孩子的医学博士必须问的9个问题

好问题!美国国家多发性硬化症协会表示，大多数多发性硬化症患者的确诊年龄在20到40岁之间。但是,小儿多发性硬化症联盟估计,8000年到10000年儿童和青少年生活与女士在美国增加对童年MS-often称为儿科女士或pediatric-onset女士(盐)以上改进诊断通过MRI扫描,意味着被诊断出18岁以下的的人数正在增加。

来自田纳西州孟菲斯市Le Bonheur儿童医院儿科神经科学部的医学博士Namrata Shah说，虽然成人中有不同类型的多发性硬化症，但儿童和青少年主要有一个缓解复发的过程(RRMS)，这意味着有明显的发作(复发)症状消退(remit)。在两次发作之间的缓解期，疾病没有进展，这也是患有RRMS的成年人的典型症状。根据美国国家多发性硬化症协会，儿童可能比成人更频繁地复发。虽然医生还不能完全理解为什么多发性硬化症儿童比成人更容易爆发，但一些专家认为，18岁以下儿童的炎症反应更活跃。

的确，多发性硬化症没有治愈的方法然而,但是有很多复杂的治疗方法可以让你的孩子的多发性硬化症生活得更好。沙阿博士说，由于儿童往往有更多的复发，他们比成年人更有可能使用各种药物，如高剂量类固醇、免疫调节剂(IVIG)或血浆置换，这些药物可以增强免疫力，最小化炎症，并降低复发的频率。

2018年，第一次疾病修饰治疗(DMT)通常用于治疗成人多发性硬化的口服疗法Gilenya (fingolimod)被食品和药物管理局批准用于帮助减少疾病活动和减少儿科多发性硬化的新病变数量，现在已被批准用于治疗10岁或以上的儿童和青少年。常见的副作用包括头痛、头晕和腹泻。“在儿科多发性硬化症中评估其他dmt的研究正在进行中，”Shah医生说。

通常情况下，只有复发严重到足以影响孩子在家里和学校的活动能力时，医生才会开药，比如他们视力有问题(视神经炎)，或者他们不能像平常那样活动。虽然医生会根据患者的需要开出药物，但MS的复发通常是通过3天或5天疗程的静脉或口服糖皮质激素治疗，有时随后几天内口服糖皮质激素的剂量逐渐减少。

对于任何患有像多发性硬化症这样复杂疾病的孩子来说，最佳的症状管理最好是通过团队的努力来实现的:在家、在医生的办公室，还有在学校。“让学校护士,专家或者顾问女士知道你的孩子,你的孩子可能会受益于收到额外的时间和住宿在考试或测试,因为一个孩子很难与集中女士或处理信息,和条件可能会导致疲劳,“说给芭芭拉说,医学博士,临床神经学名誉教授在加州大学洛杉矶分校的大卫格芬医学院。“懂行的老师还能监控孩子的日常情绪、自尊、食欲和兴趣。”

你不应该对孩子的运动有任何担忧——事实上，这是一项发表在杂志上的研究神经学发现,适度的运动“你不希望他们过度运动，但对于患有多发性硬化的孩子，有氧运动可以帮助提高他们进行日常活动的能力，改善他们的情绪，”Giesser博士说。没有任何运动应该被排除在外，除非孩子有特殊的缺陷，可能使他们更容易受伤。例如，如果一个孩子在平衡方面有困难，体操可能会有一些问题。“一般来说，在任何体育活动中都应该关注每个孩子的特殊能力和局限，”她补充道。

虽然你的孩子可能需要药物来治疗多发性硬化症，但这并不是最重要的。“(药物)需要与健康的生活方式、全面的多发性硬化护理计划以及对孩子生活各个方面的整体福祉的关注相结合，”Giesser博士说。为了真正帮助你的孩子感觉最好，不要忽视情感支持的重要性。与类似的组织联系小猴子奥斯卡在那里你的孩子可以和其他像他们一样的孩子见面并建立联系。

除了帮助你的孩子和多发性硬化一起过上最好的生活，照顾好你自己也很重要。儿科医学支持小组可以在你家庭医学经历的每个阶段提供建议、安慰和同情。许多专门针对儿科多发性硬化症的组织，比如the小儿多发性硬化症联盟-提供全家人的支持，强调你不应该孤军奋战。就像你的孩子找到了他们的伙伴一样，你也需要找到你自己的妈妈、爸爸和照顾者部落。