JIA诊断后要做的前10件事

你现在可能有很多感受，这是可以预料的。巴尔的摩约翰霍普金斯大学医学院儿科过敏、免疫学和风湿病科的儿科助理教授Maria J. Gutierrez医学博士说，首先，像任何慢性疾病一样，JIA影响整个家庭。克利夫兰诊所儿童风湿病和免疫中心主任安德鲁·泽夫特医学博士补充说，你可能会对一个孩子会有关节炎感到惊讶，许多人都把它与衰老联系在一起。不管你有什么感觉，都是很正常的。给你自己(和你的孩子)一些时间来处理这一切。

当您应对JIA诊断时，利用所有可用的支持来源。Gutierrez博士说，与孩子的医疗团队的建筑信托和参与开放沟通是帮助您应付的重要途径，所以不要害怕提出问题。考虑与贾的其他孩子的父母谈话。“宣传和父母组织经常组织以互联网为基础的支持群体，这些活动，帮助患者培养支持网络，并帮助他们觉得他们并不孤单，”Gutierrez博士建议。每当压力康斯出现时，请务必寻求帮助。

如果你还没有开始了解JIA，可以从可靠的来源开始，包括科学组织，比如美国风湿病学会，基金会等关节炎基金会，以及倡导团体喜欢与关节炎，Gutierrez博士说。她认为，知识是关键，因为了解你的孩子经历的内容让他们的关心更顺畅。当您在最新的贾新闻和研究时，您也可以为您孩子提供知情倡导者，并更能够更好地向关注的家庭成员和朋友解释您的孩子面临和体验的内容。

和其他疾病一样，JIA可以从轻微到严重，所以你的孩子的治疗计划将取决于他的疾病有多严重，以及她有什么亚型。(泽夫特博士说，JIA总共有七种类型。)古铁雷斯博士解释说:“大多数治疗都需要使用消炎药和调节免疫系统的药物。”这些药物可以直接用于关节，也可以口服或注射。泽夫特博士说，治疗的目标是阻止免疫系统的过度反应。古铁雷斯医生说，一些孩子可能需要额外的干预，包括物理治疗、矫形设备和/或手术。

向孩子解释一种健康状况可能是一个挑战——很难知道该说多少，确切地说什么，尤其是对小孩子。泽夫特博士建议，用简单的方式告诉孩子，他们为什么要去看医生和抽血。对于青少年来说，父母应该帮助他们的孩子掌握自己的治疗方法，包括学习如何自我注射，为他们将来独立生活做好准备。如果你的孩子正在挣扎，查看儿童的jia支持小组，考虑一个贾夏营，或与治疗师联系。

贾会影响你孩子的学校经历吗？“With adequate treatment, many children are able to participate in all school activities”—including P.E.—"with minimal disruption,” says Dr. Gutierrez, just with modifications. She says JIA kids may need extra time during and between classes to finish assignments, or to use an elevator to avoid stairs. During a flare-up, JIA kids may need to limit activities during gym class or take a break altogether until they’re ready to get back into the game. Earn an A+ in parenting by preparing your child and the school staff that such adjustments may be necessary.

两位医生都说，有关节炎的人往往会得到僵硬，所以运动和经常运动至关重要。“我们鼓励人们尽可能保持活跃，避免坐着太久，”Zeft说。确保教师明白为什么您的孩子可能需要站起来，不时地在课堂上移动。运动有助于保持关节和肌肉，降低慢性疼痛，有助于抵御体重增加，并支持一般福祉，博士，所以鼓励它。物理治疗也可以是有益的，帮助贾的孩子平衡，运动范围，协调和力量。

Gutierrez博士说，并发症可能 - 或者可能不会！ - 根据您的孩子的jia亚型。慢性发炎的关节可导致高度降低，武器或腿部的不对称性，疼痛和关节损伤。眼睛炎症（葡萄膜炎）也很常见。有些孩子在他们的器官或其他组织中发芽。并且，“本地化并发症可能会根据受影响的关节发展。如果关节炎涉及下巴，这可能会影响面部生长，牙齿和嘴巴运动，“她补充道。邹德博士说，如果发生药物的副作用，降低剂量或切换药物可以提供帮助。

好消息吗?泽夫特博士说:“这些天的药物在缓解疾病方面确实很有效。”他说，偶尔会有JIA的病例，很难治疗，需要一些创造性思维，但“大多数孩子可以过上相对正常的生活，除了可能需要药物、实验室绘图和经常看医生。”你孩子的JIA的发展过程也可能是因人而异的。古铁雷斯博士说:“一些JIA病例可能会随着时间的推移而改善，而另一些则会长期存在。”这种疾病的亚型也可能随病程而改变。

虽然一开始诊断为JIA会让你感到难以承受，但要知道:有很多资源和有效的药物可以极大地改善你孩子的生活质量，泽夫特博士说。你将不得不习惯于确保你的孩子按时吃药，但“它很快就会成为常态，”他保证道。古铁雷斯博士敦促说，为了防止长期的问题，要确保你带你的孩子经常进行眼科检查，并与风湿病专家进行随访，而且要坚持治疗计划。最后,振作起来。“大多数孩子都做得很好，”泽夫特博士说。