决养育孩子的难题。“在我儿子出生之前,我坐下来写下了所有我认为可能存在的限制,”克里斯蒂娜·卡兰丹说,她是圣地亚哥的一位RA母亲,有一个10个月大的儿子。“然后我找了能帮我解决这个问题的设备,”像尿布袋背包这样的特殊物品(可以解放你的手,平衡你背上的重量)可以派上用场。
最小化斜塔和提升
人与RA最棘手的运动中的两个弯腰和提升加权对象了。从本质上讲,一切你会做第一个34年你的孩子的生活!对于Carandang,该解决方案是找到一个载体,她可以安全地抬起她的儿子进出。“我们尝试了一堆最适合我的身体的不同运营商的,”她说。她看中了那个折叠,因此如果需要在不危及自己或孩子,她可能崩溃到它的摇篮。这些小东西可以让你的能力通过与最小的疼痛当天获得了巨大的差异。
考虑Babywearing
Babywearing是一个东西,即使你没有RA。但是,如果你这样做是非常有用的,因为人的RA往往缺乏自己的手臂和手腕的力量。在吊带或载体贴近身体修复了“穿”你的宝宝。“Babywearing给我让我的孩子靠近,甚至当我的手和手腕被燃烧得厉害,我曾与日常任务难度的能力,”玛丽亚利奇,RA的妈妈孩子7岁,5和2的路易斯维尔,CO说。When you’re not walking, you can sit on the couch and rest your joints with your baby snuggled close to your chest.
对你的孩子说实话
学步的孩子太小,无法理解,但在4或5岁左右,开始向孩子介绍类风湿关节炎的概念是很好的。利奇说:“教你的孩子们关于类风湿关节炎的知识将是一个持续的讨论,并且会随着他们的发展而发展。“当我的RA干扰日常生活时,我会利用它来教我的孩子更多地了解我身体里发生的事情。”当你不能动的时候,请你的孩子帮忙做家务。你可能会惊讶于他们伸出援手是多么的兴奋,而且,他们会更容易接受为什么你不能一直和他们一起玩。
向小学生寻求帮助
当你的孩子年龄的增长,他们越来越能帮助你,而这东西,你不应该回避。莎拉·坎比看见她RA的育儿工具,教她的12位和14岁的儿子的好意。“我的孩子们已经学会了体谅和非常有益的,”她说。“我可能无法做到按键和按扣,携带重物,或身体跟不上了,但我的孩子们都能够在步骤,并提供了援助之手,当他们看到我的努力。”你养的关怀和同情的人,这是一件值得骄傲的。
让孩子按照时间表
当你有一种疾病,可以在意想不到的时候爆发,最好的防御措施是控制你能控制的。“让你的孩子在一个一致的时间表将有助于减少每个人的压力,这将是许多时候唯一的办法,以度过那些艰难的日子,”劳拉说,博科,一个RA母亲,生活在爱荷华州的9岁和11岁的孩子。一个常规的例行公事意味着如果Burco有一个不好的突发事件,她的孩子可以在他们的生活中有一个计划,或停止帮助,如果需要的话。没有必要在最后一分钟乱闯。
找到一个支持小组
当你面对慢性病的时候,很容易感到孤独,但是有很多人都有类似的经历。“我非常依赖那些我认识的患有慢性病的妈妈们的支持,”Carandang说。Facebook群组(如HealthCentral的RA页面)或类似的网站妈妈们朝前可以把你和其他家长联系起来,征求他们的意见和进行日常的啦啦队活动(我们都可以这样做!)。
让时间来自我欣赏
就像任何父母,你的身体需要休息,你的心可以用休息。“我试图记住,照顾自己的是照顾我的家人,”利奇说。与其对你的身体极限感到沮丧,不如庆祝你能和孩子们一起做的事情。住在田纳西州纳什维尔的RA妈妈艾莉莎•利本说:“带着慢性病,尤其是‘隐形病’为人父母可能真的很难,很容易对自己的局限性感到失望,但尽量不要让他们把你定义为父母或人。”
- 与RA住在一起:关节炎基金会。“健康和健康”arthritis.org/健康-健康
- 育儿类风湿关节炎:关节炎基金会(n.d.)“关节炎的养育”arthritis.org/健康-健康/健康生活/家庭关系/照顾/养育关节炎患者