奈特:我认为一对夫妇的事情对我来说是最有帮助的在诊断后然后直接被社区的喜欢找别人你可以公开交谈,因为我认为如果我有更多的人在我的生命中,我知道经历类似的事情,我可能会尽快找到对我有效的治疗方法或者更多地了解我的病情,因为谷歌在我第一次被诊断和被诊断时都是一个可怕的地方。
听到我妈妈的消息真的很有帮助,她患有IBD,因为这是一种更富有同情心的方式来了解我的疾病。我认为尽早寻求社区的帮助会很有帮助,即使知道有社区存在。我认为另一点也会很有帮助,那就是不断寻求答案,不断寻求第二、第三、第四、第五种意见是可以的。我去看了很多医生才有人听我的,我给我做了结肠镜检查。
在我20、21岁的时候,甚至有人告诉我,“哦,你还太小,不需要一个吗?”我就想,“我一直要求做这个测试。我不会生气的。给我做个测试吧。”所以要知道,为自己挺身而出是可以的,是的,医生们都受过良好的教育,但你永远活在自己的身体里,所以觉得自己应该得到更多的答案和更多的帮助,这是可以的,而不是从你现在的护理团队那里得到的。
布鲁克:我认识几个患有克罗恩病的人,我认为纳特对社区的看法真是一语中的。但我也希望我知道肠外症状。我希望我早知道UC还会引发其他一些问题。这会给你的生活带来麻烦。
我也希望我知道GI的区别,一个专门从事炎症性肠病的人,因为我是不精通的人的疾病和他们他们可能知道或者已经快速课程,但我需要的是一个非常精通的人,并且真正有热情地确保UC患者有所有的选择。
我觉得如果我去看一个IBDologist,我可能会知道我可以更早的做手术。我可能就不会病得这么厉害,也不会有其他的事情发生。我认为我的家庭的发展轨迹会完全不同,如果我有一个专家,他真的在我的特定疾病和情况下投入了很多。
米卡拉:最重要的是找到一个愿意倾听你的医生,而不是拒绝你,不会告诉你这只是你的想象。我正在处理的是一些家庭成员他们开始出现炎症性肠病的症状,他们只是在同一个医生那里四处奔波。我就说"你得去看别的医生。没关系。不是每个医生都适合你,你必须找到一个适合你的。”你对自己的状况了解得越多,你就是身体方面的专家。
所以要深入研究,问一些问题,比如找到愿意做这个测试的医生。不要害怕。我知道我很挣扎。你有点害怕,你知道你走进这个办公室,你很害怕,你不知道你的身体出了什么问题,你得到了一大堆关于发生了什么事的信息,医生认为发生了什么事,有时会记下。如果他们告诉你这一切都是你的想象,你就会稍微闭上嘴。这种事发生在我身上很多年了。
我有个表妹,她现在正在经历一些事情,她在搪塞我,我想,我要和你一起去你的一个预约,因为你很害怕,你不想问棘手的问题。
所以我最重要的事情就是做你自己的支持者,你了解你的身体,你知道你是否有压力,然后推动考试。如果你的医生不愿意给你做结肠镜检查或者只是抽血,那可能不是适合你的医生。