给患有溃疡性结肠炎的孩子的父母的小贴士

首先，学习尽可能多地了解你的孩子的状况。外观的可靠信息来源，如克罗恩和结肠炎基金会(CCF)，或者阅读其他关于UC管理的有用文章这里HealthCentral。你必须完全了解这种疾病是什么，以及它是如何影响身体的。学习UC可以帮助你更好的理解症状你的孩子正在经历的，因此支持他们更有效地倡导它们。

重要的是你要理解类型的治疗提供给您的孩子- 即来，你可以帮助他们对自己的照顾的决定。确保您熟悉美沙拉嗪，生物制品，以及类似泼尼松类固醇。如果你花时间研究这些药物与您的孩子的时候，你会知道的副作用方面，以及如何预期判断一下，如果治疗有效。

当你的孩子可能是急于加入一个支持小组为自己，你也应该考虑加入UC或IBD家长的支持小组。你可以通过当地医院、CCF甚至Facebook论坛找到支持小组。这些都是与其他理解你所经历的事情的父母交流的好途径，可以帮助减轻照顾慢性疾病孩子带来的负担。

你的孩子接受他们的UC诊断后，支持他们可能需要新的意义。也许你的老去-TOS振作起来你的孩子不再是工作的，由于与慢性疾病生活的补充斗争。这就是为什么它重要的是要参加你的孩子的新常态，不管是让他们在几个小时的睡眠（疲劳是UC的常见症状)或准备它们UC友好小吃，你需要找到新的方法来给他们所需要的支持。它甚至可能是一些简单的庆祝小的胜利，就像使其通过学校的一整天。

有一件事情是很困难的为您的孩子是找到的话来共享信息，关于UC的朋友和家人。很多时候，这是不是你的孩子想是因为有些疾病的症状尴尬披露。你可以做一个巨大通过教育你的家人和朋友关于他们对自己孩子的看法来改变你的孩子——以一种敏感而谨慎的方式。通过提供准确的信息给你的朋友和家人边界在地方，你可以节省您的孩子有很多不舒服的经历，就像奶奶被告知如何处理他们的疾病。

无论你的孩子是5岁，15岁，还是25岁，一起去看胃肠科医生都可以帮助你们的关系和对UC的理解。在此期间，你可以直接访问他们的GI，你可以问问题并得到答案。让你和孩子一起问一些更难的问题也会增强他们的信心。如果你们两个都没有得到想要的答案或信息，这也给了你一个为孩子辩护的机会。如果你的孩子比你大，那么在代表他们开始谈话之前一定要得到他们的同意。

这一点我再强调也不为过:通过倾听你的孩子说他们需要什么，你可以减轻他们可能感到的压力和内疚。他们的需求在UC诊断后会有很大的变化，有些时候，他们可能只需要独处，或者他们需要更多的时间休息。其他时候，他们可能需要从你那里得到更多的支持，或者他们只是想要一个可以依靠的肩膀。我能给的最好的建议很简单:问你的孩子，“今天你需要我做什么?”

永远不要忘记这一点:UC对你和你的孩子来说是不可预测的。有些日子会很美好;其他人可能很可怕。不要觉得你做得不够，或者你在帮助你的孩子通过诊断方面做得不够好。有时候你会争吵，有时候你不能为他们解决问题，有时候你也会和他们一样疲惫不堪。没关系。你们要学会一起度过难关。

家长们，把它从我的UC病人：你是仍然我们的英雄。你没有做错什么导致这一疾病的事——你没有参与其中。你能做的最好的事情就是继续做我们最大的支持者、倡导者和朋友。要知道，这对你和你的孩子来说是一段新的旅程，就像生活中的其他事情一样，这将会给你带来一些难题——但有很多工具和资源可以帮助你抓住这些难题并赢得比赛。感谢您作为家长所做的一切。