你孩子的医学博士必须要问的9个问题

好问题!美国国家多发性硬化症协会(National Multiple Sclerosis Society)表示，大多数多发性硬化症患者在20岁至40岁之间得到诊断。但是,小儿多发性硬化症联盟估计,8000年到10000年儿童和青少年生活与女士在美国增加对童年MS-often称为儿科女士或pediatric-onset女士(盐)以上改进诊断通过MRI扫描,意味着被诊断出18岁以下的的人数正在增加。

虽然成年人中有不同类型的多发性硬皮病，但儿童和青少年主要有一个缓解复发的过程(RRMS)，来自田纳西州孟菲斯市Le Bonheur儿童医院儿科神经科学部门的Namrata Shah医学博士说。在两次发病之间的缓解期，没有疾病的进展，这也是成人rrm的典型症状。根据美国国家多发性硬化症协会(National Multiple Sclerosis Society)的研究，儿童比成人更容易复发。虽然医生不完全理解为什么患有多发性硬化症的儿童比成年人更容易出现耀斑，但一些专家认为，炎症反应在18岁以下的人群中更为活跃。

这是真的，没有治愈MS -的方法然而,但是有很多复杂的治疗方法可以让你的孩子的多发性硬化症生活得更好。沙阿博士说，由于儿童往往会有更多的复发，他们比成年人更有可能使用各种药物，比如高剂量类固醇、免疫调节剂(IVIG)或血浆交换，这些药物可以提高免疫力，减少炎症，降低复发的频率。

2018年是第一个疾病修饰治疗(DMT)通常用于治疗成人多发性硬化症的药物已获得美国食品和药物管理局(fda)的批准，以帮助减少疾病活动和减少儿科中新的病灶的数量。这种药物的常见副作用包括头痛、头晕和腹泻。沙阿博士说:“研究正在评估儿科医学中的其他dmt。”

通常情况下，医生只会在复发严重到足以影响孩子在家里和学校正常活动的情况下才会开处方，比如如果他们有视力问题(视神经炎)，或者他们不像平常那样四处走动。虽然医生根据病人的需要开出药物，但多发性硬化症的复发通常是通过静脉注射或口服皮质类固醇3天或5天的疗程来控制的，有时会在几天内逐渐减少口服皮质类固醇的剂量。

对于任何患有像多发性硬化症这样复杂疾病的孩子来说，最佳的症状管理是通过团队的努力来实现的:在家里，在医生的办公室，也可以在学校。“让学校护士,专家或者顾问女士知道你的孩子,你的孩子可能会受益于收到额外的时间和住宿在考试或测试,因为一个孩子很难与集中女士或处理信息,和条件可能会导致疲劳,“说给芭芭拉说,医学博士,临床神经学名誉教授在加州大学洛杉矶分校的大卫格芬医学院。“了解情况的老师还能监控孩子的日常情绪、自尊、食欲和兴趣。”

你不应该对你的孩子的锻炼有任何顾虑——事实上，发表在杂志上的一项研究神经学发现,适度的运动Giesser博士说:“你不希望他们过度运动，但是对于患有多发性硬化症的孩子来说，有氧运动可以帮助提高他们进行日常活动的能力，改善他们的情绪。”没有任何运动应该被排除在外，除非孩子有特殊的损伤，可能使他们更容易受伤。例如，如果一个孩子在平衡方面有困难，体操可能会有点问题。“一般来说，在任何体育活动中都应该注意每个孩子的特殊能力和局限性，”她补充说。

虽然你的孩子可能需要药物来治疗他们的多发性硬化症，但这并不是最重要的。Giesser博士说:“[医学]需要与健康的生活方式、综合的医学保健计划以及对孩子生活各个方面的全面健康的关注相结合。”为了真正帮助你的孩子感受到他们最好的状态，不要忽视情感支持的重要性。与像这样的组织联系猴子奥斯卡在那里，你的孩子可以与其他像他们一样的孩子见面和交流。

除了帮助你的孩子和多发性硬化症一起过上最好的生活，照顾好自己也很重要。儿科多发性硬化症支持小组可以在您家庭多发性硬化症经历的每个阶段提供建议、安慰和同情。许多针对儿童医学的群体，比如小儿多发性硬化联盟-提供整个家庭的支持，强调你不应该独自去做这件事。就像你的孩子找到他们的伙伴一样，你也需要找到你自己的母亲、父亲和照顾者部落，他们可以相互联系。