每当你的多发性硬化症突然发作时,你的身体就会动用神经储备来修复损伤。但就像任何一口井一样,这些储量有时也会枯竭。当这种情况发生时,一些复发缓解多发性硬化症(RRMS)患者会继续经历一种持续的症状恶化,称为二次进行性多发性硬化症(SPMS)。然而,从rrm向spm的转变是渐进的,并不总是显而易见的。所以你怎么知道它是否发生在你身上?注意这些线索。
新的症状似乎没有改善
有了rrm,你可能会遭遇明确的攻击,然后出现大幅反弹。然而,当你正在过渡到SPMS时,你很可能只会意识到它的存在——当症状出现,然后再也没有改善,医学博士Vijayshree Yadav说,他是波特兰俄勒冈健康与科学医学院的神经学副教授。他解释说,如果一年后你的“症状恶化而没有复发,这意味着病情在恶化。”
你的症状更严重了,但你的成像没有
RRMS和SPMS有共同的症状,包括疲劳、认知问题、虚弱和协调困难。但SPMS的症状更为严重。更重要的是,即使核磁共振扫描显示你的大脑和脊髓没有新的损伤,情况也是如此。因此,与RRMS不同的是,耀斑通常与瘢痕增加相对应,而在疾病的后期,情况恰恰相反。
你有新的膀胱或肠道问题
也许你的RRMS诊断从一开始就带来了膀胱和肠道问题,但最近你发现它们更频繁或更紧急。医学博士Devon Conway说:“虽然便秘更常见,但也可能出现尿潴留和漏尿或肠道漏尿。”Devon Conway是俄亥俄州克利夫兰诊所多发性硬化症Mellen中心的神经学家。有些患有SPMS的人经常有小便的冲动,因为膀胱从来没有完全排空。这些症状的出现是因为大脑的神经信号在到达膀胱和肠道时被扰乱或阻塞。
吞咽问题越来越严重
亚达夫博士说:“如果吞咽困难越来越严重,这可能是病情恶化的迹象。”你可以吞下一块饼干,感觉这是卡在喉咙,或食物或饮料“走错管”,最终窒息或咳嗽很多。神经损伤发生在大脑的不同部位可引起吞咽这些和其他问题,如流口水,常数喉咙清算时吃或喝,甚至返流。
你说话含糊不清
亚达夫博士说,影响嘴唇和舌头功能的神经损伤会导致你说话结结巴巴,或者说话含糊不清。为了帮助解决语言障碍和防止因吞咽问题而窒息,请咨询语言病理学家,他们会提供一些技巧来帮助你解决这两个问题。这些习惯包括吃东西或喝东西时坐直,吃东西或喝东西时不说话,选择质地柔软的食物,喝饮料时不使用吸管,把食物切成小块。
你已经增加和明显的脑雾
你可能会意识到你的思维已经逐渐慢下来了,或者你很难同时处理多项任务,难以集中注意力于手头的一项任务,难以回忆起你最近和朋友的一段对话,或者你的钱包到底放在哪里了。根据康威博士的说法,在SPMS中,“处理速度和情景记忆最常受到影响”。这意味着,举个例子,在工作中为一个问题的解决方案进行头脑风暴可能比平时要慢得多。你对过去事件细节的记忆能力,比如你去年在公司野餐时吃了什么,可能根本就没有体现出来。
你正在经历肌肉功能减退
亚达夫博士说:“任何一组肌肉出现更严重的无力都是进展的标志。”她补充说:“你会发现,你无法用手指或手完成以前可以完成的功能。”也许你在书写或捡起大大小小的东西时遇到了困难。或者你行走更加困难——你拖着一只脚或一条腿,或者你感到更加摇晃或不协调。亚达夫博士说,除了行走困难之外,如果你还有更严重的肌肉痉挛或紧绷,也就是肌肉痉挛,那么进展可能会很好。
dmt可以帮助停止向SPMS的进程
疾病修饰疗法(DMTs)抑制免疫系统并阻止组织损伤炎症。这些药物可以帮助延缓或阻止RRMS向SPMS的进展。有些是针对活跃的SPMS的过渡阶段,在那里你仍然有复发和MRI上的新损伤,但你也出现继发性进行性症状根据康威博士的说法,“这些新批准的、抗炎的疾病修饰疗法应该在这一人群中得到强烈的考虑”,因为它们抑制免疫系统反应,可以显著减少残疾的进展。
针对非活性SPMS的新药正在研究中
当重复做核磁共振检查时,那些患有单纯渐进式SPMS(意味着没有新的疤痕)的人怎么办?“他们可能不太可能从现有的疾病修饰疗法中获益,”康威博士说。他认为需要的是保护神经和促进受损髓鞘修复的治疗。“不幸的是,目前还没有这样的疗法得到批准,尽管有一些这样的疗法正在接受调查,”Conway说,并补充说他相信要过几年我们才能知道它们的真正效果如何。
健康的习惯也可以减缓多发性硬化症
如果你有RRMS,你正在接受DMT,你的几率不进步spm。亚达夫博士建议:“如果你肥胖,那就戒烟、减肥;如果你有高血压、糖尿病或高胆固醇,那就运动,调整你的饮食来改善这些。”吸烟已被证明会加速SPMS和残疾的发展,所以尽你所能去做戒烟。此外,越来越多的证据表明,糖尿病或高血压也会增加残疾的风险。因此,拥抱健康的生活方式,探索DMTs,如果你的症状在恶化,立即告诉你的医生。
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