和RA一起生活会让人沮丧
患有类风湿性关节炎(RA)会非常令人沮丧。你不仅要面对导致疼痛和疲劳的情况,还要面对其他人缺乏理解的情况。我们询问RA社区,他们最想让其他人知道什么是慢性病。
RA的感觉
不是老年人的病
“年龄没什么区别。”—乔伊
类风湿性关节炎通常影响30-50岁的人。然而,这种情况最早可能发生在十几岁到60多岁之间。美国有130万人患有类风湿性关节炎,女性患类风湿性关节炎的几率是男性的三倍。
不仅仅是关节
“是我的肺,我的听觉,我的大脑,我的心脏。。。。一切都受到了影响
尽管有“关节炎”这个词,类风湿关节炎不仅仅影响关节。是一个全身性疾病它的炎症会对身体的其他系统造成损害,包括皮肤和心脏、肾脏等内脏器官。
与RA的生活是不可预知的
“这种疾病是多么难以预测,总有一天感觉很好,第二天又在挣扎。”—黛布
很难预测RA会怎么做。它可以安静一段时间,只有爆发的增加而症状似乎没有理由。有些人发现他们的耀斑可能与天气、活动和某些食物等因素有关。
我们不会编造的
“这是真的,不是‘在我脑子里’”-梅丽莎
其他人可能无法看到的痛苦和疲劳,患有RA感觉。认识到了这一点很重要无形疾病是不是人可以用他们的心灵的力量控制。本病是在控制。它相信什么人告诉你是很重要的。
计划将被取消
“当我告诉你‘我今天不能做这个或那个’——请相信我。别问,别推-接受就行了。——卡里
许多患有类风湿性关节炎的人对制定计划犹豫不决,因为疾病的不可预测性常常意味着取消计划。有一个B计划可以帮助你。例如,如果去看电影不成功,在家里看DVD就有可能。
治愈并非易事
“我们已经尝试了你所建议的每一种‘补救措施’”——保利西亚
类风湿性关节炎是一个复杂的情况,有很多是未知的。治疗和生活都不简单。治疗你自己就像吃X或者吃Y一样容易的建议违背了科学证据,并且可能对患有RA的人有害。
RA改变了你
“它如何夺走你的过去,把你变成一个你不想成为的人。”—芭芭拉
生活用RA方式与你生活是健康人的损失,并成为新的人。这会导致抑郁和悲伤。来自家人和朋友的支持和理解,可以找到接受新的你有所帮助。
我们都不一样
“每个人的痛苦都不同。”—尼恩
RA疼痛的范围从轻微到严重。有些缓解,另一些具有高炎症或残疾。有些人与RA可以是非常活跃的,甚至是运动的,而另一些则需要使用拐杖或轮椅。这种疾病影响着每个人不同。
你要学会应对
“我微笑并不意味着我不痛苦。”—詹妮弗
人们适应并适应类风湿关节炎的生活,甚至是高水平的疼痛。他们找到了重新接触生活、微笑、工作、参加家庭活动和成为社区积极成员的方法。专注于生活往往意味着不显示RA对他们的影响有多大。