当你的家人住在远方时，如何获得对慢性疾病的支持

在家庭中有一个可以帮助你分担慢性病起起落落的人是一份真正的礼物。一个支持你的家庭成员不仅是一个安慰的来源和一个可以依靠的肩膀，还可以在你没有精力或渴望一遍又一遍分享你的故事时成为你的代言人。

分享医生预约日期是让你的家人感觉参与到你的治疗的好方法，尤其是当他们住得很远的时候。另外，在约会之前或之后收到一条短信，让你知道对方正在发送积极的信息，这也是最好的感觉之一。

慢性疾病和它所带来的一切不仅对你来说是新的，对你的家人也是新的。和你一样，他们也有很多问题。倾听他们的问题——他们可能有一些你没有想过的问题。不要忘记向他们报告你从风湿病医生或自己的研究中得到的答案。

选择一种适合你的方式来更新约会信息。在一次让人筋疲力尽的约会之后，它可能是一条简单的短信:“需要休息。”细节的到来。可以是一封详细说明你的约会细节的邮件，也可以是给你的支持人员打电话，告诉他/她约会的细节，让他/她和其他人分享。有时，你可能需要多交谈，想要打电话给几个以不同方式为你提供支持的家庭成员。

慢性病就像洋葱。你拥有它的时间越长，你剥离的信息就越多，因为你发现它为你准备了什么。你不想压倒你的家人，而是分享文章博客或信息片段对他们和你都很有帮助。

住得远是避免和家人分享你身体上发生的事情的一个简单理由，但是让家人知道事情的进展可以防止他们下次见到你时感到震惊。他们需要了解你的精力水平可能会在任何时候下降，这是计划参观时需要考虑的一个因素。记住，他们没有看到你的身体状况的日常存在，也不可能确切地了解你的身体正在发生什么，除非它是解释。

接受帮助通常被认为是对帮助的屈服——让帮助获胜。然而，我相信接受帮助需要力量。家人希望向你表达他们的爱，帮助你减轻痛苦。当他们来访时，让他们清理冰箱，带孩子出去玩一天，或者做晚餐。不要害怕告诉他们你需要什么。

列一个清单，列出他们即使远在他乡也能提供帮助的方法——杂货店购物卡，食品配送公司，按摩，甚至清洁公司。

脆弱往往被视为一种弱点，但当家人生活在遥远的地方时，它就显得如此重要。脆弱让我们能够真诚地接触自己的感觉。当家庭成员看不到我们日常生活中的痛苦和不安时，让自己脆弱地面对崩溃、分享恐惧和对长期预后的担忧往往是他们开始理解我们的生活是如何改变的唯一方式。

当家人不在身边时，照顾好自己比以往任何时候都更重要。当你的孩子在睡觉的时候，你也可以睡个午觉，如果可能的话，让房子稍微放松一点，或者雇个清洁服务，在好日子做饭然后冷冻起来。把自我照顾放在首位。

尽可能让患有慢性疾病的家人也参与到你的旅程中来，但要确保你也能找到当地的支持。有些日子你需要和别人在一起，或者需要立即寻求帮助。有些时候，你可能不想解释你的感受——你只是想让人们看到你很痛苦，需要帮助。这就是当地朋友和邻居派上用场的地方。

当慢性疾病成为你日常生活的一部分时，家庭是一个很好的支持来源。当你的家人住在远方时，你往往需要付出一点额外的努力，以确保他们知道你的感受和你需要什么。显示的脆弱性。通过寻求帮助来显示力量。同情他们的恐惧。然后让他们在远方尽他们所能的爱你和照顾你。